62 – Los hermanos y hermanas: piezas clave en la familia

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0:02bueno buenos días a todos muchísimas gracias por conectarse el día de hoy 18 de junio

0:09somos fondos de investigación sin gago una organización sin ánimo de lucro queda en el 2018 con sede en california

0:15nuestra misión es mejorar la calidad de vida a los pacientes de zynga 1 a través de la investigación el desarrollo de

0:20tratamientos y terapias el sistema de apoyo que sting a uno es un trastorno genético causado por una variante aliens

0:27en singapur en el cromosoma 6 es una proteína esencial a la correr una

0:32variante no se produce suficiente proteína y se produce un aumento en la excitabilidad de las gimnasias lo que

0:39dificulta la comunicación eficaz de las neuronas esto conduce muchos problemas neurológicos que se observan en los

0:44pacientes con singapur entre los síntomas más frecuentes están epilepsia trastorno del espectro autista

0:49discapacidad intelectual intelectual retraso de la obra taxi a bajo tono

0:54muscular trastorno del sueño y del comportamiento entre otros hasta hoy hay alrededor de 820 pacientes eso es

1:01también pacientes diagnosticados en el mundo de las cuales tan sólo hay 22 y no americanas

1:07en nuestros objetivos de los webinars en español son unir a las familias entre ellas mismas con principal punto de

1:13apoyo informar a las familias sobre las investigaciones que se están realizando y las oportunidades para ser partícipes

1:19de ellas potencializar la comunicación con el equipo terapéutico y médico de los pacientes con 5-1 y brindar a las

1:26familias información valiosa para aprender la necesidad de su ser querida también y por último muy importante es

1:32promover el conocimiento de temas importantes que ayuden a las familias cuidadores o terapeutas el manejo de los

1:38pacientes con sida hoy tengo un agradecimiento muy pero muy especial con viene inclusión que nos

1:46acogió que nos ha estado acompañando con este primer webinar del día de hoy y que

1:52esperamos tenga una información muy valiosa para todos nuestras familias muchísimas gracias y el tema de hoy

1:59empezamos con los hermanos y hermanas piezas clave en la familia que más importante que ellos y una de las

2:05preguntas que más nos hacemos constantemente aquellos que tenemos hijos neuróticos y con y con zynga y con otras

2:15enfermedades y nos acompaña nos está viendo también el webinar del día de hoy

2:21entonces es muy importante nuevamente beatriz muchísimas gracias a todos que nos acompañan el día de hoy en inclusión

2:27es un movimiento asociativo que lucha en españa por los derechos de las personas con discapacidad intelectual o del

2:32desarrollo y sus familias beatriz vega licenciada en pedagogía y es la responsable del área de familias

2:38de plena inclusión españa desde hace más de 20 años tenemos como invitados especiales a tres personas de la red

2:44estatal de hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo

2:50bueno aquí los tenemos néstor aroa y juanjo muchísimas muchísimas gracias por acompañarnos el día de hoy y ya te doy

2:57la palabra beatriz

3:03nuevamente aquí nos están acompañando y a quienes oa quienes van a oír el vídeo muchísimas gracias doy las gracias vicky

3:11pues buenas tardes desde españa imagino que muchos sitios será buenos días aquí es buenas tardes en las tardes calurosas

3:17aún más como ha dicho big y yo soy actriz yo trabajo en plena inclusión que su

3:22movimiento asociativo que hay en españa aumenta asociativo que está creado por familias

3:28básicamente familias bueno que hace ya 40 50 60 años se dieron cuenta que sus hijos e hijas no tenían servicios de

3:36apoyos y que desde entonces bueno pues se organizaron en asociaciones para prestarse apoyo mutuo y para defender

3:42sus derechos el movimiento asociativo que la inclusión tiene ya a 60 años de

3:47antigüedad y los hermanos y las hermanas han estado siempre presentes de hecho muchos de los servicios por ejemplo de

3:52ocio y tiempo libre que se generaban al principio serán creados por hermanos

3:59y hermanas sin embargo entre una inclusión nos hemos dado cuenta de la importancia de esta figura de la familia

4:06desde hace menos nos ha dado una especial importancia a partir de hace unos 15 años en que empezamos a hacer

4:12publicaciones talleres encuentros grupos de hermanos y hermanas y desde hace tres

4:18pues hay una red estatal de hermanos que es la que pertenece a las tres personas que me

4:23acompañan y que luego más tarde presentaran una visión de cómo ven ellos la situación

4:29yo voy a compartir pantalla si lo logro y creo que sé de verdad

4:38voy a compartir pantalla para intentar porque yo suelo hablar mucho a veces

4:44hablo demasiado y para intentar concentrarme y que la presentación sea adecuada voy a

4:51seguir un esquema vale y lo que voy a intentar hablar es primero de la

4:56discapacidad de la familia impacto que tiene la discapacidad en toda la familia después bien hablar un poquito de qué

