Tere Jiménez, la madre de Santi, ha escrito varios blogs para SRF.
- Notas de Terliz
- Vacacionar con un Syngap1
- Rueda de la Fortuna
- Regreso a Clases con Nuestros Pequeños Syngapians.
- Un sueño para mi hijo SYNGAP1
- Bio de Teresa
- Café Syngap1 Episodio 06: Teresa Jimenez y Su Hijo Santiago Desde Mexico
3 de diciembre, día internacional de las personas con discapacidad. Quiero aprovechar el día y este medio para platicar un poco sobre cómo es vivir la discapacidad de cerca, e intentar crear un poco de conciencia ante una sociedad que mucho desconoce.
Mi hijo menor tiene una enfermedad rara llamada SYNGAP1, a causa de esto mi hijo tiene discapacidad intelectual, rasgos de autismo, epilepsia, bajo tono muscular (problemas en su motricidad) etc etc..
Vivir tan cerca la discapacidad puede tener una semejanza como subir una montaña, sin arnés, tomándote de donde se pueda para seguir subiendo, caerse y volver a comenzar desde abajo. Tomar de nuevo fuerzas de donde se pueda y comenzar a subir de nuevo.
Y con esta metáfora quiero decir que, la discapacidad duele, cansa, entristece y al mismo tiempo te abre muy bien los ojos ante una sociedad egoísta. Y cuando me refiero subir sin arnés, quiere decir que no fui instruida para criar y educar a un niño SYNGAP1, en mi vida había escuchado ese nombre y ahora lo llevo tatuado como una especie de remo que me hace seguir investigando si es que algo nuevo puedo hacer para ayudarlo.
Vivir la discapacidad es acondicionar cada parte de mi vida. Es caerme duro cuando después de rachas difíciles me doy por vencida y no quiero saber nada más de terapias, clases, médicos y análisis y después sentirme culpable porque quizá lo pude hacer mejor. Es tomar decisiones difíciles cada día. Es tener una paciencia que no debes de apagar, es tener conversaciones complicadas con profesores, médicos y familiares. Es tener el valor de salir a la calle y que te vean con cara de lástima. Es que comience un situación complicada en su comportamiento y te sientas observada y juzgada. Es desmoronarse cuando los pronósticos no son positivos y aún tener la fe que todo va a ir mejor.
Vivir la DISCAPACIDAD NO ES: “es que eres muy fuerte y por eso te lo mando Dios”, la discapacidad no es “un angelito”, no es “tu puedes con esos alumnos porque tienes a Santi y ya sabes que hacer”. Vivirla de cerca no me hace “super mamá” ni me hace una persona que puedo con todo.
Vivir la discapacidad SI ES: Tener la disposición de aprender a tratarlos, tener intención de ayudar aún cuando no tienes cerca las herramientas. Es bajarle al ego y ser lo suficiente humilde para tender la mano a alguien que no tiene las herramientas para hacer lo que tu y yo hacemos con cotidianidad. Vivir la discapacidad es un constante aprendizaje y la VOLUNTAD de salir de nuestra zona cómoda para acompañar, abrazar, jugar (a su manera) y extender apoyo emocional, incluso económico a familias que requieren.
La discapacidad ha llegado a mi puerta. Hoy puedo abrazar con respeto lo que es vivirla, porque aún parezca terrible es el regalo más bello que Dios me mandó. Veo las cosas insignificantes como un bendición, veo el amor más puro qué existe, tengo en casa la oportunidad de aprender y el motivo más grande de valorar mi vida. Esa discapacidad es el motor que me mueve, me hace creativa y abierta a nuevas posibilidades. La discapacidad Llegó a nuestras vidas vestida de una sonrisa hermosa, mirada profunda y alegre, de muchos aplausos (quien conoce a Santi sabe la razón). Vino con abrazos esporádicos y conversaciones sin una sola palabra.
Y ahora te pregunto. Le has abierto la puerta a alguien con discapacidad? Qué haces para vivir la discapacidad? Y me refiero a acercarte y tratar de ayudar. Qué haces ahora para prepararte en cuanto al tema? Porque, si sabías que absolutamente nadie está excento de tener a un familiar con discapacidad o incluso tu vivirla en carne propia?.
Si pudiera pedirte ahora algo, es disposición, voluntad para aprender y ayudar. RESPETO y mucho amor.
