Tere Jiménez, la madre de Santi, ha escrito varios blogs para CURE SYNGAP1.
- El super poder de los hermanos SYNGAP1
- Tomar decisiones para mi hijo SYNGAP1
- Vivir La Discapacidad (Living with a Disability)
- Un sueño para mi hijo SYNGAP1
- Regreso a Clases con Nuestros Pequeños Syngapians
- Rueda de la Fortuna
- Vacacionar con un SYNGAP1
- Notas de Terliz
Además, Teresa fue invitada en el episodio 6 de Café SYNGAP1.
(Editor’s note – this is the original Spanish version; our translated English version, “WHAT SYNGAP1 COULDN’T TAKE AWAY FROM US” is here.)
Conocemos de cerca los retos diarios de nuestros niños, jóvenes y adultos con SYNGAP1. Sabemos de las estructuras que, como padres y cuidadores, construimos para que tengan una vida un poco más estable, evitando que sus comportamientos se desborden o, al menos, intentando mantener el control cuando las cosas se ponen difíciles.
He leído sobre otros padres que, con tristeza, comenzaron a dejar de salir de casa. La fuerza de sus hijos y sus inquietudes se volvieron muy complicadas de moderar fuera del espacio seguro. A nosotros nos comenzó a pasar hace unos años. Si bien Santiago es un niño sociable, aparecieron espacios donde lloraba, se tapaba los oídos o simplemente se negaba a entrar.
Incluso después de la pandemia, ver los autobuses pasar lo hacía llorar. Les tenía pánico, igual que a las escaleras eléctricas y a los elevadores. Como mi hijo no se comunica de forma verbal, ha sido un reto inmenso entender qué pasa por su mente. Ahora, él usa una seña particular para decirnos cuándo algo le da miedo y así podemos contenerlo mejor; pero, para ser franca, me aterraba la idea de no poder salir de viaje con mis hijos. Me dolía pensar que debía olvidarme de esos momentos familiares que tanto amamos. Era como si el SYNGAP1 me fuera arrebatando, poco a poco, los sueños compartidos.
Pero no me doy por vencida tan fácil. Aunque notaba las miradas inquietas de la gente en los centros comerciales, seguimos yendo. Con anticipación y paciencia, logró subir a las escaleras eléctricas. Cuando comprendió el mecanismo, le gustó. Ahora no se asusta, y yo me dije: “Bueno, al menos esto el SYNGAP1 no me lo quitó”.
Sin embargo, los elevadores seguían siendo un muro. En una ocasión, en un hotel que solo tenía escaleras de emergencia, mi esposo tuvo que subir a Santi casi cargado hasta el cuarto piso. Fue un golpe duro. Pensé que llegaría el día en que no podríamos hacerlo por su tamaño y peso; que aquellos serían nuestros últimos viajes.
Pero un día, mientras esperábamos fuera de una tienda frente a un elevador solitario, aproveché el momento. Le pedí que se acercara, que lo explorara sin presión. Cuando le pregunté si quería subir, me dijo que sí con su dedo. Yo estaba nerviosa; temía que al cerrarse las puertas entrara en crisis y otros malinterpretaran la situación, pero tomamos el riesgo. Su hermana entró primero, luego él —indeciso pero valiente— y finalmente yo. Al llegar al destino y salir, aplaudimos. Santiago se veía realmente orgulloso. Y, como imaginarán, yo era la mujer más feliz del mundo.
Ya le estaba ganando terreno al diagnóstico y decidí ir por más: el reto de una excursión en autobús, fuera de nuestra zona de confort. Nos fuimos con la familia de mi esposo en un camión para 45 personas. Me dije: “Es tiempo de romper el estigma de la discapacidad para mostrar la humanidad pura y sin filtros de mi hijo”.
Días antes, preparamos el terreno con pictogramas en su tableta. Le explicaba el viaje, la carretera y los lugares que visitaríamos. El día esperado, mi esposo lo subió casi a la fuerza. Al sentarse a mi lado, Santiago temblaba. Me desanimé, temiendo una crisis, pero saqué la tableta y le recordé lo bien que lo estaba haciendo. Él aplaudió. En ese momento entendí que él también lo sentía como un logro. Casi lloro; a veces subestimamos cuánto comprenden de sus propias batallas.
El viaje fue un éxito rotundo. Santiago se portó como un guerrero durante los tres días. Disfrutó el paisaje y conoció lugares hermosos. Lo más conmovedor fue ver cómo los desconocidos, al vernos interactuar con él, perdieron el miedo y empezaron a hablarle con naturalidad. Una señora se acercó a platicar y él terminó dándole un abrazo.
Regresamos con “saldo blanco”: sin crisis, sin rasguños, sin accidentes. Por supuesto, el ritmo es otro; caminamos lento y los itinerarios grupales son un desafío, pero todos nos acogieron con amor. Me sentí bendecida y agradecida con la vida, porque hoy sé que esto el SYNGAP1 tampoco nos lo va a quitar. Al menos, no por ahora.
“Al final del día, he aprendido que el diagnóstico puede dictar el ritmo de nuestros pasos, pero no el destino de nuestro viaje. SYNGAP1 nos pone muros, pero el amor y la terquedad de una familia construyen puentes. Ver a Santiago conquistar sus miedos me recordó que la verdadera discapacidad no está en sus genes, sino en nuestra falta de fe. Hoy no solo celebramos un viaje exitoso, celebramos la libertad de habitar el mundo juntos, recordándonos que, aunque el camino sea más lento, la vista sigue siendo maravillosa.”
