Tere Jiménez, la madre de Santi, ha escrito varios blogs para SRF.
- Tomar decisiones para mi hijo SYNGAP1
- Vivir La Discapacidad (Living with a Disability)
- Un sueño para mi hijo SYNGAP1
- Regreso a Clases con Nuestros Pequeños Syngapians
- Rueda de la Fortuna
- Vacacionar con un SYNGAP1
- Notas de Terliz
Además, Teresa fue invitada en el episodio 6 de Café SYNGAP1.
(Editor’s note – this is the original Spanish version; translated English version, “The Superpower of SYNGAP1 Siblings” is here.)
Tras muchas charlas y terapias psicológicas una de mis mayores preocupaciones es que tanto afecta la discapacidad de mi hijo en el rol de su hermana. Siempre he estado un tanto preocupada por el tiempo que le dedico a Santi, por terapias, atención las 24 horas y lo comparo con lo que le dedico a mi hija.
Sofia ahora tiene 13 años y ha pasado por mucho para la edad que tiene, nos ha acompañado a hospitales y consultas médicas, ha visto a su hermano en los momentos más complicados y aunque poco dice al respecto sé que también a ella le es un tanto complicado verlo así y ver todas las atenciones para él.
Las preguntas de siempre para mí son: ¿Qué tanto ella se puede involucrar? ¿Estaré haciéndole mal en pedirle que valla y observe si se encuentra bien cuando yo estoy haciendo los deberes de la casa? Las respuestas a mi mente son variadas. Lo he externado en terapia y con mi mamá. Y lo que ellos me comentan creo a muchos nos puede servir para deshacernos de culpas y frustraciones qué nos acompañan.
Me refiero a que los hermanos de nuestros hijos SYNGAP1 tiene un super poder, al vivir diariamente desde las primeras infancias la condición de sus hermanos les hace conocedores de la diversidad humana, empatizan en la escuela con compañeros con alguna discapacidad o condición, los hermanos SYNGAP1 desde pequeños conocen de medicamentos y nombres de médicos especialistas, reconocen tipos de terapias y se integran en muchas de ellas.
En nuestro caso, Sofi ha desarrollado una capacidad para controlar a su hermano, reconoce cuando está al filo del desborde emocional y le cambia el chip jugando o haciendo algo que a él le gusta.
Ha sido mi compañera y he tenido que hablar con ella ahora que es mucho más consciente de lo que vivimos en casa, le he pedido que se comunique con nosotros sobre sus pensamientos de ser una familia SYNGAP1, también permito que me escuche sobre lo que trabajo en terapia y ella sabe que puede solicitar ayuda cuando le necesite. Pero lo más sorprendente es que ella se siente dentro de la normalidad. Lo ha vivido casi toda su vida que la aceptación para ella ha sido un proceso bello. Jamás se ha avergonzado de su hermano, platica con sus amigas sobre él y las invita a casa, dentro de las invitaciones ella busca también involucrar a su hermano en ciertos momentos con ellas. Sofia puede ir de la mano en la calle con orgullo y hemos establecido una comunicación muy hermosa.
Recuerdo perfecto que cuando ella tenía entre 8 y 9 años, un diagnóstico de síndrome de Down llegó a nuestra familia cuando aún la bebé estaba en el vientre de mi cuñada, nos sacudió a todos, comencé a llorar porque sabía de alguna manera a que se iba a enfrentar mi hermano y mi cuñada al tener a una niña con discapacidad, Sofi me vio triste, y le expliqué lo que estaba pasando, que era muy probable que su prima fuera a necesitar ayuda extra como su hermano y su respuesta la tengo marcada en mi corazón. Ella dijo -Mami, no te preocupes, nosotros ya sabemos que hacer, nosotros les vamos a ayudar-. Aun escribiéndolo se me llenan los ojos de lágrimas, porque la misión de nuestros hijos quizá no es atender al 100% a quienes están con la discapacidad, pero si tienen un poder incansable de ayuda, de solidaridad, el corazón más hermoso y la voluntad de hacer normal para lo que nosotros sentimos fuera de los parámetros.
Para mí no se trata de cargarle el trabajo de su hermano, pues tiene su espacio para ser ella misma, va con amigos a pasear a la plaza, tenemos un día especial a la semana para ella y yo, le llamamos miércoles de chicas, vamos a ver tiendas, tomar una nieve o simplemente pasear en la camioneta para platicar, amo que me tenga confianza y sea abierta en muchos temas que a veces creemos complicados o tabú.
También hemos tenido momentos complicados, porque también está bien no pasarla bien, y le respeto ese espacio y hablarlo desde el amor y la comprensión ha sido clave para llevarla bien.
Ella se involucra porque forma parte de su vida, más no, que sea una vida que gire al rededor del SYNGAP1. Sofia es la hermana de Santi, pero es primero nuestra hija, le respetamos su espacio e individualidad, puede expresarse y ser quien es sin que la juzguemos. La hacemos parte hasta donde ella se siente cómoda con la situación familiar, ama y procura a su hermano con respeto y paciencia.
El mayor super poder que mi hija tiene es la aceptación y el amor, no solo con su hermano, si no a la vida misma. Y ese regalo nos lo dio el SYNGAP1.
Terliz
