Episodio 06: Teresa Jimenez y Su Hijo Santiago Desde Mexico
Teresa Elizabeth Jimenez nos acompaña desde México y nos comparte su historia hacia el diagnóstico de Santiago de 10 años y la convivencia con Syngap1. Teresa es Mama de dos niños, licenciada en educación y escritora del varios blogs en Español. Abajo incluimos los enlaces de los blogs.
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Episodio 06 Café SYNGAP1, Noviembre 16, 2023
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A continuación se muestra una transcripción del vídeo:
Merlina Davila
[ 00:00:06,830 ]Hola, sean bienvenidos a Café SYNGAP Podcast. Soy Merlina Dávila y hoy quiero conversar sobre SYNGAP1. Una rara enfermedad que afecta a muchos pacientes en todo el mundo, así como a mi hermosa hija Rosanna, quien fue diagnosticada en el 2019.
Merlina Davila
[ 00:00:22,350 ] Este es un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanzas en una comunidad de padres, hermanos, investigadores, científicos, terapeutas, y todos aquellos involucrados en esta patología. Mi esperanza como familia es que seamos más unidos para compartir nuestras historias, conocimientos, experiencia, retos, éxitos y avances. De esta manera, nos ayudamos mutuamente. Tengo la convicción que al escuchar cada episodio de Café SYNGAP, nos animaremos e inspiraremos a seguir adelante con nuestra mejor disposición.
Merlina Davila
[ 00:01:04,170 ] Estamos en un nuevo episodio de Café SYNGAP1 Podcast y quiero darle una calurosa bienvenida a Tere Jiménez. Ella es mamá de nuestro maravilloso niño Santiago, diagnosticado con SYNGAP1. Hola Tere, ¿cómo te encuentras el día de hoy?
Teresa J
[ 00:01:20,840 ] Hola, muy bien.
Merlina Davila
[ 00:01:22,820 ] Muy bien, gracias.
Merlina Davila
[ 00:01:25,710 ] Queremos saber un poco de ti, de dónde eres, a qué te dedicas. quién es Santiago y qué edad tiene Santiago.
Teresa J
[ 00:01:35,240 ] Bueno, pues Yo soy Teresa Elizabeth Jimenez Villalobos. Tere Jiménez para todos. y vivimos en México. Estamos en una ciudad cerca de Guadalajara.
Teresa J
[ 00:01:50,490 ]Creo que ubican un poco más Guadalajara. Nuestro municipio se llama Atotonilco El Alto y soy docente frente a grupo de educación primaria. Y pues nuestro Santiago tiene nueve- tiene diez años, perdón. Acaba de cumplirlos hace hace poco.
Teresa J
[ 00:02:09,509 ] Y pues estamos contentos de poder platicarle a las demás familias y al público en general un poco de nuestra historia.
Merlina Davila
[ 00:02:19,640 ]Que bueno, que bueno. Para nosotros es un placer que estés el día de hoy aquí compartiendo tu historia. Cuéntanos un poco sobre los primeros síntomas de Santiago antes de llegar al diagnóstico.
Teresa J
[ 00:02:32,460 ] Este. Tuvimos un embarazo normal. Sin ninguna complicación. Al nacer, nosotros comenzamos a ver que se ponían un poquito oscuros sus labios y pensamos que trataba algo de oxigenación. Fuimos con el médico pediatra y el nos dio unos medicamentos y eso desapareció.
Teresa J
[ 00:02:56,270 ] Pero con el paso de los meses, como tenemos una niña más grande, se lleva, eh Sofi se lleva dos años de Santiago. Entonces ya sabíamos también un poco de de la evolución de un bebé.
Teresa J
[ 00:03:11,730 ]Y a los tres meses fue como que empezaron un poco las alertas porque no sostenía su cabeza y sus manos siempre las mantenía empuñadas cerca de su pecho. Entonces.
Teresa J
[ 00:03:27,270 ] De esas veces que sientes que tu cabeza te dice que algo viene mal, pero que tu corazón, como que no quiere entenderlo, ¿verdad? Esa primera parte de negarlo.
Teresa J
[ 00:03:40,380 ] Mi mamá comenzó a decirme, Oye Tere mira que vemos esto. Cómo el iba, y como que yo me negaba a… No, es que… puede ser cosa de que ay los niños son un poquito más loquitos, bueno. Creo que ya todos saben esta parte de negarse ante algo. Cuando cumplió los seis meses yo como que ya estaba más hecha la idea de que, ok, hay que llevarlo a un chequeo.