5:04variables influyen en las vivencias de los hermanos y de las hermanas luego un poco un análisis de los

5:11sentimientos que pueden surgir y que pueden aparecer luego algunas ideas que pueden ser

5:16útiles para los padres y las madres y otros miembros de la familia y al final nos vamos a compartir con

5:23tres hermanos con néstor con juanjo y aroa cuál ha sido su experiencia a lo

5:29largo de su vida una el tema importante

5:34de la discapacidad es que cuando la discapacidad aparece una familia tiene impacto y tenemos que tener en cuenta yo

5:43creo que como tres variables que cada familia es única cada familia es diferente a la vecina a otra aunque

5:49tengan la misma composición el número el mismo número de hijos o hijas que la

5:54discapacidad del familiar sea la misma cada familia es diferente de su vida dentro de cada familia trata familiar es

6:02único muchas veces en equipo en españa cuando hablamos de las familias hablamos de la familia como si fuera un todo esta

6:09familia colabora o esta familia lleva muy bien la discapacidad de su hijo pero

6:15la familia está formada por personas diferentes que pueden tener sentimientos diferentes y maneras de afrontar la vida

6:22diferente no entonces es importante saber que el impacto de la discapacidad

6:27de la familia puede ser distinta en cada miembro de la familia y luego también una cosa muy importante es que cada

6:34hermano y hermana es se ubicó incluso en familias que hay más hay varios hijos y

6:39casi varios hermanos o hermanas cómo afecta a la discapacidad cada uno de

6:44ellos es diferente porque empezamos por aquí porque es importante tener claro

6:50que cada persona va a vivir de forma diferente la discapacidad va a tener unas sentimientos unas emociones que a

6:56lo mejor en general son iguales son compartidas los momentos de alegría momentos de soledad momentos de orgullo

7:03pero incluso que dentro de esa alegría cada uno la vive en una manera diferente y cada uno valora de una manera

7:10diferente lo que está ocurriendo en la familia es importante saber que más ese impacto

7:17tiene afecta a todas las personas que conforman la familia que afectan al

7:23padre a la madre a los hermanos y luego también a otras personas que son importantes como por ejemplo los abuelos

7:29y abuelas no sé en otros países pero en españa en la figura de los abuelos tiene

7:35mucha importancia sobre todo cuando los niños son pequeños porque muchas veces son los que les llevan al colegio porque

7:41los padres y madres trabajan o son los que le llevan a terapia porque a lo mejor los padres tienen que hacerse

7:48cargo de otros hijos o porque los propios abuelos y abuelas cuidan a veces a los otros hermanos entonces el tema de

7:55los hermanos la figura de los abuelos tiene mucha importancia por lo menos en la mayoría de las familias y es una cosa

8:01que tenemos que tener también en cuenta que luego más adelante también trataremos

8:07y luego también tiene un impacto importante en muchas partes de la vida de la familia y tiene importancia en las

8:15rutinas y dinámicas porque muchas veces cuando surge la discapacidad ya sea cuando el niño la niña nacen o cuando

8:22más adelante algún diagnóstico el hecho de tener una discapacidad hace que se alteren las rutinas que tengan que ir a

8:28un logopeda entonces antes si estábamos las tardes en casa y ahora hay alguien que le tiene que llevar la logopeda o

8:34por ejemplo las dinámicas cuando nos ponemos a comer y siempre comíamos a una hora a lo mejor el niño o niña que tiene

8:41alguna discapacidad os necesita determinados horarios determinadas

8:46comidas que hacen que se altere por ejemplo el ritmo de la familia luego va a haber muchas veces que al aparecer la

8:52discapacidad la vida diaria de la familia se ve modificada esto no quiere

8:57decir que sea bueno ni que sea malo quiere decir que hay cosas que van a cambiar y que tenemos que tener claro

9:02que estas cosas también luego cambian también las relaciones siempre las personas porque hay a lo mejor hace que

9:08las personas los miembros de la familia hay algunos que se ven más o menos en cierta información y que con otros no

9:15o que ahora al cambiar la dinámica pues la relación es también si se altera no

9:22se modifica y luego también la llegada de la discapacidad tiene un impacto importante

9:29en la estabilidad y el equilibrio de la familia cuando llega la discapacidad pues hace que las cosas se tambalean o

9:37se muevan baste tambalear que se muevan y hasta que las cosas se vuelven a sentar cada cosa está en su sitio pues

9:44pueden pasar un tiempo y eso también tiene que ver con al modificarse tantas cosas no las rutinas las dinámicas el

9:51equilibrio de la familia como acepta cada miembro de la familia la discapacidad y a cómo nos adaptamos a

9:58esta nueva circunstancia en españa hace poco ha habido una investigación sobre

10:04calidad de vida familiar en familias con niños y niñas menores de

10:0918 años pues hay varias dimensiones pues el bienestar económico los recesos que

