Episodio 35: Jordan Bastoni y Su Hija Alegría, Diagnosticada con SLC6A1
“Cuando ser padre cambia el mundo”. Jordan Bastoni nos acompaña desde España, es papá de Alegría quien fue diagnosticada con SLC6A1. Su experiencia personal se ha transformado en acción. Lo ha impulsado a ser una voz que lleva conciencia, acompañando a otras familias e impulsado alianzas para dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente.
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Episodio 35 Café SYNGAP1, Marzo 10, 2026
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A continuación se muestra una transcripción del vídeo:
Merlina Davila
[ 00:00:06,810 ]Hola, sean bienvenidos a Café SYNGAP Podcast. Soy Merlina Dávila y hoy quiero conversar sobre SYNGAP1. Una rara enfermedad que afecta a muchos pacientes en todo el mundo, así como a mi hermosa hija Rosanna, quien fue diagnosticada en el 2019.
Merlina Davila
[ 00:00:22,320 ] Este es un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanzas en una comunidad de padres, hermanos, investigadores, científicos, terapeutas y todos aquellos involucrados en esta patología. Mi esperanza como familia es que seamos más unidos a compartir nuestras historias, conocimientos, experiencias, retos, éxitos y avances. De esta manera, nos ayudamos mutuamente. Tengo la convicción que, al escuchar cada episodio de Café SYNGAP, nos animaremos e inspiraremos a seguir adelante con nuestra mejor disposición.
Merlina Davila
[ 00:00:57,960 ] Bienvenidos a otro episodio de Café SYNGAP1 Podcast, donde la visibilidad es importante, las familias y el compromiso también.
Merlina Davila
[ 00:01:05,740 ] Vemos cómo experiencias tan personales se transforman en un motor de cambio para cada familia. Hoy tenemos un invitado muy especial desde España. Él se llama Jordan Bastoni. Eh, nuestro invitado de hoy es un padre con un diagnóstico que su hija tuvo un diagnóstico. Pero a pesar del diagnóstico, ha decidido no quedarse en silencio. Convirtió ese dolor en conciencia, ha impulsado acompañando a las familias, dando la visibilidad y la realidad que muchas veces permanece como invisible allá afuera. Hoy les presento a un comunicador audiovisual. Cofundador de este… voy a decir el nombre de esta condición rara, de esta enfermedad poco frecuente en el mundo que se llama SLC6A1. Él nos va a explicar un poco más adelante de en qué consiste. También es impulsor de esta enfermedad rara en Europa junto con otras asociaciones europeas. Lo más importante de todo es que es padre de Alegría. Alegría tiene seis años con esta condición rara. Y adelante, Carlos Jordan. Tu primer nombre es Carlos, ¿cierto?
Jordan Bastoni
[ 00:02:31,060 ] Así es. Bueno, Merlina, encantado de hablar contigo. Eh.
Jordan Bastoni
[ 00:02:36,720 ] Nadie me llama Carlos, solo los amiguitos del colegio, te ha salido ahí en el nombre.
Jordan Bastoni
[ 00:02:43,820 ] Pero bueno, ha sido gracioso que me lo comentes porque nunca lo suelo usar, pero lo tenemos ahí.
Merlina Davila
[ 00:02:50,870 ]Mejor Jordan, entonces.
Jordan Bastoni
[ 00:02:53,740 ]Mejor, mejor, porque siempre me siento un poco raro.
Merlina Davila
[ 00:02:56,740 ]Claro.
Jordan Bastoni
[ 00:02:57,910 ]Dejemos esto como una anécdota. Y nada, Merlina, muchísimas gracias por contactar con nosotros, por dejarnos un huequito en vuestro podcast para hablar de esta enfermedad y visibilitar en general, todas las enfermedades raras y poco frecuentes. y en particular hablar del SLC6A1. Es la enfermedad que nos afecta tanto a nuestra familia como a las demás familias de las asociaciones. Es un placer.
Merlina Davila
[ 00:03:29,600 ] Gracias por brindarnos esta oportunidad, por brindarnos tu tiempo también, que es sumamente valioso. Y eso nosotros lo valoramos también.
Merlina Davila
[ 00:03:38,740 ] Bueno, empecemos como quien dice, por el principio.
Merlina Davila
[ 00:03:43,140 ] Cuéntanos un poco sobre lo que significa esta rara condición. Y cómo llega tu vida. Y a la de tu familia. Como se presenta.
Jordan Bastoni
[ 00:03:54,240 ] Bueno, pues la encefalopatía epiléptica y del neurodesarrollo provocada por la mutación del gen SLC6A1, que el nombre tiene ya tela, ¿no?
Jordan Bastoni
[ 00:04:06,320 ] Su nombre indica que es una encefalopatía epiléptica que afecta sobre todo al aprendizaje, a la conducta. También afecta a tener algún trastorno motor leve.
Jordan Bastoni
[ 00:04:21,690 ] Y bueno, pues en España somos 16 familias dentro de la asociación. y en Europa tenemos unas 180 familias. Es una encefalopatía epiléptica como otras que hay dentro del grupo, como SYNGAP, como Dravet, Rett, etc. que tal vez tiene una afectación motora más leve. es muy muy muy leve pero bueno, pues que afecta al día a día de las familias. y nos supone retos permanentes.
Jordan Bastoni
[ 00:04:57,850 ] ¿Cómo llegó el diagnóstico en nuestro caso?
Jordan Bastoni
[ 00:05:00,940 ] Alegría… pues bueno, de pequeñita ya notamos que no llegaba a los hitos del desarrollo. Y cuando cumplió un año, ya decidimos contactar con el pediatra. El pediatra nos dirigió al neuropediatra. Allí, un poco porque nosotros insistimos también, conseguimos que le hicieran un análisis genético. Un test genético.
Jordan Bastoni
[ 00:05:28,470 ] Es curioso esto, lo quiero puntualizar un poco, porque de primeras muchas veces los neurólogos prefieren esperar un poco más, ver cómo evoluciona el niño y esto retrasa a veces el diagnóstico y hace que muchas enfermedades raras tengan un diagnóstico y los padres estén sin saber la enfermedad varios años. Por el mero hecho de no hacer de primeras un test genético. En nuestro caso, como yo insistí, le hicieron la prueba genética. Y al año y medio ya teníamos el diagnóstico, unos meses después. Esto fue la encefalopatía epileptica.
Jordan Bastoni
[ 00:06:06,910 ] Se llama SLC6A1, es el nombre del gen. que produce la proteína GAT1 que regula el GABA en nuestro cerebro. El GABA es un neurotransmisor que se encarga, entre otras cosas, de regular la ansiedad, las emociones, es un poco como un freno, ¿no? De la hiperexplicabilidad del centro.