Teresa J
[ 00:04:13,730 ] Y en los seis meses fuimos, lo recuerdo muy bien, mi mamá me acompañó. Y el doctor era un médico nuevo, yo no lo conocía. Y lo vio, le hizo un chequeo y la verdad es súper insensible el médico, porque me dice, ¿sabes qué? Que su niño está retrasado. Pero fue como una… como el shock. Porque si bien a lo mejor uno sabe que sí lleva un proceso lento. Yo lo sabía en ese momento, no me esperaba que me diera el… pues la noticia, por así decirlo, de esa manera, tan frío y tan tajante. A partir de ahí, él me recomendó que lo llevara a estimulación temprana.
Teresa J
[ 00:04:59,830 ] Y comenzamos desde ese momento a llevarlo con su maestra Tita, que hasta la fecha a él lo atiende todavía.
Teresa J
[ 00:05:08,030 ] Comenzamos a ir y empezamos con las terapias. Al principio difícil porque él no quería que hiciera, que le hicieran nada, ni ponerlo sobre la pelota, ni los ejercicios, nada. Entonces estuvimos con estimulación temprana hasta el año, hasta el año tres meses él gateo.
Teresa J
[ 00:05:30,900 ] Y hasta el año y medio. Más o menos, un poquito más, comenzó a caminar.
Teresa J
[ 00:05:38,830 ]En el transcurso de todo esto, pues sí tuvimos de repente varias situaciones con algunos médicos de que ‘no, yo lo veo muy mal. No creo que vaya a caminar, necesito que lo lleves así, que lo lleves así.’ Entonces nos empezamos a preocupar mucho. y me recuerdo que platicábamos con uno de mis amigos, Juan Carlos. Él estaba haciendo su especialidad en pediatría en Guadalajara. Y él me dijo pues mira. Tráete al niño al hospital, hay un médico muy bueno.
Teresa J
[ 00:06:13,690 ] Ahí comenzó como el caminito de doctores y de estudios y de todas estas cosas para decir, despertando poco a poco. Y encontrar de qué se trataba la pues la necesidad que tenía Santiago.
Teresa J
[ 00:06:28,410 ] Y fuimos a Guadalajara, nos atendieron, le dieron un medicamento y empezaron a hacerle varios estudios, entre ellos los patrones auditivos. Estuvo yendo a… fue a Genética en una ocasión, le hicieron unos… un cariotipo creo que se llama. Y este. Salió normal. Pero ya después nos explicaron por qué salió anormal, ¿verdad? En ese momento pues no teníamos ningún diagnóstico. Pasó el tiempo.
Teresa J
[ 00:06:59,730 ] Obviamente, nosotros nunca dejamos que un diagnóstico fuera como el motivo para movernos, para atender al niño.
Teresa J
[ 00:07:08,710 ] Entonces comenzamos a ir a un lado, a otro, para que le empezaran a hacer los ejercicios. Fuimos al Camp de aquí de mi municipio, al espacio de materna, yo podía entrar con el niño y la maestra y ella me enseñó a hacer los ejercicios de fisioterapia.
Teresa J
[ 00:07:25,950 ] Simularle pues la parte sensorial y todo eso.
Teresa J
[ 00:07:31,570 ] Y pues la parte del vocabulario, lo que es el habla, pues estaba completamente atrás.
Teresa J
[ 00:07:38,940 ] Y era como el pendiente: yo decía, ‘bueno’. Eh. Pues vamos haciéndole algo para ver si no se trata como de autismo.
Teresa J
[ 00:07:46,780 ] Platicando pues con con personas que saben sobre esto, me decían, ¿sabes qué?
Teresa J
[ 00:07:52,820 ] O sea, sí tiene ciertas características.
Teresa J
[ 00:07:56,160 ] Pero no. O sea, no crees que sea…
Merlina Davila
[ 00:08:01,220 ] En este punto Tere, conocías antes de llevarlo ya a varios especialistas, saber que estaba sucediendo algo, que estaba pasando algo y tú estabas tratando de conseguir la respuesta. En este punto, ¿tú tenías conocimiento o conocías a alguien que tuviera algún niño con algún tipo de discapacidad en tu entorno familiar o de amistades, algún conocido?
Teresa J
[ 00:08:25,890 ]En mi entorno familiar, en cuanto a discapacidad, solo tenía, bueno, más bien tengo a un primo con síndrome de Down. Pero en realidad no tenía mucho contacto con él. No… ni con su mamá. entonces no había como mucho contacto. Desconocía. De alguna manera, creo que en la situación familiar nos tocó abrir camino en este. en este mundo, en cuanto a discapacidades, médicos, especialistas. porque tuvimos que informarnos con unas personas, con otras, entonces sí nos tocó pues buscarle por nuestros propios medios. Yo conozco a personas con autismo, porque pues el mismo trabajo pues de algunas situaciones, pero no es lo mismo saberlo, verlo de fuera, que ya vivirlo.