10:15tiene la familia pero hay dos que son muy importantes que tienen que ver con el clima familiar que sería las

10:21relaciones entre las personas la estabilidad y el equilibrio y otra con la aceptación y adaptación nuestras son

10:27dos claves que según como una familia lo resuelva va a tener más calidad de vida o menos

10:34es importante decir también que estas cosas que se ven afectadas o alteradas no se viven igual en todas las familias

10:41hay familias que se adaptan cambiando los horarios y las familias que se adaptan y bueno pues cambiando las cosas

10:49que hacen y para cada familia de la aceptación y la adaptación es una costa distinta no que tiene que ser algo que

10:54ella asume y que lo va a llevar acá por tanto para resumir la discapacidad

11:01impacta en todos los miembros de la familia cada miembro de la familia es diferente y lo va a vivir de una manera diferente y lo que impacta es en cambios

11:08en la dinámica familiar diaria en las relaciones entre las personas y cómo se

11:14acepta y se adapta a la familia hasta nuevas circunstancias el impacto una de las cosas que tenemos

11:20que tener clara es que no es lo mismo cómo afecta a la discapacidad a los miembros

11:27de la familia en muchas veces pensamos que en cómo nos afecta a uno mismo por ejemplo si en mi familia hay una persona

11:33con discapacidad y de repente yo me siento preocupada o me siento angustiada podemos pensar que todos los miembros de

11:40la familia les afecta igual y no tiene por qué de hecho los niños y las niñas a

11:45veces no son conscientes de muchas de estas cosas sino que les impacta más el

11:50de aquí y el ahora no les impacta el cambio de las rutinas les impacta el como ahora mi madre que antes me llevaba

11:56al cole ahora me lleva a mi abuela e impacta bueno el día a día no y a veces

12:01es más importante como ellos viven esos cambios que la discapacidad sí mismo

12:06entonces muchas veces nos preocupamos porque a lo mejor sentimientos que podemos tener los adultos de angustia o

12:12de preocupación o de ciertas cosas creemos que nuestros hijos e hijas nos van a tener y no tiene por qué pueden

12:18ser diferentes cuando hablamos de variables que afectan a los niños y

12:25niñas por ser investigaciones que ya se han hecho y que nos indican que hay algunas cosas

12:30que pueden aceptar o que pueden influir en cómo los niños y las niñas

12:36viven las discapacidades forman un tema importante es la edad la edad es

12:41importante porque ecuador es pequeño es más difícil entender la situación no entender la discapacidad y no se ve a

12:49veces de manera realista incluso hay niños y niñas que no ven la diferencia con sus hermanos y que llevan una vida

12:55bastante normal porque no ven que salvo que la rutina haya cambiado que su hermano sea diferente a otros niños y

13:01miles como conforme pasa la edad bueno pues se va comprendiendo más la

13:07discapacidad que como le afecta al hermano qué es lo que le preocupa y demás y pueden aparecer preocupaciones o

13:15ideas que bueno ya veremos que a lo largo del tiempo tendremos que resolver

13:20a estos hermanos a medida que van avanzando y cuando ya los hermanos y hermanas son adultas con mucha frecuencia nos cuentan

13:28que a pesar de tener preocupaciones por su hermano o hermana con discapacidad cuando echan la vista atrás la vivencia

13:36de ese hermano con discapacidad es positiva y que ha influido de manera positiva en su familia no es decir los

13:42sentimientos de los hermanos a lo largo de los años no de la vida que van teniendo pues van cambiando y se van

13:49adaptando un poco a la edad ya la situación que también tiene su hermano con discapacidad otro elemento que influye y que cuando

13:57rico influye no que tiene que positiva ni negativamente sino que influye a unos de manera positiva otros por de manera

14:03es la posición que ocupa el hermano con discapacidad cuando mi hermano con

14:08discapacidad es mayor y yo no cuando el hermano con discapacidad es el mayor los

14:15niños y niñas han aprendido y cuestan desde siempre viviendo con la discapacidad como hermanos mayor cuando

14:21ellos nacen pues ya está en la familia y no les parece nada extraño que haya un hermano que tenga discapacidad o que sea

14:27diferente o que haga cosas más lentas o de manera distinta no en cambio cuando el hermano sin discapacidad es el mayor

14:34pues él ha visto el nacimiento de su hermano con discapacidad como si le han diagnosticado la preocupación y le

14:40influye de manera diferente es decir que la posición puede hacer que dos hermanos

14:45de una misma familia lo vivan bien manera diferente también es importante el número de

14:51hermanos no es lo mismo familias como en españa hacer a la mayoría de las familias tienen dos hijos que sólo

14:57seamos dos influye pues en el tiempo que pasó con él en la responsabilidad que tengo con él como compartimos esa

15:04responsabilidad a familias más numerosas que pueden ser tres cuatro o cinco hermanos en los que cuentan pues esa