Jordan Bastoni
[ 00:06:28,050 ] Nuestros hijos tienen esto mal regulado. Lo que les provoca, pues, una, emocionalmente son un poco como una montaña rusa. También provoca problemas de de aprendizaje de lenguaje, sobre todo para hablar, escribir, algunos son no verbales. Y bueno, pues cuando recibimos este diagnóstico, yo creo que, como Como todas las familias, mi mujer y yo vivimos nuestro proceso de duelo. De una manera muy diferente, uno vive el duelo de una manera distinta.
Jordan Bastoni
[ 00:07:08,060 ] y Y bueno, fue duro, fue duro. Lo primero que hicimos fue investigar un poco en internet. Había muy poca información en castellano, en español no había nada de información. Toda la información que había de la Asociación Americana de Connect, de SLC6A1 Connect. Y…. Y bueno, pues año y medio o dos años después de tener este diagnóstico, decidí ponerme en contacto con otra familia.
Jordan Bastoni
[ 00:07:44,830 ] Esto lo quiero remarcar un poco porque tiene relación también con el proceso de duelo que vivimos cada uno a su manera particular.
Jordan Bastoni
[ 00:07:54,320 ] Yo tuve la oportunidad de, cuando me dieron el diagnóstico, contactar con una de las familias de la asociación.
Jordan Bastoni
[ 00:08:01,250 ] Pero, yo no estaba preparado en ese momento.
Jordan Bastoni
[ 00:08:05,710 ] No había otras familias.
Jordan Bastoni
[ 00:08:08,810 ] Hace dos años y medio. Que formamos la asociación, no había Asociación España. No había registro, no había nada de información. Estábamos totalmente solos. Teníamos un diagnóstico. Y no sabíamos sobre la información de Estados Unidos. En España no había nadie. Entonces, esa sensación también de soledad. También nos afectó mucho.
Jordan Bastoni
[ 00:08:30,460 ] Y cuando tuvimos la oportunidad de contactar con otras familias, yo no estaba preparado para saber cómo iba a evolucionar la enfermedad. Tenía un poco miedo por lo que había leído de la web americana. Pues conocer a otra familia y que sus hijos fueran mayores, tuvieran una afectación muy grave, y yo acababa de recibir el diagnóstico.
Jordan Bastoni
[ 00:08:54,540 ] Entonces pasó años hasta que decidí levantar el teléfono y llamar a esta otra familia.
Jordan Bastoni
[ 00:09:01,850 ] Esto fue un poco el germen de la asociación, porque esa familia conocía a otra familia, la otra familia conocía a otra familia y poco a poco nos reunimos seis familias. que somos los socios fundadores y creamos la La asociación. Eh.
Jordan Bastoni
[ 00:09:19,600 ] Y el duelo, pues bueno, es algo que yo creo que que nunca en ese tipo de enfermedades, nunca desaparece, ¿no? Al final. Cada día es una lucha constante, unos nuevos miedos, la escolarización. la adolescencia. entonces siempre estamos un poco manejando esos pequeños micro duelos, ¿no? Y bueno, un poco esto es lo que te puedo comentar de del diagnóstico. Fue una época difícil y oscura, la verdad, particularmente para mí. hablando ya desde un punto de vista más emocional.
Jordan Bastoni
[ 00:10:03,090 ] Eh.
Jordan Bastoni
[ 00:10:04,640 ] en la que bueno, pues me pasé muchos Muchas años.
Jordan Bastoni
[ 00:10:09,370 ] En los que no había día que no sintiera un dolor emocional por la discapacidad y por la enfermedad. De nuestra hija.
Jordan Bastoni
[ 00:10:21,480 ] Entonces, poco a poco vas aceptando
Jordan Bastoni
[ 00:10:26,730 ] Este diagnóstico y Y bueno, pues la vida sigue. Y de toda esta labor de ayudar a las demás familias, de intentar conseguir una mejora de la calidad de vida de nuestros hijos. Ahí encuentras también una herramienta para seguir luchando y para sentirte bien de alguna manera. Igual hay pocas cosas que puedas hacer por tus hijos, porque hay veces que tienen una crisis y no eres capaz de solucionarlo, no sabes qué le pasa. En nuestro caso, nuestra hija es no verbal. y a veces no sabes qué es lo que le está pasando. Entonces eso genera mucha frustración como padre, no poder ayudarles. Esto es un poco una vía de escape también para saber que estamos haciendo algo por nuestros hijos. Y también por los que vengan. Para que en el futuro tengan también una mejor calidad de vida, los nuevos diagnósticos.
Merlina Davila
[ 00:11:31,650 ] Ese punto de cómo el rol, porque a veces la sociedad, verdad, como padre, porque te hablo desde la parte de madre. Pero a veces el El que soporta el hogar, como que a veces decimos el hombre es el más fuerte, la mujer es más fácil visiblemente quebrarse, pero el hombre también se quiebra. Como esta situación de diagnóstico tan fuerte aparte que te ha tomado, te tomó tiempo hasta levantar como tú dices ese teléfono y hacer la primera llamada a una familia. Que también vivía con la misma condición. Hay un espacio grande allí. De un duelo profundo. Entonces, ¿cómo, sabiendo que eres el el proveedor, el soporte de un hogar, qué tan difícil? ¿Qué fue esa parte difícil de asumir como padre? En ese proceso y sacar a tu familia adelante.
Jordan Bastoni
[ 00:12:27,660 ] Bueno, pues como bien dices, sí que es cierto que en este tipo de asociaciones o de cuando nos enfrentamos a una enfermedad rara o una enfermedad poco común, normalmente vemos a las madres al frente.
Jordan Bastoni
[ 00:12:44,690 ] En los grupos de apoyo, en las asociaciones, son casi todo mujeres, ¿no? Hay pocos hombres.
Jordan Bastoni
[ 00:12:54,190 ] En este aspecto no sabría, desde el punto de vista más psicológico, ¿Por qué esa implicación? La verdad es que nunca me lo he preguntado de esa manera.
Jordan Bastoni
[ 00:13:09,360 ] Pero es cierto que siempre me he preocupado mucho por nuestra hija.
Jordan Bastoni
[ 00:13:17,190 ] Como todos los padres. y y igual mi mujer es una persona, mujer celeste, es una mujer con muchísima paciencia, es una gran mujer con muchísima paciencia. Y que tiene una cualidad y es que ella vive mucho el presente.
Jordan Bastoni
[ 00:13:38,280 ] Ella es latina, es de Ecuador, cierto. Y yo soy español, vivimos aquí en Madrid, en España.
Jordan Bastoni
[ 00:13:46,700 ] Y ella vive mucho el presente. Tiene esa cualidad. Y la permite que no le afecten ni el futuro ni el pasado. Entonces, Y yo en cambio sería una persona que que necesita planificar, que necesita saber el porqué de las cosas, de dónde viene esto. ¿Cómo va a ser el futuro? Eso es problemático, porque al final sobrepiensas mucho todo. Pero esa preocupación te lleva a intentar buscar soluciones, intentar buscar esa cura, intentar buscar esa mejora de la calidad de vida. Y siempre he adquirido un poco ese rol. Mi mujer, en cambio, esa forma de ser, de vivir el presente. La permite ser mucho más serena. A la hora de la crianza, ella tiene una paciencia que yo no tengo.