Merlina Davila
[ 00:09:24,260 ]Que vivirlo. Exactamente. Exacto, es totalmente diferente, obviamente para ti era un camino nuevo, o sea, tú estabas transitándolo. ¿Qué estudios cuando llegas al especialista, digamos por decirlo de alguna manera correcto, que te sugiere algún tipo de estudio donde te da el diagnóstico… cuando fue eso?
Teresa J
[ 00:09:47,680 ] Cuando Santiago cumplió como siete años empezamos a ver que hacia un movimiento ocular. Al principio pensamos que era como un tipo de tic. Porque también hacía, agarraba como mañas, así le decimos nosotros, de mover las manos de cierta manera o cierto tipo de aleteo por las manos al brincar. Y yo dije bueno, puede tratarse como de un tic. por así decirlo. Pero después ese, no sé si se le llama leteo, no sé cómo le llaman.
Merlina Davila
[ 00:10:27,020 ]Sí aleteo.
Teresa J
[ 00:10:29,480 ]Sí. Este. iba acompañado como con una pérdida de fuerzas en sus rodillas y sus manos. Entonces, acudimos con un nuevo neurólogo. Este nuevo neurólogo estaba viniendo aquí a Atotonilco con la maestra que siempre me ha atendido a Santiago en cuanto la estimulación y todo eso.
Teresa J
[ 00:10:54,440 ] Y ya nos dijo, bueno, pues vamos a hacerle un electroencefalograma. Que le hizo el electro.
Teresa J
[ 00:11:02,980 ]Y como que algo le… como que le prendió la alerta al doctor y dice, ¿sabes qué? Vamos a sacar cita con la genetista.
Teresa J
[ 00:11:13,390 ] Y sí, así fue, sacamos cita con la genetista, es parte de su equipo, como que son un equipo en los que trabajan ahí en el centro que asumimos nosotros.
Teresa J
[ 00:11:24,290 ] y súper linda la genetista. Nos entrevistó, platicamos un poco de nuestra historia familiar también. y pues nos mandó a hacer el estudio. De hecho, el estudio que se le hizo. Creo que es en un laboratorio en Estados Unidos.
Teresa J
[ 00:11:40,500 ] Desconozco bien ahorita el nombre, no me acuerdo. pero se llevaron el estudio de Santi para Estados Unidos. Y como a las tres semanas.
Teresa J
[ 00:11:51,310 ] recibimos un mensaje de ella que decía ya hay un diagnóstico.
Teresa J
[ 00:11:55,510 ] Y los veo el domingo porque ellos vienen los fines de semana. Los veo el domingo a tales horas, era un 25 de Marzo, no se me olvida.
Merlina Davila
[ 00:12:07,590 ]¿De que año?
Teresa J
[ 00:12:07,590 ]Fue hace del 2021. Hace poco.
Merlina Davila
[ 00:12:18,830 ] Sí. Hace dos años, prácticamente.
Teresa J
[ 00:12:20,390 ] Sí, entonces este…
Teresa J
[ 00:12:23,540 ]Pues ya llegamos con ella y a mí me gusta platicar esto porque de repente ese desconocimiento de la enfermedad, ¿verdad? Yo llegué y pues sí, estaba una carpeta, una para mí, una para mi esposo y ella hizo una presentación súper bonita explicándonos todo a detalle.
Teresa J
[ 00:12:42,980 ] Y. En la carpeta yo veía que decía ‘SYNGAP1’.
Teresa J
[ 00:12:47,490 ] Pero como que no lo tomé como.
Teresa J
[ 00:12:50,470 ] Es más, no sabía ni qué era. Yo dije, bueno, es la la etiqueta de de la carpeta, la marca.
Teresa J
[ 00:12:58,730 ]Este… pues no, ni idea, ni por aquí me pasaba. Entonces ella nos empezó a explicar, miren que si hay una mutación genética. En eso nos empezó a dar ya la explicación y es por eso que el niño tiene este de las crisis epilépticas. Es por eso que tiene esto. Hay alrededor de, en ese momento eran creo que 900 y tantas personas diagnosticadas en el mundo.
Teresa J
[ 00:13:26,420 ] Entonces cuando nos dijo en el mundo, yo me quedé… ¿en el mundo? Sí, este es… Parte de la estadística que se tiene es que son solo estas personas, prácticamente como que la acaban de descubrir. Ella es… tiene mucho tiempo trabajando y jamás había tenido un caso.
Teresa J
[ 00:13:48,740 ] Entonces, Ay, como que fue el momento y yo, ¿pero qué es? Ah, SYNGAP1.
Teresa J
[ 00:13:55,120 ] Y yo, ¿qué? ¿Que es SYNGAP1? No entendía. Pero mira, es que me volvía a explicar la doctora, pero yo creo que es el momento de shock porque de repente dices, ya tienes un diagnóstico y dices, bueno, pues ya. Vamos a encontrar como un camino seguro.