15:10responsabilidad está compartida tengo más referencias de hermanos de relación o de manera distinta con cada uno de

15:16ellos y éste puede ser de otra manera diferente de relacionarme bueno puede haber distintas

15:21otro tema que influye en esa vivencia de la discapacidad es el sexo de la verdad

15:27el hermano sin discapacidad que todo esto ocurría hace años por lo menos en españa donde los roles por sexo

15:35eran más pronunciados no las hermanas y las madres eran las cuidadoras las que se dedicaban a cuidar del hermano o

15:42atenderle oa estar pendientes a ofrecerlos los hombres o los varones pues lo hacían en menor medida yo creo

15:48que en españa por lo menos esto iría a ser igualado y a lo mejor lo que se influye más es que mi hermana sea del

15:55mismo sexo que yo obtengamos ella sea chica yo chico no es decir como veis hay

16:00variables diferentes no hay nada la posición que ocupa el número de hermanos el sexo no será el mismo diferente y

16:07también el tipo de discapacidad el grado de discapacidad por ejemplo influye mucho no es diferente si yo

16:14puedo hacer vida diaria con mi hermano podemos salir y tener una vida más semejante y así ella mi hermana con

16:21discapacidad tienen muchas necesidades de apoyo y hay cosas que hacemos separadas vamos a colegios distintos

16:27tenemos grupos de amigos distintos ritmos de vida distintos todas estas

16:33variables que he comentado a escribir una manera rápida son variables que influyen y que hay que

16:39tener en cuenta y que tenemos que observar pero no quiere decir ni que definan ni que en sí mismas sean

16:44positivas o sean negativas son cosas que hay que tener en cuenta que influyen bueno pero que pueden ser vividas de

16:52maneras diferentes un tema importante que sale con el tema

16:59de hermanos es el tema de los sentimientos vamos a ver que a lo largo de la vida de los hermanos y hermanas les van a

17:06aparecer muchos sentimientos y que son contradictorios en muchas ocasiones en ocasiones van a sentir una felicidad

17:12inmensa de estar con su hermano y en otros momentos van a sentir una vergüenza horrorosa porque se pone a

17:19gritar en mitad de la calle todo el mundo nos mira se va a ver un tema de

17:24orgullo de las cosas que ha conseguido mi hermano y también puedo tener celos

17:29porque mis padres hacen más caso a mi hermano decir el tema de los sentimientos vamos a ver imagino que en la vida de

17:35nuestros hijos e hijas son muchos ocurre en todas las familias a familias sin discapacidad esto también ocurre y que

17:42los sentimientos son contradictorios yo creo que estos sentimientos que vamos a ver como decía ocurre en prácticamente

17:48todas las familias cuando hay más de un hijo lo que puede ser diferente puede ser que

17:54puede ser diferente en la manera de de vivirlos o la intensidad en la que

18:00ocurre cuando una familia tiene discapacidad o algún miembro tiene discapacidad si tiene los mismos

18:06problemas que el resto de las familias lo que pasa es que se multiplican por diez cien mil o un millón pues

18:11dependiendo de la discapacidad y del impacto que tiene la salud entonces muchos de estos sentimientos que van a aparecer en los niños y niñas

18:17son los mismos que en el resto de niñas respecto a su hermanos pero bueno van a ser ampliados y una de las cosas que sí

18:25es importante tener en cuenta es que tener un hermano o hermana con discapacidad puede hacer sentir

18:31diferente a los niños sí mismo a veces cuando los niños 20 su hermano es

18:37diferente que hace cosas distintas al resto de niños y ven que sus amigos no tienen hermanos así no pueden creer que

18:44solo les ocurre a ellos y que si ellos y su familia son diferentes no luego hablaremos un poquito de esto pero eso

18:51sí que es un sentimiento distinto al que el resto de niños y niñas tienen que puede hacer que vean

18:58que su familia tiene cosas que es diferente al resto de familias cuando hablamos de sentimientos

19:04que pueden surgir en las niños yo voy a comentar algunos que pueden

19:09aparecer a veces puede aparecer la tristeza tristeza pues porque ven que no hacen su hermano hace lo mismo que el

19:15resto de los niños puede hacer tristeza porque hay momentos en los que no puede jugar con ellos lo que también por el

19:21grado de discapacidad o dependiendo del tipo de actividad que vayamos a hacer y

19:26además puede haber por ejemplo tristeza cuando ya entiende un poquito más que se dan cuenta que la discapacidad pues no

19:32es algo que se cura pero también pueden sentir simultáneamente o en otros

19:37momentos de la vida una enorme felicidad felicidad de jugar con su hermano felicidad de compartir el tiempo con

19:45ellos felicidad porque su hermano es muy simpático muy gracioso y se ríen y lo pasan bien y comparten juegos comparten

19:52alegrías comparten muchas cosas entonces podrían ver tristeza y puede haber felicidad a

19:58la vez no también puede haber por ejemplo culpa y orgullo a veces porque ellos ven que su hermano tiene

