Episodio 030: Conociendo Enfermedades Raras – Italy y Sus Hijas con AME
En este episodio de Café SYNGAP1, Merlina le da la palabra a una mamá de la comunidad de enfermedades raras para contar su historia.
Desde España nos acompaña Italy, ella nos presenta su hisotria y la de sus hijas quienes conviven con una enfermedad rara llamada AME (Atrofia Muscular Espinal). Ella nos habla sobre esa circunstancia tras recibir un diagnóstico desesperanzador y que la lleva a tomar decisiones firmes, cambiar de planes, con mucho amor para salvar a sus hijas.
Bio de Merlina
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Episodio 030 Café SYNGAP1, Julio 11, 2025
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