Teresa J
[ 00:14:14,330 ] Y cuando nos dijo eso, dije, no, pues, ¿cuál es mi camino seguro si somos tan poquitos? De repente, así como que me cerré.
Teresa J
[ 00:14:25,349 ] Y pues sí, sí fue complicado en el momento.
Teresa J
[ 00:14:29,020 ] Pero ella misma nos dio herramientas. Y nos dijo, pueden entrar a esta página de internet en donde vienen estudios para enfermedades huérfanas.
Teresa J
[ 00:14:40,850 ] Pueden buscar en diferentes sitios para que contacten con más familia y de esa manera ustedes puedan tener un respaldo y puedan platicar.
Merlina Davila
[ 00:14:51,860 ] Más información.
Teresa J
[ 00:14:51,860 ]Así es. Entonces, eso fue el domingo. Y el lunes por la mañana, pues yo me fui a trabajar, a dar las clases.
Teresa J
[ 00:15:01,070 ] Y como a eso de las diez y media, que era mi hora de descanso. Recibo un mensaje de mi esposo.
Teresa J
[ 00:15:09,360 ] Que dice: ‘Fíjate que me acabó de escribir en un grupo de Facebook de familias SYNGAP.
Teresa J
[ 00:15:19,160 ] Y la coordinadora de Latinoamérica, que es Vicky.
Teresa J
[ 00:15:23,209 ] Me acaba de hablar por teléfono y ya platiqué con ella, ya le expliqué y todo. O sea, fue cuestión de un día en encontrarnos. Con los demás papás. Dice ‘te va a mandar mensaje, ya le dije que te mandara mensaje como a la una,’ que es mi hora de salida. Y para que nos meta al grupo y bueno, como que de repente se fue ese alivio de bueno.
Teresa J
[ 00:15:46,650 ]Hay alguien más, exacto.
Teresa J
[ 00:15:47,750 ] Aquí hay alguien más. Entonces sí, estuvo. Fue rápido de encontrarlo.
Merlina Davila
[ 00:15:56,030 ]Claro.
Teresa J
[ 00:15:55,910 ]Y fue rápido ese descanso de que, ok.
Teresa J
[ 00:16:00,080 ] No estoy sola, no estamos solos. Hay más familias pasando por lo mismo que yo.
Merlina Davila
[ 00:16:05,630 ]Exacto.
Teresa J
[ 00:16:05,630 ]Y de nuestras familias.
Teresa J
[ 00:16:08,490 ] Y ha sido muy bonito poder compartir con ustedes y escucharles también. Cuando suceden ciertas cosas y de medicamentos y hay algunas cosas que son tan diferentes. pero que al mismo tiempo dices, ah, ok, este. Es parte de la misma enfermedad que también nuestros pequeños sean tan iguales y tan diferentes a la vez.
Merlina Davila
[ 00:16:32,260 ] Sí, así es. Tere una pregunta, según tu perspectiva, del sistema de salud de tu país. Han pasado dos años. Creo que es muy poco el tiempo. Pero ¿ha cambiado algo en la parte del sistema de salud para los diagnósticos o sigue igual, hay que enviar las muestras a Estados Unidos?
Teresa J
[ 00:16:56,140 ] Sabes que no tengo mucho conocimiento al respecto porque, nosotros, nos hemos dirigido en el ámbito privado, cuanto lo medico.
Teresa J
[ 00:17:09,180 ] Porque el público es muy lento. Yo cuento con seguro, con seguro social.
Teresa J
[ 00:17:16,810 ] Pero para darme una cita me tardaban seis meses y luego otros seis meses y en eso se nos iba mucho tiempo.
Merlina Davila
[ 00:17:24,550 ]Cuanto tardo-
Teresa J
[ 00:17:25,619 ]Desconozco completamente el que- para nosotros darnos cuenta, haz de cuenta que pues a Santiago le hicieron el electrocefalograma en Enero, y para para Marzo ya teníamos el diagnóstico y cuando estuvimos en el sector público-
Merlina Davila
[ 00:17:42,510 ]La muestra genética.
Teresa J
[ 00:17:45,260 ] Ah, la muestra genética fueron tres semanas.
Merlina Davila
[ 00:17:47,740 ] En tres semanas, tú obtuviste el diagnóstico desde que tomaron las muestras genéticas.
Teresa J
[ 00:17:52,920 ]Así es.
Merlina Davila
[ 00:17:52,440 ]Ok, ya por el sistema de salud público se debe de tardar mucho tiempo. Pues es casi imposible obtenerlo.