20:05discapacidad y que no ellos que ellos pueden hacer muchas cosas que su hermano y algo por sentirse un poco

20:13diferente también pueden tener sentimiento de culpa porque el tener su

20:19hermano discapacidad creen que ellos tienen que hacerlo todo bien y a veces no es así para no sentirse culpables por

20:24no lograr hacerlo pero también a la vez esa culpa pueden sentir un orgullo infinito de las cosas que él mismo hace

20:30bien o ella misma de las cosas las que su hermano con discapacidad hacen muy bien o los pequeños logros que van

20:36consiguiendo para sentimientos diferentes y que nos van a hacer sentir bueno pues cosas

20:43diferentes también a veces pueden sentir vergüenza por

20:49cuando mi hermano hace cuando como mira gana mi hermano por la calle no por preguntas que me hacen porque tu hermano

20:56es así y que le pasa a tu hermano o vergüenza cuando algunos niños o niñas tiene problemas de conducta y a veces

21:01buenos a veces grita o se comportan de manera poco habitual y el resto de la

21:07gente le mira no también podemos perdonar

21:13el desconcierto no desconcierta porque dices que no entiendo todo lo que me ocurre porque no entiendo a mi hermano

21:18en determinadas situaciones porque tampoco sé porque mi padre y mi madre reaccionan así a que en determinados

21:24momentos también pueden sentir preocupación porque pues esto suele ocurrir a medida

21:30que va creciendo el hermano porque va teniendo más consciencia de la discapacidad porque no sé qué va a ser

21:36de él porque no sé si se va a mejorar porque no sé si va a poder tener un

21:42trabajo va a poder seguir en el cole en el que está cuando aparecen sentimientos así

21:48un sentimiento que suele aparecer en todos los hermanos y en cualquier familia es el tema de los celos celos

21:54que a veces en nuestras familias son vuestras familias pueden ocurrir porque el niño o niña con discapacidad puede

22:01requerir más atención que darles más veces al médico o tiene que ir más de esa terapia y muchos niños o niñas

22:08contienen porque los padres le dedican más tiempo a él que los padres siempre le llevan a él al colegio y en cambio a

22:14llevar al colegio a su hermano ya él no bueno pueden aparecer celos cualquier

22:20otro sentimiento ya veces como decía antes puede aparecer el tema de la soledad porque se sientan bueno a veces

22:27se sienten invisibles ante los padres lo que es porque hacen mucho caso en determinadas situaciones no responde una

22:32hospitalización o cuando hay una enfermedad grave añadida la discapacidad que los familiares se centran en el niño

22:39la niña que tiene la dificultad y ellos pueden sentirse o desplazados o invisibles y también a

22:46veces pueden no sentirse comprendidos por otros niños otros los amigos y luego también rabia de no poder hacer más

22:52rabia de no poder contribuir a hacer las cosas mejor muerta como veis bueno hay

22:57muchos sentimientos que aparecen que son contradictorios que muchos son positivos otros son

23:03negativos y otros son buenos positivos negativos y lo importante un poco es que los padres y madres seamos conscientes

23:10de que estos sentimientos son normales son habituales en todos los

23:15niños y niñas no sólo los que tienen armado con discapacidad y bueno luego hablaremos de lo importante es que se

23:20hablen que no se le exculpa bilis de todo lo que puedan sentir porque los sentimientos son aceptables no habrá que

23:27hablar con ellos de por qué ocurre de si es así o no es así bueno de acompañarles en estos

23:34sentimientos es importante tener el presente que igual que ocurre en estos sentimientos

23:41en los niños un tema en los que ellos se van a fijar muchísimo son en las actitudes que tienen los padres no en

23:48las actitudes que llevan los padres en cómo se desenvuelven siendo conscientes de quién ninguno somos perfectos ninguno

23:54en que todos tenemos cometemos errores y que además es muy bueno muy bueno que nuestros hijos e hijas vean que

24:01cometemos errores porque así ellos si lo van a poder permitir es importante que vean que los padres y madres no somos

24:07que somos también vulnerables porque estamos cansados que a veces estamos preocupados porque eso es una manera de

24:13legitimar que ellos pueden estar cansados que les pueden estar preocupados que en algún momento se pueden enfadar también no hay algunas

24:20ideas que los expertos también que han trabajado con familias nos dan a los padres y madres a tener en

24:27cuenta uno de los de las cosas que dicen los expertos que es importante para

24:33ayudar y apoyar a los humanos es que en la familia se hablan sin darle mucho se

24:38hable de manera honesta abierta sobre la discapacidad sobre los sentimientos que tenemos y además que se hable de una

24:45manera en que lo sean los padres y las madres no los que inician un poco la comunicación no esperar a que sean los

24:51niños y niñas las que los hacen no esperar a que si hay un problema se den

24:56cuenta y solo lo hablamos cuando se den cuenta sino a intentar abrir todos los temas posibles de comunicación que