Jordan Bastoni
[ 00:14:42,800 ] Yo a veces las características de esta enfermedad, en muchos casos lo que más preocupa a los padres es la conducta.
Jordan Bastoni
[ 00:14:52,760 ] Alegría es un… primero es un espíritu libre, ¿no? Ella siempre tiene que hacer lo que ella quiera. Es un encanto, pero todos los días tiene una serie de crisis de ansiedad debido a la deregulación de este neurotransmisor. En la que es muy difícil ayudarla. En la que igual te puede morder, te puede estirarte pelo.
Jordan Bastoni
[ 00:15:18,510 ] Entra en un bucle con alguna obsesión. y Y hay momentos en los que igual estoy sobrepasado por otras circunstancias, por el trabajo, por lo que sea, que no soy capaz de estar ahí porque me transmite esa ansiedad a mí y esa frustración de no poder ayudarle.
Jordan Bastoni
[ 00:15:39,160 ] Entonces el cambio ya está ahí para Eh.
Jordan Bastoni
[ 00:15:43,950 ] para poder llevar la situación porque hay veces que me tengo que ir y decir: ‘Ahora mismo estoy siendo útil’. porque me estoy encontrando mal. y ella se queda un poco intentando trancalizar a nuestra hija. Y bueno, pero al final la crianza es siempre que tengas parejas. Es una cosa de dos.
Jordan Bastoni
[ 00:16:06,240 ] e intentar apoyarnos el uno al otro en todo lo que podamos.
Merlina Davila
[ 00:16:12,150 ] ¿Cómo cambio esto tu perspectiva de la vida? Porque había un Jordan antes y ahora hay un Jordan después. ¿Cómo ha cambiado esta perspectiva de lo que ahora convives con esta realidad?
Jordan Bastoni
[ 00:16:26,540 ] Nuestras… Es una buena pregunta y, yo no sé. Mira, voy a decir una cosa. Una analogía. Es muy personal, pero que tal vez se pueda aplicar. Eh.
Jordan Bastoni
[ 00:16:49,910 ] Yo creo que en España, nosotros, me voy a poner una analogía entre Eh.
Jordan Bastoni
[ 00:16:57,090 ] que el cine americano y el cine europeo. El cine de Hollywood es un cine en el que todo es maravilloso.
Jordan Bastoni
[ 00:17:04,129 ]Siempre hay un final feliz. muchos efectos especiales, príncipes azules. En cambio, el cine europeo es mucho más crudo. más real, ¿no? Es la realidad, no hay tanta iluminación, no hay tantos colores, es la vida misma. un cine más de actores en vez de un cine de efectos especiales. Y en ese aspecto yo creo que en España, a pesar de que España y Latinoamérica hablemos el mismo idioma, la forma de ver la vida y por eso también De ahí esa forma en la que nos podíamos llegar a compaginar mi mujer y yo. La forma de ver la vida de un hispanoamericano de Latinoamérica o de Centroamérica, vaya, y un español de Europa es es distinta, entonces a mí me ha afectado bastante, no te lo voy a negar. No te voy a negar que hay un antes y un después del diagnóstico. Y.
Jordan Bastoni
[ 00:18:07,340 ] Y yo te puedo decir que cuatro años y medio después del diagnóstico aún me encuentro en un momento de de salir de de Un estado de tristeza. de aceptación, de rabia.
Jordan Bastoni
[ 00:18:24,700 ] y estoy saliendo ahora. También es algo muy personal.
Jordan Bastoni
[ 00:18:29,159 ] En cambio, yo creo que los latinos tenéis una forma de ver la vida mucho más alegre, mucho más positiva. Eh.
Jordan Bastoni
[ 00:18:40,040 ] Igual tenéis más.
Jordan Bastoni
[ 00:18:43,300 ] Fe, desde el punto de vista incluso religioso, tenéis una parte cultural a nivel de fe y sois más optimistas igual que que los europeos, que vemos un poco… que nosotros somos más realistas. Vamos a llamarlo así. Entonces sí, me afectó mucho, me afectó bastante.
Jordan Bastoni
[ 00:19:07,260 ] Y poco a poco cada vez me encuentro mejor. ¿Cómo veo la vida? No te voy a engañar y te voy a decir que que esto me ha cambiado, me ha hecho mejor persona. Porque todavía creo que no ha llegado ese momento. Espero que algún día te pueda decir eso. pero sí que seguro que me ha puesto a prueba en muchos campos de la vida y espero, intento cada día encontrar lo positivo de de esta situación no intentar pues como te digo, a través de este mismo podcast que nos pueda estar viendo una familia que acaba de dar el diagnóstico, pues bueno, intentar transmitirles que sí, que igual en ese momento tienen muchos miedos, pero que poco a poco irán calmando esos miedos, irán encontrando soluciones, etc. Es algo que, por ejemplo, nosotros no tuvimos. Nosotros, cuando llega una familia nueva a la asociación o contacta con nosotros, siempre nos dice un poco lo mismo.
Jordan Bastoni
[ 00:20:14,810 ] La tranquilidad, lo que les ha ayudado poder compartir con nosotros, sus experiencias, saber cómo están nuestros hijos, cuando hacemos reuniones, que hemos hecho varias reuniones, tanto nacionales como europeas. Para conocer a otras familias, todo eso, ayudar a los demás, es algo muy, muy bonito, ¿no?
Jordan Bastoni
[ 00:20:45,290 ] No sé si he respondido a tu pregunta.
Merlina Davila
[ 00:20:46,670 ] Sí, sí, claro que sí, porque estamos hablando que tu niña tiene seis añitos, ¿no? Y ahora falta mucho por caminar, es un camino bastante largo y, por supuesto, como tú dijiste al principio, el duelo siempre está. Siempre están esos mini duelos. Van de pequeñitos, que si la escuela, que si esto, y uno. A veces se, se, como que, trastorna. Vea, se mueve de un lado al otro y no consigue como la estabilidad en ese momento, pero después pasas la página y ya consigues mejor la situación, pero siempre va a eso, va a ir bien en el camino y eso es entendible, por supuesto. Y mucho más cuando está tan chiquitita. Tiene un nombre precioso. Me encanta el nombre Alegría. Hermosísimo ese nombre y estoy segurísima de que eso es lo que les trae a ustedes a su vida, a su familia. ¡Qué maravilloso! Cuéntanos un poquito sobre ella, descríbenos qué le gusta. ¿Cómo es? De qué disfruta, cómo ustedes pueden darse un respiro con ella también. Cuéntanos un poco sobre la dinámica.
Jordan Bastoni
[ 00:21:52,330 ] Bueno, Alegría hace honor a su nombre.