Teresa J
[ 00:18:01,330 ] Sí, porque cuando estuvimos, de hecho, atendiendo por el sector público,
Teresa J
[ 00:18:07,840 ] Pues eran muchas vueltas a Guadalajara.
Teresa J
[ 00:18:10,850 ] De hecho, mi esposo tuvo que salirse del trabajo donde estaba para poder llevarlo él. Y mi papá lo empleó en ese tiempo para que él pudiera hacerse cargo del niño. Entonces las idas a Guadalajara y nos pasaba mucho, como es un hospital en donde van muchos practicantes. Muchos jóvenes practicantes.
Teresa J
[ 00:18:31,050 ] Llegábamos a nuestra cita. O llegaba él a la cita y le decían, ‘Ah, ¿me pasa el nombre del niño?’ Sí.
Teresa J
[ 00:18:38,820 ] Otra vez le preguntaban todo, como si no tuvieran un respaldo de la situación del niño. ‘Ah, es que le vamos a dar este medicamento.’ Pero es que hace seis meses nos lo quitaron porque esto y eso. ‘Ah, se los habían quitado.’ ‘Ah, ya se lo habían dado.’
Merlina Davila
[ 00:18:55,560 ]Era como volver a empezar.
Teresa J
[ 00:18:55,060 ]Entonces esa Esa parte de inseguridad nos hizo apartarnos pues de del sector público.
Teresa J
[ 00:19:03,700 ] Y ya pues comenzar un camino por la parte privada.
Merlina Davila
[ 00:19:09,810 ] Tere y como docente en servicio. ¿Cómo es la escolaridad para niños como Santiago? Con este tipo de desafíos, con enfermedades raras o como SYNGAP1. ¿Cuáles son los desafíos que hay en la parte escolar?
Teresa J
[ 00:19:26,410 ] Hablando de la parte… es como contradictorio de repente, ¿no? Porque…
Merlina Davila
[ 00:19:43,100 ] No te preocupes. Sí es difícil porque cada país lleva sistemas de salud diferente. Algunos se encuentran con mucho apoyo, otros con, donde no son muy tomados en cuenta, pero en esto es la responsabilidad del Estado. Total. Mm-hmm.
Teresa J
[ 00:19:59,840 ]Así es. Entonces este, te digo que es contradictorio porque yo veo las cosas de forma de maestra. Porque también tengo alumnos que atender y siempre lo hago pensando en cómo me gustaría que atendieran a mí.
Teresa J
[ 00:20:17,480 ] Es como esa parte, esa parte maternal.
Merlina Davila
[ 00:20:21,320 ]Claro.
Teresa J
[ 00:20:23,230 ]Sí, de querer atender a mis niños de clase como si pues como si fueran mi Santiago, ¿verdad?
Merlina Davila
[ 00:20:31,810 ]Sí qué bonito, qué bonito labor hacen.
Teresa J
[ 00:20:35,110 ]Santi ha estado en una escuela regular desde que estaba en el kinder. Aquí hay como un sistema de apoyo para las escuelas.
Teresa J
[ 00:20:45,720 ] Que hay un equipo que da como asesoramiento a los maestros.
Teresa J
[ 00:20:51,070 ] Se llama USAER.
Teresa J
[ 00:20:53,330 ] Entonces.
Teresa J
[ 00:20:54,900 ] Eh. Procuramos tenerlo en un preescolar donde hubiera USAER. Y una primaria donde hubiera USAER. Eh. Nos hemos encontrado con esas facetas muchas veces de los docentes.
Teresa J
[ 00:21:10,510 ] De Obviamente el miedo de ¿Y qué voy a hacer? Porque muchas personas en México están acostumbradas, hablando de maestro,
Teresa J
[ 00:21:21,600 ] a tener grupos regulares, por así decirlo, porque antes a los niños con discapacidad se mandaban a una escuela especial.
Teresa J
[ 00:21:31,690 ] Entonces, después de que se hicieron muchas reformas y se hicieron estos sistemas de apoyo en las escuelas, pues ya los niños podían integrarse a una escuela regular.
Teresa J
[ 00:21:42,460 ] Eh. y el desconocimiento de muchos papás ha hecho que sigan enviando a sus pequeños a la escuela especial porque hay muchos directores que aún sabiendo que no deben hacerlo, le dicen, ¿sabes qué? Es que no, en esta escuela no lo podemos atender. O es que, si no controles tu interés, no lo puedes atender. No se pueden atender. Entonces. Sí me ha tocado, me platiqué también con otra mamá con pequeño con autismo, me dice es que no encuentro escuela para el niño, yo necesitaría que empezara a convivir con las personas porque el niño es único.
Teresa J
[ 00:22:26,060 ] Pues es que cualquier escuela te lo puede recibir. No, es que ya fui a este lugar y me dijeron que no. Y fui a este lugar y me dijeron que no. Y le dije, ¿sabes qué? Yo te acompaño. Y no les digas que tiene algo.