25:02tengan que tener con la discapacidad o con la dinámica de la familia y que todo

25:08se puede hablar en familia es importante además que los niños que

25:13todos los miembros de la familia especialmente los niños y niñas vean que los padres que están ahí que pueden

25:19hablar con ellos de lo que quieran y cuando les surja y que es importante que

25:24se sientan escuchados es importante que el policía que iniciemos le escuchemos

25:30que hablemos y sobre todo también que validemos los sentimientos que tengan los los niños no los hermanos que no les

25:37digamos hombre no te tienes que sentir así sino acompañarles y decir hombre es nuestra experiencia más mucho convertir

25:44la palabra es normal que te sientas así es lógico pues le ocurre a más gente es

25:50por esto y por esto como podríamos hacer para que no te sintieras así y luego también lo que hablábamos al principio

25:56de que los padres y madres son modelos y cuando vean que los padres hablan de la

26:03discapacidad en familia incluso con otros amigos de otras personas de fuera no les pagará herramientas para poder

26:09hablar ellos mismos de la discapacidad y poder hablarlo también fuera de ellas

26:15una cosa importante es que los niños y niñas tengan información adecuada cuando hacemos encuentros de hermanos adultos

26:21muchos nos dicen bueno claro los adultos de ahora pues eran niños hace 30 o 40 años que sus padres tampoco tenían

26:29información y que no pudieron darles una información adecuada a ellos pero yo creo que hoy en día

26:35las familias tenemos más información y lo que tenemos que ir haciendo es ir dando alas a los hijos la información

26:42adecuada fuera tanto pequeñas informaciones con lenguaje claro y concreto de qué es lo que está

26:48ocurriendo a su hermano de qué es lo que está ocurriendo la familia y por qué hacemos las cosas así de esa manera van

26:55a poder entender más fácilmente es lo que ocurre incluso también les estamos dando una herramienta si el niño recibe

27:03información sobre la discapacidad y sobre lo que ocurre en su familia él va a poder explicar a otros amigos a otras

27:09personas fuera de la familia qué es lo que ocurre en su casa qué es lo que ocurre con servando con discapacidad y

27:14le estamos dando herramientas y estrategias para afrontar y otra cosa muy importante es que cuando no sepamos

27:21algo que le digamos con sinceridad sinceridad a los chicos no podemos decir tranquilamente no lo sé

27:27vamos a esperar habrá que preguntar a día de hoy no sabemos los padres y madres no tenemos por qué resolverlo

27:33todo no tenemos por qué saberlo todos y no tenemos que dar confianza otra cosa muy importante y yo creo que

27:41todos los niños valoran no solo las familias de discapacidad es que el padre y la madre no se dediquen un tiempo

27:47individual mucho mucho de la autoestima de las personas tiene que ver en cómo

27:52nos miraban y nos trataban nuestros padres y madres como nos veía el tiempo que dedicaban los mensajes que nos

27:58lanzaban es importante que haya un tiempo individual que se sientan escuchados como veíamos antes por moses

28:05que se sientan reconocidos nosotros por ejemplo en algún encuentro que hemos tenido de hermanos pequeños porque a

28:11veces hacemos talleres para que puedan compartir su experiencia para que no se sientan únicos para que vean que hay

28:17otros niños que tienen en esta situación nos contaban muchos niños y sus madres y padres que lo que hacían era cuando su

28:23hermanito con discapacidad iba terapia o iba a una actividad especial la madre o el padre o los dos si era posible se

28:30iban a merendar solos con el niño con el hermano se iban a merendar a hablar al

28:35cine o hacer alguna actividad me gustaban el poder acompañar de manera

28:40individual y también conjuntas pero dedicar un tiempo individual a los otros hermanos que creen que disminuyen los

28:47celos porque ya también a mí me dedican un tiempo específico que vea que yo tengo que soy especial también para mi padre y también el poder compartir con

28:55él momentos completos y muchas veces de las familias para dar estos tiempos individuales pero vamos a tener que

29:01pedir ayuda a otros familiares abuelos amigos para que nos ayuden a atender a

29:06la otra parte de la familia para poder compartir ese tiempo individual otra cosa importante es poder funcionar

29:12lo más normal intentar que nuestra familia tenga una rutina hay una dinámica habitual como el resto de las

29:19familias que si el resto de las familias del colegio al elegir a mi hijo sin discapacidad pues van a una excursión

29:25que nosotros intentamos ir a esa excursión que si las familias habituales hacer determinadas actividades o

29:33participar en determinadas cosas podamos seguir haciéndolos y por ejemplo funcionamiento normal es que las cosas

29:39que eran muy importantes para mi familia antes de tener algún en el hijo con discapacidad la sigamos haciendo lo que

29:45si nos reunimos toda la familia extensa con los primos los abuelos los tíos una