Jordan Bastoni
[ 00:21:54,970 ] pero además porque, como estos niños viven las emociones, están al límite. Es una montaña rusa, cuando ella está alegre, es una explosión de felicidad. Qué pasa que luego también cuando está triste, frustrada o no sabe expresar algo, pues también sufre mucho. Y eso nos duele mucho como padres. Yo siempre, muchas veces pongo una analogía.
Jordan Bastoni
[ 00:22:26,390 ] Y para que tengas una idea, Alegría es una niña muy sociable.
Jordan Bastoni
[ 00:22:30,210 ] Tiene un pensamiento muy rígido.
Jordan Bastoni
[ 00:22:33,170 ] Las cosas tienen que ser como ella diga.
Jordan Bastoni
[ 00:22:38,139 ] Pero es muy sociable, tiene rasgos de autismo.
Jordan Bastoni
[ 00:22:43,310 ] Y cuando salimos a la calle, siempre le encanta conectar con ciertas personas, normalmente en el 90% de las veces suelen ser chicas. Guapas, bien maquilladas, bien vestidas, con uñas perfectas, pendientes. Ella le llama mucho la atención. Las personas que desprenden buena energía y también a nivel físico, pues también son agradables.
Jordan Bastoni
[ 00:23:12,890 ] Ella siempre se acerca a esas personas, las coge la mano, se les queda mirando fijamente.
Jordan Bastoni
[ 00:23:19,189 ] Siempre les decimos a la gente que se les acerca a mi hija: ‘Queda con quien te mire así’. Porque las mira enamorada así.
Jordan Bastoni
[ 00:23:28,320 ] Así enamoradita.
Jordan Bastoni
[ 00:23:32,230 ] Entonces, bueno, pues es muy cariñosa en ese aspecto. Lo que pasa es que ella, como te digo, vive las emociones al límite. Y te digo, también puntualizo, cada niño es un mundo. Estoy hablando de mi hija y otros niños que igual ese contacto tienen un grado de autismo distinto, y son mucho más retraídos. Pero en general, los niños con SLC6A1 no suelen ser sociables.
Jordan Bastoni
[ 00:24:01,090 ] Entonces lo que pasa es que, claro, evidentemente tú te encuentras con alguien por la calle. Lo bueno es que haces muchos amigos porque mi hija se acerca a todo el mundo, se sienta en la mesa del restaurante de al lado para comer con los demás, les comen la comida.
Jordan Bastoni
[ 00:24:17,919 ] Y claro, nosotros intentamos lidiar con la situación.
Jordan Bastoni
[ 00:24:23,020 ] Para que normalmente casi toda la gente es muy amable y entiende la situación, etc. Pero como tampoco físicamente tiene ningún rasgo que pueda decir que tiene una enfermedad o una discapacidad, hay gente que se queda un poco descolocada. Porque esta niña se me ha sentado aquí y se está comiendo mi comida. Obviamente nosotros nos disculpamos, explicamos un poquito.
Jordan Bastoni
[ 00:24:47,999 ] Y bueno, al final muchas veces acabamos sentados en la mesa de al lado, contándoles un poco nuestra experiencia, por qué Alegría es así, etc. ¿Qué pasa? Que normalmente cuando alguien se tiene que ir, o la persona que ha conocido a mi hija, o nosotros, pues porque se ha acabado el tiempo, ¿no? Ella lo vive muy intensamente porque no se quiere separar de esa persona.
Jordan Bastoni
[ 00:25:15,200 ] Yo siempre digo que a mi hija todos los días se enamora y le rompen el corazón.
Jordan Bastoni
[ 00:25:21,070 ] Ella cuando conoce a esa persona se la queda mirando.
Jordan Bastoni
[ 00:25:24,260 ] Siempre pongo esta comparación. Y aunque no estoy dentro del cerebro de mi hija, estoy 100% seguro de que los vive así. Y ella está sintiendo lo mismo qué sentiste tú, Merlina,
Jordan Bast
[ 00:25:37,810 ] cuando diste tu primer beso. o con tu primer amor. Esa emoción, ese mariposas en el estómago. Eh. Pero ¿qué pasa? Que cuando se tiene que ir, lo vive como una ruptura. Como esa ruptura de tu primer amor. Acuérdate lo que lloraste, las cartas que escribiste, las lágrimas que caían ahí y emborronaban todas las cartas. Entonces ella lo vive igual. Y eso también es muy duro.
Jordan Bastoni
[ 00:26:06,290 ] Eso también es muy duro. Y hemos buscado estrategias para que esto no pase. Y cada vez pasa menos, pero Pero al principio nos costaba muchísimo porque no quería que esa persona se fuera o que nosotros nos fuéramos y se generaban situaciones bastante comprometidas también.
Merlina Davila
[ 00:26:25,540 ] Sí, entiendo perfectamente, es de lo mismo que tú hablas, que lo vive al máximo, al intenso, la intensidad total, en la emoción y en la ruptura, en la tristeza y en ese momento.
Merlina Davila
[ 00:26:37,969 ] Esa estrategia que ustedes han utilizado, ustedes piensan también, disculpa que llegué antes de las estrategias. Eh. Piensa que la edad también puede ser un factor, o sea, que a medida que vaya creciendo, esa intensidad puede regularse o lo has visto en otros jóvenes y adultos, que padres hayan compartido.
Jordan Bastoni
[ 00:27:01,450 ] No sabría qué decirte. Eh.
Jordan Bastoni
[ 00:27:04,400 ] porque es tan variable el fenotipo, la sistematología de los niños que no estoy muy seguro. Y es una enfermedad. Que que se descubrió en 2015, el SLC6A1.
Jordan Bastoni
[ 00:27:21,410 ] Entonces tampoco hay mucha literatura. Sobre ella y desde el punto de vista conductual aún menos. Creo que es algo que la parte clínica igual está más estudiada, pero la parte psicológica, conductual, etc. no está tan estudiada. Entonces nos habría que decir que obviamente ya va creciendo. A veces vemos vídeos de de hace años y vemos, uy mira, pues aquí parecía que estaba más conectada o parecía que tal. Pero yo creo que cada padre va a tener su propio, su hijo va a tener su propia evolución, que va a depender de muchos factores. Cada época nos tocará lidiar con una cosa distinta. Yo estoy pensando cuando llegue la adolescencia. Pues a ver qué pasa ahí, con esa explosión de de hormonas y todo. A ver qué pasará, ¿no? la verdad es que… Pero bueno, esperemos, cuando llegue, llegará y tendremos que aprender, ir aprendiendo de de ello, como la crianza de un de un hijo sano, que al final también tiene sus dificultades.
Merlina Davila
[ 00:28:32,230 ]Totalmente, de acuerdo. De papá defensor, vamos a entrar en esta parte de cómo surge la idea de ustedes, de seis familias, ¿no? De ustedes seis. De crear esa asociación en España. Para esta condición. ¿Qué necesidades aparte de la falta de información que existía y los pocos pacientes? que también existen… ¿Qué necesidades inmediatas ustedes detectaron y qué ustedes pensaron que pudiese prestarse más atención? y trabajar por ello.
