Tere Jiménez, la madre de Santi, ha escrito varios blogs para SRF.
- Vivir La Discapacidad
- Un sueño para mi hijo SYNGAP1
- Regreso a Clases con Nuestros Pequeños Syngapians
- Rueda de la Fortuna
- Vacacionar con un SYNGAP1
- Notas de Terliz
Además, Teresa fue invitada en el episodio 6 de Café SYNGAP1.
(Editor’s note – this is the original Spanish version; translated English version Making Decisions For My SYNGAP1 Son is here.)
Muchas veces he dudado si las decisiones que he tomado para con mi hijo han sido las correctas. Existen momentos que creo estar terriblemente equivocada, incluso a veces siento que debí dejar mi trabajo para dedicarme al 100% a el. Pero también descubrí que las decisiones han sido analizadas y en el momento tomadas con todo el amor que podemos tener y la esperanza en que será mejoría para el. Existe una decisión que continuamente me tumba, con esto me refiero a que muchas veces creo estar muy equivocada, pero la mayor parte me siento contenta.
Esto trata sobre la etapa escolar de mi hijo, cuando llegó el tiempo de que entrará a primer grado el aún no estaba diagnosticado con SYNGAP1, tenía retraso general del desarrollo muy muy notable pero aún así lo incluimos en una escuela regular (así se llaman en México las escuelas públicas que atienden a todos los niños con discapacidad o sin ella) la elegimos pensando que tenían USAER quienes son la unidad de apoyo para los docentes que tienen alumnos con alguna discapacidad o condición.
Fue muy duro al principio, después mejoraba un poco y de nuevo venían brotes en su comportamiento que parecía enviarnos todo para atrás, se tomó la decisión de reducirle el tiempo en la jornada pues era complicado atenderlo a el y los demás compañeros y lo acepte porque también soy maestra en otra escuela y se lo difícil que es , ya que en México no contamos con un maestro de apoyo en el aula, en pocas palabras quieren que un solo maestro haga magia con más de 30 alumnos en un aula y enseñar con 30 ritmos de aprendizajes, niños con discapacidad, entre mucho más que si les diría la carga tan dura que llevamos jamás desearían ser maestros acá.
Fue entonces que me dispuse a que Santi asistiera las 2 horas planteadas, algunos ciclos escolares tuvo sombra y algunos otros no. Me arrepentía cada vez que algo malo pasaba, me frustraba mucho no ver avances académicos, pero también su estancia en esa escuela me trajo muy buenas sorpresas, la primera fue mi capacidad para afrontar las quejas (duro para nosotros papás SYNGAP1 porque mucho de su comportamiento es difícil de controlar). Otra sorpresa era entrar todos los días a la escuela y ver que niños de otros grupos pasaban saludando a Santiago o incluso se acercaban a darle la mano. También me encontré con maestros dispuestos a aprender con Santiago, que cuestionaban con respeto y hacían los ajustes que el necesitaba.
Vi que Santiago comenzó a ser más sociable, su interacción con sus compañeros de clase no siempre fue la más armoniosa (porque Santi tiene su carácter) aún así se creó en el grupo una sensibilidad que estoy segura que si mi hijo no estuviera ahí esos pequeños no conocerían quizá de como incluir a un niño como él.
Las decisiones que tomamos los papás no siempre son las mejores, creo que debí hacer un poco más en la parte académica, quizá más terapia, estimulación o que se yo. Creo también que a veces me di por vencida, pero después supe que estaba en una etapa burnout entre tanto que tenía que lidiar con la situación de mi hijo y también con mi trabajo.
Eh aprendido que las decisiones que uno toma quizá para otros podrían ser diferentes pero a fin de cuentas nadie sabe lo que se vive con nuestros hijos las 24 horas del día, podrán juzgarnos por tomar ciertas decisiones, por llevarlos a una escuela de educación especial o por llevarlo a una escuela regular, juzgarán si debiste medicarle de una manera o quizá de otra. Lo que si estoy segura es que si al momento de tomar una decisión esta viene acompañada de avances, de buenas experiencias aún y con todo lo que implica de trabajo es una decisión buena. Y si al contrario he tomado una decisión que mi hijo no le favorece o atrasa muy notoriamente es momento de alejarse o cambiar de estrategia.
Santi esta por terminar su educación primaria y la próxima decisión para su educación escolar aún la estamos analizando seriamente, ahora con un poco más de experiencia, pero pensando mucho más en el bienestar de nuestro adolescente SYNGAP1.
Yo te quiero decir: Cree en ti, en lo que te dice tu corazón y lo que creas es mejor para tu hijo, manten tu mente abierta, permítete hacer balances y hacer cambios cuando lo creas necesario, si te cansas toma un respiro, toma terapia y ve a tu ritmo, infórmate y busca opciones de especialistas. Si tiras la toalla de vez en cuando esta bien, solo tómala de nuevo, sacude la arena y sigue adelante.
Terliz.