29:51vez al año sigamos reuniendo el reloj y si para nosotros es importante ir al campo a la playa compartir meriendas que

29:58sigamos haciendo eso para que toda gran familia y los hermanos también puedan

30:03participar además esto es muy importante porque igual que los padres tienen mucha influencia la vida de las personas la

30:09familia extensa y sobre todo determinadas culturas o extraña por ejemplo más que en países del norte

30:14entiendo que también en latinoamérica la familia tiene extensa tiene mucha importancia y el que toda la familia

30:21venga cómo se comparte se comporta el niño con discapacidad que los primos y primas también puedan jugar pueden

30:27compartir es importante también es importante hacer planes y tomar decisiones juntos como familia

30:33incluyendo a todos los hermanos ponéis qué discapacidad que el hermano pueda ir

30:39implicándose en la medida que ya quiera o él quiera en la vida y las responsabilidades con su hermano con

30:44discapacidad el poder hacerle partícipe de las decisiones importantes en el poder apoyar probablemente luego lo

30:51compare lo coman lo comenten el storaro a juanjo pero muchos hermanos han

30:57sentido adultos ahora en españa’ que sus padres y madres por no cargarles de responsabilidades les han apartado un

31:04poco y cuando llegan a mayores a veces desconocen muchas cosas de su hermano

31:09con discapacidad que les gustaría conocer les gustaría también implicarse en la toma de decisiones sobre los

31:15apoyos que quieren tener sobre cómo apoyar a su hermano dónde va a vivir que va a estudiar lo que va a trabajar pues

31:20que los hermanos puedan ayudar y contribuir a eso y como decía antes un tema muy

31:26importante es informar al resto de la familia generalmente en españa’ por lo menos cuando aparece la discapacidad en la

31:32familia hasta hace mucho te hace un poquito de tiempo las parejas o los padres solían cerrarse

31:38intentar pelear solos por la discapacidad creemos que es muy importante que todos los familiares lo

31:43sepan creemos que los abuelos en las abuelas tienen un papel fundamental pues porque los tragó los abuelas a veces

31:49sufren mucho sufren por sus hijos que acaban de tener un hijo con discapacidad pues lo acaban de diagnosticar

31:55sufren o se preocupan por los nietos con discapacidad por los nietos que no tienen y es muy importante que estén

32:01informados que puedan participar en la claridad de sus posibilidades y que los padres y madres les digan en qué cosas

32:08concretas les pueden apoyar en españa’ que todavía no es muy generalizado a veces hacemos talleres con los abuelos

32:14pues para hablar de esto y para hablar de cómo pueden apoyar a sus hijos ya sus nietos de manera positiva y también para

32:20que ellos se preocupen menos y puedan vivir una vida mejor y quien dice al resto puede ser a mis hermanos que

32:27quieren colaborar el sobrino de cuñados amigos cercanos de

32:32la familia y luego una cosa importante es que cada miembro de la familia pueda actuar según

32:39su edad que los niños cuando son niños puedan jugar puedan divertirse que no tengan las responsabilidades excesivas o que

32:46puedan ir asumiendo la responsabilidad de según sea su edad y por ejemplo que los padres y madres pues que también vivan según su edad no sean y que puedan

32:54disfrutar de los amigos que puedan disfrutar de la vida en pareja de ser simplemente padres poder acompasar la

33:00vida con el resto de vida de la unidad en plena inclusión además de tener las

33:07asociaciones de prestar apoyos hacemos los documentos o apoyamos la creación de documentos hay un documento muy

33:13interesante en nuestra página web es plena inclusión punto o hereje el que se

33:18llama que le pasa a tu hermano gran parte de esta charla está basada en lo que este libro recoge lo hizo angels

33:25ponce es una gran trabajadora con familiares y personas con discapacidad y

33:30un buen ilustrador de la mitad del gallardo fallecido hace poquito y presenta un este es un documento que

33:36ayuda a los niños y niñas a hablar de sus sentimientos ya los padres ayudar a transformar que haga acompañarles y que

33:42se transformen en sentimientos positivos y luego también en la página web tenemos recomendaciones para padres para abuelos

33:49otros documentos en los que hermanos han hablado o han opinado decía ha sido para ellos con una hermana

33:55con discapacidad y algunos documentos como mi hermana lola que es un cuento pequeñito que explica como una hermana

34:02ve a otro hermano que tiene discapacidad montó esto yo invito a los familiares que si quieren pues que vean y se bajen

34:09estos documentos que les puede ser de utilidad yo ahora sí sí creo que vamos en tiempo espero que no me pasó

34:15demasiado vamos a hacer un turno de presentar las experiencias que dejó de

34:21compartir vamos a intentar compartir las experiencias de juanjo aroa y néstor que

34:27son tres hermanos de españa que tiene hermanos con discapacidad y adultos

34:34yo quería preguntaros y les lanzó directamente la pregunta podemos sentir es cuando erais pequeños y sentimientos