Jordan Bastoni
[ 00:29:07,810 ] Bueno, yo creo que siempre el primer germen de de una asociación, ¿no?
Jordan Bastoni
[ 00:29:15,559 ] es mejorar la calidad de vida de nuestros hijos de la manera que sea, ya sea a través de la investigación, de las terapias. Y bueno, como te digo, al Poco a poco fuimos creando un grupo de WhatsApp que se fue ampliando a estas seis personas.
Jordan Bastoni
[ 00:29:32,440 ] Y también tengo que decir que una persona que es el doctor Ángel Aledo, le mando un saludo al doctor Angel Aledo si él está viendo este podcast. que nos animó a varias familias, coincidió que dos o tres familias … como como doctor, no? y nos animó a hacer la asociación que era la manera en la que más podíamos luchar para conseguir esta mejora en calidad de vida, nuevos estudios, etc., y yo creo que fue un poco lo que nos fue impulsando.
Jordan Bastoni
[ 00:30:12,520 ] Hay una cosa que yo siempre digo y es que las asociaciones se definen por las personas que están al frente o involucradas.
Jordan Bastoni
[ 00:30:24,949 ] En Europa hemos hecho hace poquito, hace un año, prácticamente hemos he fundado la Alianza Europea. Con varias asociaciones de varios países de Europa. Y lo que veo allí no son una asociación de Inglaterra, otra de Suiza, otra de Italia. Lo que hay son personas.
Jordan Bastoni
[ 00:30:45,310 ] Somos personas. Luchando por la mejora de la calidad de vida de nuestros hijos.
Jordan Bastoni
[ 00:30:51,180 ] Y si en un país no existe esa persona, esa asociación en ese país no existe. Porque siempre hay dos o tres personas, cuatro, que son las que más empujan. Casualmente, yo creo que esto coincide a veces con el grado de afectación de tu hijo y la urgencia que tú tengas de encontrar una solución.
Jordan Bastoni
[ 00:31:17,910 ] Entonces, las familias que yo creo que siempre han estado más involucradas somos las que tenemos un interés mayor en mejorar la calidad de vida de nuestros hijos.
Jordan Bastoni
[ 00:31:29,100 ] Esto no es ningún reproche, ni mucho menos a familias que están menos afectadas, pero ellas igual tienen otras prioridades en sus vidas. En los que tenemos una afectación mayor.
Jordan Bastoni
[ 00:31:41,390 ] necesitamos que esto cambie.
Jordan Bastoni
[ 00:31:44,270 ] entonces al final cualquier asociación está formada por por personas que luchen por esto. Luego lo demás, yo creo que es Es secundario, efectivamente eh, todos queremos que en el futuro enfermedades genéticas, que ojalá no exista el SYNGAP1, que no exista SLC6A1, que cuando salga un diagnóstico rápidamente a una terapia génica que se le aplique a los seis meses de vida y no tengan estas regresiones que pueden tener, etc.
Jordan Bastoni
[ 00:32:19,660 ] Pero al final, yo creo que es algo secundario. Forma parte de nuestro discurso. Pero Todo pasa por. Por mejorar la calidad de vida de nuestros hijos.
Merlina Davila
[ 00:32:33,930 ] Así es, totalmente de acuerdo.
Merlina Davila
[ 00:32:37,080 ] Desde que crearon la asociación, que fue en el año 2023, si no me equivoco, ¿cierto? ¿Qué cambios o qué impacto tú has podido ver o notar en esas familias de que comenzaron en la asociación hasta el día de hoy? ¿Qué impactos ha traído a esta asociación? Que has podido notar.
Jordan Bastoni
[ 00:33:04,479 ] Bueno, primero, Este acompañamiento a las nuevas familias. Yo creo que la asociación es importante.
Jordan Bastoni
[ 00:33:15,680 ] Que cuando aparezca un nuevo diagnóstico, haya a quién consultar en tu país de origen y en tu idioma.
Jordan Bastoni
[ 00:33:25,769 ] Y luego para la parte que hemos conseguido. Pequeños… hemos ganado pequeñas batallas como por ejemplo aquí hay una medicación. que en Estados Unidos es muy cara y es muy difícil de conseguir, que aquí en España hemos conseguido, está disponible para los niños, esto ha sido gracias a la lucha y a la insistencia de la asociación. De forma que ahora todas las familias que entran, no es necesario que entren a la asociación, que están diagnosticadas y están al corriente. de esta medicación tengan acceso a ella. Cuando. que cuando empezamos no había este acceso a esta medicación.
Jordan Bastoni
[ 00:34:08,600 ] Y pues.
Jordan Bastoni
[ 00:34:11,929 ] Estamos conociendo más profesionales, más neurólogos. y ese acceso las familias nuevas bien lo tienen. Hemos dado muchísima visibilidad a la enfermedad. a través de eventos, yendo a congresos. tanto desde el punto de vista más generalista de familias, como desde el punto de vista médico, ¿no? Ahora, para un neurólogo que es el SLC6A1, ya no le suena a chino, ¿no? Ya le suena a que hay una asociación, que hay gente preocupada, que hay gente empujando, y que pueden también con nosotros la comunidad científica y médica. pues para lo que necesiten a la hora de hacer ensayos, estudios, papers, pues ahí estamos nosotros también tanto fomentándolos como tendiéndoles la mano. a toda esta comunidad científica. y médica y otro de los logros yo creo que como asociación hemos conseguido ha sido esta alianza europea.
Jordan Bastoni
[ 00:35:15,610 ] que que yo creo que es fundamental.
Jordan Bastoni
[ 00:35:19,560 ] porque porque en Europa funcionan las cosas distintas a A Estados Unidos, por ejemplo, Estados Unidos tiene una asociación. dirigida por Amber Freed, muy potente. pero bueno, al final la legislación la forma de ver las cosas, la sanidad. pública o privada que hay en Estados Unidos es tan diferente que desde Europa tenemos que hacernos fuertes. y unirnos para conseguir los mismos logros. que se están consiguiendo en Estados Unidos. Porque lo que consigan en Estados Unidos, por desgracia, va a tener una transferencia a Europa muy complicada. Porque cada vez y además con las políticas que estamos viviendo en el mundo es más difícil. Parece que en vez de progresar desde el punto de vista político hacia una mayor unidad, estamos cada vez aislándonos más, hay mayor separatismo.
Jordan Bastoni
[ 00:36:20,600 ] Y yo creo que desde Europa tenemos que luchar para conseguir nuestros propios logros, siempre compartiéndolos con los demás, sin ser competidores. Pero sí. Ayudarnos y ser una pieza más en este engranaje.