Teresa J
[ 00:22:39,900 ] Osea no le digas que tiene autismo y vas a ver. Y así fue. Llegamos con el el director. Y ‘ah es que, ¿si hay lugar en esta escuela?’ sí, si hay lugar. Ah, pues para mi niño. Ah sí, tráiganme los papeles. Todo muy bien y hasta después. Ya cuando se presentó el niño, pues ya fue cuando se dieron cuenta que el niño tenía autismo. Pero creo que son cosas que no deberían de, de suceder, o sea son cosas que no se deben de ocultar. Pero es ese miedo de los docentes, creo que…
Teresa J
[ 00:23:13,480 ] Pues sí, el miedo y la carga tan grande que tenemos en México porque son.
Teresa J
[ 00:23:18,800 ] Eh. Las escuelas públicas, la gran mayoría son escuelas muy llenas de alumnos, por ejemplo.
Teresa J
[ 00:23:26,540 ] Yo el año pasado atendía a 40 niños en un solo salón, yo sola, sin ayuda. Más que el apoyo de USAER que me daba orientación a mí, pero no.
Teresa J
[ 00:23:40,130 ] No alguien que estuviera a lo mejor con el niño que necesitaba más.
Teresa J
[ 00:23:45,160 ] Nada de eso, entonces sí. Esta parte de México y de la educación sí duele.
Merlina Davila
[ 00:23:53,850 ] Claro que sí, por supuesto.
Merlina Davila
[ 00:23:57,860 ] Háblanos un poco de Santiago. ¿Cómo es Santiago? ¿Cómo se relaciona? Ha adquirido algún tipo de vocabulario, cómo hace para comunicarse, usa algún sistema de comunicación.
Teresa J
[ 00:24:12,140 ] Pues Santi es un niño muy feliz. Sí te lo puedo describir, tiene una sonrisa preciosa. Es un niño muy alegre, le encantan las fiestas. Puede estar en las fiestas y aplaude, goza, y dice que baila porque nomás brinca y brinca de emoción. Este.
Teresa J
[ 00:24:31,550 ] Le encantan las piñatas, el pastel, todo lo que es la fiesta a él le fascina. Le encanta la música. El agua, es algo que lo regula cuando tiene esos arranques de…
Teresa J
[ 00:24:48,300 ] pues de que no sabemos de repente qué es lo que quiere. y le ponemos agüita y jugamos y a él le le encanta.
Teresa J
[ 00:24:56,690 ] En cuanto.
Teresa J
[ 00:24:59,000 ] A… a eso de las emociones. hemos descubierto que cuando estaba más chiquito él tenía como esa agresividad como más… más fuerte.
Teresa J
[ 00:25:13,060 ] Pero descubrimos que era porque no sabía cómo comunicarse y era la única manera de que nosotros… ‘oye mamá,’ como que jalaba el pelo. como que ‘ven, tómame atención, necesito algo,’ porque obviamente pues él no es verbal, no habla.
Teresa J
[ 00:25:29,610 ] Pero empezamos a, a tratar de comunicarnos con él. Tomé un curso de lengua de señas mexicanas.
Teresa J
[ 00:25:39,199 ] Primero, pues pensando en Santiago, dije: ‘Bueno, si no habla, pues a lo mejor alguna seña.’
Teresa J
[ 00:25:45,950 ] Y empecé a enseñarle cómo se dice ‘gracias.’
Teresa J
[ 00:25:50,270 ]Y él tiene, pues yo creo que por su mismo bajo tono muscular le cuesta mucho hacer las señas exactas. Pero dije, bueno, ya con que me haga cierta,
Teresa J
[ 00:26:04,750 ] ciertas formas que yo identifique que es algo que él quiere, con eso va a bastar. Y así empezamos, lo empecé a enseñar el de gracias, y en lugar de hacerlo con el dedo del medio. Lo hace con el índice. Entonces.
Teresa J
[ 00:26:22,330 ]’Di gracias, di gracias.’ Y empezó a, Empezamos a agregarle un poquito más de señas. Mira, así se dice ‘chocolate’, y así se dice ‘casa’, y así se dice ‘dormir’. Y cuando está triste, mira así que. Bueno. Total, varias señas.
Teresa J
[ 00:26:40,690 ] Y nos dimos cuenta que su nivel de estrés también disminuía porque yo ‘¿qué quiere?’
Teresa J
[ 00:26:49,470 ] El que quiere ya podía comunicarme que si tenía hambre. Oh. Si tenía sueño, entonces.
