Duelo y Resiliencia con Nuestro Grupo de Abogacía SRF

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Heather Bensch es una Entrenadora Cristiana de Vida Certificada, miembro del Equipo de Activación de Liderazgo de la comunidad y voluntaria de SRF, y cuidadora de su hija McKaela. Además, Heather es nuestra facilitadora con los padres en la reunión semanal de zoom. Le ha dado a nuestra comunidad un lugar seguro para compartir, discutir y sanar.

Nancy Kessler es una especialista en educación, psicóloga de escuela y comunidad, Miembro de la Junta  SRF, y cuidadora de su hermana Caren.

Febrero es el mes de Conciencia de Enfermedades Raras y un tema importante para nuestra comunidad SRF es la Salud Mental y el Bienestar. Heather y Nancy discutieron con otros cuidadores el tema de “Duelo y Resiliencia” en la reunión semanal de abogacía de pacientes. Tener estrategias para afrontar estos sentimientos nos ayuda a todos a estar disponibles para cuidar de nuestros seres queridos. Estos son algunos de los temas que discutimos y los consejos para hacer los cambios necesarios:

Preguntas y Consejos para ayudar a lidiar con tu duelo

Identifica tu duelo.

¿Qué es el duelo para ti? Sabemos que el duelo es diferente para todos y es individual. El duelo no tiene fecha de vencimiento cuando se refiere a las Enfermedades Raras y Syngap1. Para muchos, el duelo se siente como aislamiento y algunos tienen sentimientos que vacilan entre rabia y tristeza. El duelo puede aparecer en cualquier momento y puede ser anticipado. Negación también es parte del proceso de duelo. ¿Has estado procesando (o encubriendo) tu duelo?

¿Qué es resiliencia para ti?

 El sufrimiento no discrimina y las personas resilientes saben escoger donde ponen su atención. ¿Las personas resilientes se preguntan “Lo que estoy haciendo me esta ayudando o perjudicando?” ¿Estas escogiendo enfocarte en lo positivo o lo negativo?

Como manejas el estrés: ¿cuidado personal o comodidad propia?

El cuidado personal es cuidarse a si mismo a largo plazo (ejemplo: ejercicio, nutrición, arte, lectura, ir a la iglesia, etc.). La comodidad propia es a corto plazo y temporal (ejemplo: comida chatarra, ver televisión en exageración, comerciar). ¿Como encuentras equilibrio y cuidado personal en tu vida? Piensa en lo que es importante para ti y que pasos puedes tomar para cuidarte a largo plazo y no solo temporalmente.

¿Deberías buscar ayuda profesional?

¿Como saber si deberías buscar la ayuda de un terapista? ¿Como sales de una depresión profunda? ¿Tu depresión te esta afectando en la vida diaria? Si la respuesta es sí, es el momento de buscar ayuda.

Consejos e Ideas:

  • Acepta el cambio
  • Mantén el sentido del humor
  • Esta atento y con propósito
  • Ten gratitud
  • Conéctate con otros para evitar el aislamiento
  • Crea tu propia lista de herramientas

Acompáñanos a nuestra próxima reunión online del Grupo de Abogacía de Pacientes para obtener apoyo y conectarte con otros quienes están viviendo una vida similar a la tuya. Nos reunimos vía Zoom el ultimo martes de cada mes, a las 5PM/8PM ET. Ver foto previa para los temas mensuales e información sobre la Reunión de Zoom.

¡También encontramos útiles los siguientes recursos y esperamos que a ti también te puedan servir!

Libro de Janie Reade: MAS DE TODO

Articulo de Global Gene’s: Cuidando de Ti y Tus Hijos

Libro de Becky Sansbury: DESPUES DEL SHOCK

REUNIONES ESPECIALES DE ZOOM 2023

Syngap.Fund/SRFFam ULTIMO MARTES DE CADA MES

ID DE LA REUNION: 972 0059 2178 CODIGO:848417 5PM/8PM ET

ENERO – Tema: Registros e Importancia

FEBRERO – Tema: Duelo y Resiliencia

MARZO – Tema: Creciendo con Syngap1

ABRIL – Tema: La Magia de los Hermanos

MAYO – Tema: El Conocimiento es Poder

JUNIO – Tema: Conciencia sobre Syngap1

JULIO – Tema: Recursos y Herramientas

AGOSTO – Tema: Historias de Esperanza

SEPTIEMBRE – Tema: Convertirse en Defensor

OCTUBRE – Tema: Convulsiones y Epilepsia

NOVIEMBRE – Tema: Cuidado Personal para los Cuidadores

DICIEMBRE – Tema: Mas Fuertes Juntos