Merlina Davila
[ 00:36:39,630 ]Sí, esa iba ser mi próxima pregunta de cómo esas alianzas, la formación de todas esas alianzas y el acompañamiento. Cómo se busca, de qué manera se buscan esas alianzas y cuál es el propósito total para trabajar de manera mundial, porque si bien es una condición genética que no la vamos a ver solamente en Europa, las estamos viendo en diferentes países. Entonces esas alianzas. Cuál es el punto, o sea, el punto de llegada, a dónde quiere ir. ¿Cómo son esos debates, esos avances? Dentro de esas organizaciones.
Jordan Bastoni
[ 00:37:19,710 ] Mira, yo creo que, desde el punto de vista de acompañamiento a las familias, o de terapias, mejora de calidad de vida, etc., las asociaciones nacionales son muy importantes y son la base. Porque, al final, la ayuda la vamos a tener cerca de nuestras instituciones, de nuestras familias, de la gente cercana. Pero desde el punto de vista de la investigación, ahí es donde es importante hacernos fuertes. Compartir conocimientos tanto dentro de Europa como Europa con Estados Unidos o Australia. Para que rememos todos en la misma dirección. Europa tiene una particularidad y es que es un espacio plurilingue que cada país habla un idioma distinto y culturalmente también muy distinto. Es mucho más diferente que la diferencia que puede haber entre un colombiano y un ecuatoriano.
Jordan Bastoni
[ 00:38:22,530 ] La diferencia que hay entre un español y un alemán es mucho mayor ¿no?
Jordan Bastoni
[ 00:38:28,330 ] Igual los españoles somos más parecidos a un colombiano, incluso que a un alemán, por poner un ejemplo. Entonces todo esto genera muchos retos con los que yo creo que tenemos que luchar para poco a poco conseguir que los científicos, los investigadores y los médicos trabajen juntos.
Jordan Bastoni
[ 00:38:50,600 ] En agosto del 2025 hicimos el primer simposio de SLC6A1 en Lisboa. Lo hicimos a la vez que el ILAE, que es el congreso de de epilepsia europeo. Entonces, ahí tuvimos la oportunidad también de crear la primera de investigadores. Tuvimos una reunión con todos los investigadores de distintos países que aprovechamos para reunirlos ahí en Lisboa. Para todos los investigadores que estaban estudiando de alguna manera el SLC6A1, que se conocieran personalmente, y crear esa red para poco a poco a futuro ir compartiendo conocimientos y compartir laboratorios, compartir muestras, muestras biológicas, etc. Para que no duplicen trabajos, si este laboratorio está trabajando en esto, que no haya otro laboratorio trabajando en lo mismo, sino que compartan el conocimiento e igual se desarrolle otro proyecto paralelo, pero no No que se pise uno con el otro. Entonces yo creo que esta alianza europea es básica. Luego también, hay otra parte que, desde España, estamos intentando potenciar un poco. Aunque realmente eh.. porque nos afecta un poco, nos toca un poco y es toda la parte de comunicación en español. Hay una comunidad hispana. tanto en Estados Unidos como en Latinoamérica muy grande. Y aunque cada vez la tecnología, la inteligencia artificial nos permite tener acceso a documentación en inglés de una forma más fácil.
Jordan Bastoni
[ 00:40:43,240 ] Yo creo que no es lo mismo comunicar desde que estemos hablando tú y yo. a que estén hablando un canadiense y un australiano con subtítulos. Porque al final, la esencia de las personas es distinta. Y llega mucho más la comunicación a a un español, a un ecuatoriano si es alguien con el que tú te puedas sentir identificado. Entonces esa parte desde España la estamos intentando también potenciar. Y tenemos, de hecho, un grupo de apoyo también latinoamericano, donde… bueno iberoamericano, ¿no? donde hay familias de Brasil, de Chile, Argentina, Colombia.
Jordan Bastoni
[ 00:41:30,420 ] Tenemos varias familias en Latinoamérica que les estamos, les impulsamos, a que haya una alianza latinoamericana.
Jordan Bastoni
[ 00:41:42,390 ] Porque al final en Latinoamérica los recursos son un poco menores desde el punto de vista médico. Un acceso más limitado. Y hay menos familias, hay mucho menos diagnósticos. Y ahí hace falta pues también que igual ellos se unan desde el latinoamericano para hacer un poco un núcleo más fuerte.
Jordan Bastoni
[ 00:42:07,029 ] Sé que en SYNGAP trabajáis de una manera distinta, ¿no?
Jordan Bastoni
[ 00:42:11,080 ] Pero bueno, creo que es importante dar a conocer la enfermedad en español.
Merlina Davila
[ 00:42:20,490 ] Sí. Sin embargo, estas limitantes que tenemos, porque es decir que en nuestros países hay pocos diagnósticos, porque también de SYNGAP nos pasa lo mismo. En Sudamérica hay pocos diagnósticos, pero no es por la falta, o porque no existen. Es que vamos a lo mismo. Estas limitantes que hay en el sistema, ¿verdad? son los que hacen que no podamos verlos tan rápidamente. pero de que están, están. Y es lo que nosotros queremos como organizaciones, incluyendo la tuya, de avances en las investigaciones, avances en los apoyos de familia. Que es sumamente importante para poder continuar. ¿Qué te gustaría, por ejemplo, que la sociedad ahora mismo entendiera no solamente de familias como la tuya, que vives con una enfermedad, sino para todas aquellas que viven con con una enfermedad en casa. Porque es raro para el que está afuera, pero no es tan raro para el que está adentro, ¿cierto? El que la vive día a día. ¿Qué te gustaría que las familias o que el exterior entendiera de familias como las de nosotros? Porque también me involucro, también soy parte de familias como la tuya.
Jordan Bastoni
[ 00:43:37,730 ] Familias atípicas.
Merlina Davila
[ 00:43:39,590 ]Totalmente.
Jordan Bastoni
[ 00:43:39,310 ]Este niño se lo hago a Gonzalo Bermejo. Que he visto que le hicisteis una entrevista hace poco, es amigo nuestro, vivimos muy cerquita, por cierto, y sabéis que escribió un libro maravilloso. Le he robado el término de familias atípicas, ¿no? Cuando hablamos de las familias como la nuestra.
Jordan Bastoni
[ 00:44:05,009 ] Bueno, pues. ¿Qué le pediría?
Jordan Bastoni
[ 00:44:11,310 ] Eh.
Merlina Davila
[ 00:44:14,280 ] Que le gustaria que la sociedad entendiera.
Jordan Bastoni
[ 00:44:21,250 ] Yo creo que el… tenemos, yo creo que la suerte, en cierto modo, por lo menos en España, de que cada vez vivimos en una sociedad más inclusiva ¿no? Cada país es un mundo distinto. pero tenemos yo creo que la suerte de que hay políticas de inclusión que nunca son suficientes y que siempre tiene que haber más. pero aún así nunca son suficientes. Yo creo que hace falta una mayor concienciación. Una mayor empatía.