Teresa J
[ 00:26:59,240 ] Descubrimos que esa era una manera de poder comunicarnos con él. Y ahora también se comunica con las demás personas. Yo cuando lo conocen, le, bueno, es la primera vez que lo ven. Les digo, ‘ay, mira Santi platícales que tú eres Santi,’ obviamente no lo dice. pero que sabe decir. ‘casa’, quizás decir. Para que también las demás personas que lo conocen puedan de alguna manera comunicarse con él. Y decirle, ‘oye Santi, que si quieres comer,’ y él ya, si sí quiere comer, te va a decir que, que si quiere comer o que si se siente mal o que si se está portando mal, te dice que algo no anda bien. Entonces, sí es una manera que hemos encontrado que él se comunique con nosotros.
Teresa J
[ 00:27:47,500 ] Y nos ha traído también esa tranquilidad.
Teresa J
[ 00:27:52,490 ] Ahorita, lo que estamos trabajando mucho con él es enseñarle a que haga algo productivo.
Teresa J
[ 00:28:01,770 ] Porque de repente es ese pendiente, ¿no? Que cuando yo no esté, ¿qué va a hacer? Y yo creo que a todos nos llega a pasar eso por la cabeza. ¿Qué va a hacer cuando yo no esté? Y hace poquito empezó esa fiebre de las donitas pequeñas. Y compré y me puse a hacer donitas. Y él me ayuda a a meter todos los ingredientes en el bowl y a ponerla…
Teresa J
[ 00:28:29,150 ] Ay, se me olvida. La que mezcla, se me olvida.
Merlina Davila
[ 00:28:33,650 ] La batidora.
Teresa J
[ 00:28:35,320 ] La batidora, perdón. La batidora y él está ahí muy contento. Al principio se hacían un batidillo, ahorita ya es menos. No hemos hecho todavía como la forma de que salga y las venda. Todavía estamos así como enseñarle la parte de la producción.
Merlina Davila
[ 00:28:52,730 ]El proceso.
Teresa J
[ 00:28:54,580 ] Ajá. La mamá también se equivoca con las recetas.
Merlina Davila
[ 00:28:57,320 ]Es parte de
Teresa J
[ 00:28:59,720 ]Pero, ajá, entonces esa parte, es esperanzadora para nosotros, es bueno,
Merlina Davila
[ 00:29:07,180 ]Que bonito.
Teresa J
[ 00:29:08,110 ]Puede que que pueda irse por este lado. y que él conozca, ahora ya sabe para qué es el dinero, porque Quiere algo de comer, él me enseña que quiere comer. Y yo le decía, no, es que no hay pizza, porque él señalaba que quería pizza. Y fue y agarró un billete y me lo llevó y yo. ¡Ah! Es que. ¿Qué? que es que descargara la pizza con el billete. Entonces sí, esa parte es la que nos da esperanza y nos da también alivio de ver qué bueno. Los avances son lentos. No sabemos si en algún momento llegue a estancarse, pero disfrutamos el momento.
Merlina Davila
[ 00:29:49,840 ]Cada día, que bueno. ¿Cómo es su relación con su hermana, con su papá?
Merlina Davila
[ 00:29:52,560 ]Sabemos que tiene una hermana mayor. ¿Cómo ustedes tienen el balance como una familia atípica? Porque somos una familia atípica. ¿Cómo tú mantienes ese balance? Son los cuatro integrantes de la familia y cómo se organizan.
Teresa J
[ 00:30:11,160 ] Fíjate que en esa parte. Sofía, que es mi hija mayor, tiene una chispa. Yo creo que ha desarrollado esa empatía y esa sensibilidad para con las personas con discapacidad, no solo con Santi.
Teresa J
[ 00:30:27,220 ] porque como lo vivió desde que ella tenía dos años, dos años y medio más o menos. Ella se enseñó a hacerle los ejercicios porque yo me veía a mí, yo le decía, ‘a ver, ahora hazlo tú’. Y Sofía sí desarrolló esa, esa parte de sensibilidad y de apoyar a su hermano. Y de repente, ahora que está en la adolescencia, si es un poco más complicado, pues por la misma situación y la etapa en la vida de la niña.
Teresa J
[ 00:30:59,470 ] Pero, este siempre se han llevado muy bien. Ella lo sabe regular.
Teresa J
[ 00:31:06,930 ] Haz de cuenta que si esta teniendo un episodio, le digo yo a ver, tú tómalo de los piecitos y yo de las manos. y le hacemos un balancín entre las dos
Teresa J
[ 00:31:20,140 ] Entonces ella reconoce también cuando algo puede llegar a detonarle alguna rabieta. Y.
Teresa J
[ 00:31:29,469 ] Evita esas cosas. Por ejemplo, a Santiago le da mucha, mucho coraje, mucho sentimiento ver a alguien llorar.