Jordan Bastoni
[ 00:44:54,040 ]Y muchas veces ponerse en nuestro lugar. En eso consiste la empatía.
Jordan Bastoni
[ 00:45:02,390 ] Muchas veces yo creo que las familias atípicas, yo creo que todas hemos pasado por situaciones en las que nos hemos sentido solos.
Jordan Bastoni
[ 00:45:10,630 ] Solos porque, bueno, es normal.
Jordan Bastoni
[ 00:45:14,640 ] que nuestro día a día es complejo, es un día a día en el que muchas veces tenemos situaciones de de alerta, mucha carga, estar siempre.
Jordan Bastoni
[ 00:45:29,010 ] cuidando a una persona dependiente. Es cansado, se generan situaciones un poco incómodas en algún momento, con la conducta, etc.
Jordan Bastoni
[ 00:45:39,530 ] Y al final lo que pasa es que la gente no quiere reunirse contigo. Porque lo que quiere es estar tranquilo. Y a mí me lo han dicho, eh, yo tengo amistades que en un momento dado muy buenos amigos, que les… han dicho: ‘Oye, no, nos vamos a ir el fin de semana a tal sitio’. Y digo: ‘Ah, bueno, pues mira, nosotros vamos a estar cerca, si quieres podemos estar un par de días juntos o hacer algo’. Y me dicen: ‘No, no, tío,’ como decimos aquí en España, ‘no, tío es que voy a descansar. Yo prefiero no quedar con vosotros porque yo voy dos días a descansar.’ Y estar con nosotros supone estar en una especie de que si mi hija le va a tirar del pelo a su hija, que si no sé qué, entonces es comprensible por su parte, ¿no?
Jordan Bastoni
[ 00:46:36,330 ]Pero a veces. Cuando tú sientes que un amigo, tú lo notas, lo notas cuando un amigo, sabes que está ahí. porque te quiere acompañar.
Jordan Bastoni
[ 00:46:50,710 ] Yo tengo en cambio otro amigo. Que todas las semanas, se hace una hora y media de automóvil para estar con nosotros en casa.
Jordan Bastoni
[ 00:47:04,250 ] Viene a nuestra casa. Después de trabajar, está con nosotros, comparte con nosotros, con nuestras hijas, mis hijas le adoran. Y luego se vuelve a pensar en esos momentos, igual que está él. Con nuestras hijas, pues nosotros estamos más descansados, vamos a hacer otra cosa.
Jordan Bastoni
[ 00:47:20,450 ] Y bueno, pues ahí está esa persona, ¿no? Que nos acompaña a veces y es importante, ¿no? y que, bueno, también se pongan en nuestra piel. Situaciones incómodas hemos vivido todos.
Jordan Bastoni
[ 00:47:36,920 ]Creo que te podría contar varias y seguro que tú también. Podrías contarme varias situaciones en las que te has tenido que enfrentar a alguien en la que igual has perdido la calma porque la persona ha sido grosera. Yo me he visto en situaciones para escribir un libro, la verdad. Mi hija una vez mordió a un hombre en la pierna. En unas escaleras mecánicas. Imagínate esa persona que estaba… y lo hizo sin ningún tipo de maldad, porque le dio por ahí, se agarró a su pierna y le dio un bocado.
Jordan Bastoni
[ 00:48:14,230 ] Entonces, claro, esta persona imagínate cómo se siente, ¿no?
Jordan Bastoni
[ 00:48:19,190 ] Que empieza a quejarse de esta niña, que la pasa, tal, no sé qué. Claro, yo realmente me pongo ahí. Normalmente yo siempre pido disculpas, pero esta persona fue tan grosera que yo también perdí la calma y empecé también a gritarle, un poco.
Merlina Davila
[ 00:48:35,930 ] Somos humanos y esas cosas pueden pasar,
Jordan Bastoni
[ 00:48:39,720 ]Sí
Merlina Davila
[ 00:48:38,880 ]por lo mismo que dices, a veces también nosotros, como padres, no sé dónde lo vi en algún momento, que asociaban este estrés, este vivir siempre en alerta el día a día como los soldados que venían de la guerra, el post-trauma, ¿no? De la guerra. Entonces es lo que vivimos nosotros constantemente, siempre estamos alerta. Siempre estamos como, no tanto en la defensiva, pero sí puestos para defendernos, o sea. No sé si me entiendes, ¿no? Como que estamos allí, no vamos a menos que tú cruces la línea, algo así, ¿no? Pero bueno, somos humanos y a veces nuestro agotamiento también, este, también, nos podemos pasarnos también porque es comprensible, es comprensible. ¿Qué te gustaría o cómo sueñas ese futuro para tu hija hermosa Alegría?
Jordan Bastoni
[ 00:49:31,820 ] Bueno, esto es algo que yo creo que nos preocupa a todas las familias y es ¿Qué pasará cuando nosotros no estemos? Hablo de un futuro más lejano. El futuro inmediato. Que sea feliz. Lo que le deseo a mi hija es que sea feliz y conseguir el mayor grado de felicidad para ella durante toda su vida. Siempre mientras esté yo intentar proporcionárselo yo y mi pareja y su hermana. Y bueno, pues que sea feliz. Ella va a ser, a no ser que de repente llegue una medicación milagrosa, una terapia génica que podamos aplicarle, un ensayo clínico, lo que sea, va a ser dependiente de toda su vida. Entonces, que siempre esté acompañada, es lo que le deseo, que siempre sea una persona lo más feliz posible. Y bueno, pues cuando no estemos, ojalá que haya una persona que esté ahí para ella.
Jordan Bastoni
[ 00:50:35,200 ] Que esté apoyándola en la medida que sea posible, ya sea su hermana, o una persona que haya que contratar, o alguien que le ayude.
Jordan Bastoni
[ 00:50:49,630 ] Yo siempre tengo un sueño un poco utópico.
Jordan Bastoni
[ 00:50:53,190 ] Siempre no, te miento. Lo he tenido desde hace unas semanas, un par de semanas. Y es que, viendo cómo pasa todo, desde el punto de vista de la inteligencia artificial, de la robótica, digo, ojalá dentro de 30 años, cuando nosotros no estemos, haya un robot que esté pendiente de mi hija.
Jordan Bastoni
[ 00:51:17,250 ] Porque al final estamos viendo las cosas. Suena un poco como de ciencia ficción pero dentro de 30 años, ¿existirá ese robot? Que encima será un robot que, cuando le tiren del pelo, no sufrirá, por ejemplo. Me encantaría que, dentro lo de ciencia ficción, que pueda sonar esto, que ojalá esto pudiera existir. Yo creo que no estoy diciendo ninguna tontería.
Jordan Bastoni
[ 00:51:50,310 ] Y si no acabamos con el mundo antes, por una guerra mundial o algo así, se podría dar el caso, yo creo.
Merlina Davila
[ 00:52:00,420 ]No, y creo que no estás muy lejos de la realidad. Hace mucho tiempo, muchos años atrás, pensábamos cosas que están sucediendo hoy en día, que no iban a pasar y están sucediendo. Las podemos ver, ¿no? Sin embargo, pienso que siempre va a estar rodeada de amor. Porque tener su hermana y se que ustedes le han creado unos valores hermosísimos en el hogar que siempre pienso que va a estar rodeada de amor.
Merlina Davila
[ 00:52:24,810 ] Vamos para cerrar. ¿Qué le dirías tú a un padre? Un padre, un papá. Pero siempre hablamos de las mamás. A un papá que recién acaba de recibir un diagnóstico. Como, como ¿Cómo lo impulsas? a que lo reciba. Y que continúe.
Jordan Bastoni
[ 00:52:50,270 ] Yo. Quedaría con él. Y le daría un abrazo. Lo primero.
Jordan Bastoni
[ 00:52:56,390 ] Porque en cierto modo yo me he sentido un poco… en este aspecto yo estuve tan enfadado que hubiera necesitado un abrazo muchas veces, muchísimas veces. Entonces yo creo que es un dolor muy grande recibir este diagnóstico. Y lo primero que haría sería eso. Darle un abrazo. Y decirle que ahí estamos para lo que necesite. Para lo que necesite y de una forma totalmente sincera.
Jordan Bastoni
[ 00:53:36,170 ] Desde una charla. A tomar un café si fuera posible, porque al final somos tan poquitos en Madrid. Sé que hay algún diagnóstico más, pero somos la única familia dentro de la asociación en Madrid que es una ciudad de creo que ya 8 millones de personas. Y solamente tenemos en la asociación una familia. Pero, pero tenerle la mano y y decirle que esto es un proceso.
Jordan Bastoni
[ 00:54:03,320 ] Y que de todo se sale, igual esa tristeza que puedes sentir.
Jordan Bastoni
[ 00:54:09,440 ] Poco a poco se irá sanando.
Jordan Bastoni
[ 00:54:12,300 ] Y que no duden en pedir ayuda. que no duden en pedir ayuda si la necesitan.
Jordan Bastoni
[ 00:54:18,640 ] Tanto a su gente cercana como una ayuda psicológica. Yo creo que igual los hombres somos más reacios a pedir una ayuda psicológica, ir al psicólogo para que te ayude a poder ver un poco… dejar de mirar hacia adentro.
Jordan Bastoni
[ 00:54:43,180 ] Dejar de mirar hacia adentro hacia ese dolor y conseguir de alguna forma mirar hacia afuera. Yo creo que esa es la clave. O sea, en el momento que tú dejas de mirar hacia tu dolor y eres capaz de ver fuera.
Jordan Bastoni
[ 00:54:59,630 ] ‘Estoy aquí. En esta habitación con este ordenador aquí delante. Hablando con Merlina.’
Jordan Bastoni
[ 00:55:08,320 ] Y eres consciente de eso.
Jordan Bastoni
[ 00:55:11,790 ] Todo empieza yo creo que que a mejorar, pero mientras estás metido hacia adentro, mirando dentro de ti y ese dolor, eso es lo primero que hay que intentar. Salir, porque al final si no consigues salir de eso, cada vez te va a ir afectando más. Y si necesitas ayuda, pedirla.
Merlina Davila
[ 00:55:33,030 ] Así es, así es. Que bien.
Merlina Davila
[ 00:55:37,180 ] Sé que esto no es el final de tu historia. Verdad.
Merlina Davila
[ 00:55:41,090 ] Te incentivo a escribir un libro también de verdad, porque sé que va a tener muchísimos capítulos, vas a tener muchos libros.
Merlina Davila
[ 00:55:50,190 ] Si tuvieras un libro hoy en mismo de tu historia, que no es el final, ¿Cuál sería el título que tú le colocarías a tu historia? para cerrar.
Jordan Bastoni
[ 00:56:04,850 ] Pues mira, fíjate. Es una pregunta complicada, pero como alguna vez he pensado en ello, no en escribir un libro, pero es igual alguna vez he pensado crear un blog, etc.
Jordan Bastoni
[ 00:56:17,840 ] Yo lo llamaría como un artículo que te pasé para hacer esta entrevista. Un artículo de una entrevista que me hicieron, y casualmente la periodista lo tituló de la misma manera, sin yo decírselo. Que sería ‘Vivir con Alegría.’
Merlina Davila
[ 00:56:33,320 ] ¡Oh! hermoso.
Merlina Davila
[ 00:56:36,300 ] Hermosísimo.
Jordan Bastoni
[ 00:56:37,560 ] En el aspecto de vivir con nuestra hija Alegría. Y también vivir con alegría.
Merlina Davila
[ 00:56:44,610 ] Bueno, te incentivo a escribir entonces tu primer blog, Vivir con Alegría. Así es. Con esto cerramos.
Merlina Davila
[ 00:56:53,770 ] Demasiado importante, muy valiosa tu colaboración, tu experiencia, tu historia. Lo que nos has contado el día de hoy. porque sabemos que detrás de cada diagnóstico, verdad? Hay familias que necesitan apoyo e información. Y sobre todo, una mano amiga. Sobre todo. No sentirse solas. Como te dije anteriormente, las historias nos recuerdan que las enfermedades raras no son raras para los que estamos adentro viviéndolas el día a día. Y que las iniciativas como las tuyas, Jordan, demuestran que el compromiso y la empatía que tú le has puesto, el empeño total, hace el cambio real, el impacto real en las familias y en la sociedad. Y eso de verdad es de gran valor. Como quisiéramos que muchísimas familias, ¿verdad? Hicieran tantos cambios, impulsaran tanto como tú lo has estado haciendo desde el principio, desde que recibes un diagnóstico. Así que gracias. Por compartir tu historia, por compartir tu experiencia.
Merlina Davila
[ 00:57:56,500 ]Por transformar todo eso en acción y abrir camino para otras familias. Eso es súper valioso. Así que hablar de estas realidades también es una forma de cuidar. Nos volvemos a ver en un próximo episodio de Café SYNGAP1 Podcast. Muchísimas gracias por tu tiempo. Muchas gracias por tu experiencia. Tu historia, Jordan. Y nos vemos en una próxima oportunidad.
Jordan Bastoni
[ 00:58:21,360 ] Muchas gracias a ti, Merlina, por este trabajo tan fantástico que hacéis. Un saludo.
Merlina Davila
[ 00:58:26,350 ] A ti.
Merlina Davila
[ 00:58:29,640 ] Cada historia compartida eleva nuestras voces de ser escuchado por otros que tal vez estén esperando una respuesta. Hoy agradecemos seguir adelante. Ser valientes, seguir intentando y no rendirnos. Por soñar y amar a pesar de un diagnóstico. Hoy puedo decir. Me agradezco, me valoro y me felicito por seguir de pie. Gracias y nos encontramos en un próximo episodio de Café SYNGAP.