Teresa J
[ 00:31:39,340 ] Él sí escucha o ve a alguien llorando, como que le da un coraje y quiere agarrar a las personas del pelo y como sacudirla. Entonces me da a veces como ese sentimiento de que nos tenemos que limitar. Como familia, en tener este episodio frente a él.
Teresa J
[ 00:32:00,180 ] Para evitar algo más grande.
Teresa J
[ 00:32:03,340 ] Pero fue algo que también Sofía adquirió una vez se cayó. Y llegó a la casa y ‘Es que me caí’. ¿Te sientes bien? Me decía que no.
Merlina Davila
[ 00:32:13,260 ]Guau.
Teresa J
[ 00:32:14,560 ] Y me metí con ella, me metí al cuarto con ella, me encerré con ella para que pudiera llorar y sacar el dolor que tenía en ese momento.
Teresa J
[ 00:32:24,700 ] Entonces. Sí, esa parte de cómo hemos acondicionado nuestra forma de vida. Incluso las instalaciones de la casa, que todos seamos parte de de pues sí, de un apoyo del niño. pues también nos ha resultado a veces sí desgastante, no voy a decir que no. Pesado, angustiante.
Teresa J
[ 00:32:50,620 ] Pero cuando vemos los resultados y vemos que el niño puede estar a gusto en un lugar. que puede, que podemos entre todos ser un equipo es como que bueno. La carga es menos cuando estamos los tres juntos con el apoyo para el niño.
Merlina Davila
[ 00:33:08,070 ] Así es.
Merlina Davila
[ 00:33:09,660 ] Como familia, ¿dónde están puestas sus esperanzas? Y con esto voy a cerrar. De verdad, quisiéramos estar aquí sentadas hablando tanto, ¿verdad? Tanto que decir de nuestros niños. dónde están puestas tus esperanzas.
Teresa J
[ 00:33:24,100 ] Eh.
Teresa J
[ 00:33:25,400 ] Bueno, nosotros somos personas creyentes. Creemos que Dios es nuestra, esa mano que nos da ese abracito, ese confort de Ok, las cosas están bien hoy, me quedo en el hoy. A veces pensar en en el futuro sirve para irse preparando. pero trato de no angustiarme por lo que va a pasar o no va a pasar. Sí me gustaría que hubiera una cura. Y tengo entendido que hay ya muchas de las, eh, algunos estudios en camino y hay algunas esperanzas que también obviamente, quisiera, pero también muchas veces trato de quedarme en hoy. Hoy Santiago se levantó feliz. Y se comió muy feliz su huevito y estuvo con su papá conviviendo toda la mañana.
Teresa J
[ 00:34:21,190 ] Y me quedo como que esa, esa parte de vivir el hoy y a veces esperan- esperanza y esperar. No, no me puedo esperar a ver a A después, ¿me entiendes? Lo veo hoy. Y ya me quedo con eso. ¿Sí? Pensar en un futuro, pero para ver qué puedo hacer yo para mejorar su su calidad de vida. Y la vida también de nosotros como papás.
Merlina Davila
[ 00:34:50,880 ] Así es, así es Tere de verdad, muy bonita tu historia. Próximamente tendremos lo que es la conferencia 2023 de SYNGAP1. Yo sé que nuestras esperanzas primero está Dios, que es el que guía esas manos poderosas para encontrar una cura o alguna terapia que ayude a nuestros niños. Y por supuesto, les mejore su calidad de vida. Eh.
Merlina Davila
[ 00:35:21,030 ] Quiero darte las gracias porque no es fácil estar aquí y compartir. Esta ventanita de nuestros hogares, de nuestros niños, pero sé que es inspirador para todas las familias que pasamos estos mismos retos, desafíos, procesos, pero quedarnos con lo bonito que es tener nuestros niños y lo que nos va enseñando cada día.
Merlina Davila
[ 00:35:45,630 ] Nuevamente, muchísimas gracias, Tere Jiménez con nosotros, por compartir tu historia, Tere. Nos vemos en un próximo episodio.
Teresa J
[ 00:35:55,190 ] Así es, hasta luego.
Merlina Davila
[ 00:35:56,870 ] Hasta luego.
Teresa J
[ 00:35:58,860 ]Bye.
Merlina Davila
[ 00:35:59,730 ]Bye.
Merlina Davila
[ 00:36:04,150 ] Esta historia compartida eleva nuestras voces de ser escuchado por otros que tal vez estén esperando una respuesta. Hoy agradecemos seguir adelante. Ser valientes, seguir intentando y no rendirnos. Por soñar y amar a pesar de un diagnostico. Hoy puedo decir. Me agradezco, me valoro y me felicito por seguir de pie. Gracias y nos encontramos en un próximo episodio de Café SYNGAP.