34:41teníais así que os pido que la contestación sea breve que algo me halaga más que sea breve para que podáis

34:46hablar los tres como sentíais haro a néstor y juanjo cuando eres pequeños vosotros sin que empezar

34:53hombre yo es lo mismo si quieres al momento yo pensaba muy contradictorio

35:00porque decía jolín mi hermano como no puedo jugar yo con él cómo juegan mis demás amigos yo muchas

35:06veces pensaba me quedaba así diciendo jolín que no puedo hacer muchas cosas con mi hermano como hacen mis amigos que

35:13tienen hermanos pequeños de esa misma edad muchas veces te quedabas con esa cara decir yo lincoln me gustaría

35:18llevarlo a mi hermano a este sitio y no puedo para jugar con este muy con

35:23trayectoria muchas veces y sentías alegría porque podías hacer cosas con él pero no todas las cosas que

35:30veías a tú son votos amigos que veías con ellos es muchas veces lo que la frustración esa que dice jolín mi

35:36hermano pero bueno mi experiencia es que luego como yo lo cogí desde pequeño me ido adaptando a él y no he tenido al

35:42final ningún problema y todos mis amigos y la gente de su edad se han ido adaptando a él y con la información que

35:49me dieron mis padres de pequeño que era de la discapacidad que lo que tenía pues esa información me valió mucho en esos

35:55momentos bajo esta lona

36:02juanjo mi hermano es el hermano pequeño yo soy la mayor así que sí que se notó

36:08la diferencia cuando llego a casa y sí que es verdad que en un primer momento a

36:13lo mejor porque éramos muy pequeñitos la información faltó un poquito de entender exactamente que lo que estaba pasando también porque nuestros padres sólo

36:20encuentran de primeras y primero lo tienen que entender ellos pero sí que es verdad que la transición tanto con ayuda

36:26de la acción a que estaba mi hermano como de todo el entorno fue muy buena

36:33yo creo que he pasado he pasado por todas las fases que decías tú antes de los dos sentimientos mi hermano era

36:39mayor que yo tenía nueve años más que yo entonces en la infancia es verdad que compartíamos muchos juegos

36:45muchos momentos muchos ratos y como un hermano más un poquito más mayor pero

36:51como un hermano más luego a medida que fue pasando el tiempo porque mis padres eran de una aldea pequeña y el mundo de

36:57la discapacidad se vivía completamente de manera distinta hermosos porque vivían ahora tampoco había muchas explicaciones estamos hablando de los

37:04años 64 ó 70 o sea imaginaros en el tiempo

37:09que ha pasado no había mucha información para que ellos nos transmitieron al resto de hermanos esa información bueno

37:15luego a lo largo de la de la adolescencia sobre todo tuve otro tipo de sentimientos completamente distinto

37:21en muchos casos y yo lo reconozco lo he dicho siempre de vergüenza también de manera el subnormal es que hemos elevado

37:26en tiempos en la edad supongo que es un poco la edad lo que pasa es que sí que es verdad

37:32que te das cuenta de que al final te necesita y necesita esas cosas y de hecho de cinco hermanos que somos

37:37nosotros por decirlo de alguna manera se preocupó no digo que se ocupará se

37:42preocupó sobre todo por por intentar que mi hermano con discapacidad fuera lo más feliz posible pues en mayor medida sido

37:49he sido yo y ya en la época de la juventud y bueno ahí por esos sentimientos encontrados todo el tiempo pero también

37:56vas pasando por muchas fases convencía estuve a medida a medida que van pasando los años

38:02y cómo ha influido vuestro hermano porque en nuestro caso son todos hermanos varones cómo ha influido

38:07vuestro hermano en vuestra vida como como lo veis y ahora empiezo yo

38:13a mí desde luego mira eso que dice mucha gente no no lo es lo mejor que me ha pasado en

38:19la vida bueno yo estoy en contra de eso real no no digo que no sea que sea lo peor pero es verdad no es lo mejor y los

38:26padres dice no no no bueno es que es un regalo de dios en el de haber tenido un hijo con discapacidad no yo tampoco

38:31puedo decir que es un regalo de dios sea creyente o no el tener una mano policial pero que me ha influido muy

38:37positivamente en mi forma de ser en mi forma de comportarme a lo largo de los

38:42años eso lo tengo clarísimo o sea me ha hecho ser creo si es que soy algo bueno creo que me ha hecho ser mejor persona

38:49noche mi hermano de comprender muchísimas veces la diferencia pero no sólo la diferencia de discapacidad

38:54intelectual o no la diferencia de color de raza de sexo de todo y el ser

39:00muchísimo más empático con la mayoría de las situaciones que se puedan producir en la vida y no él no es ser negativo el

39:06intentar ser más positivo etcétera centros ya para mí desde luego en ese aspecto

39:12incluido muy positivamente yo estoy de acuerdo con esto a pesar de

39:18que como él dice hay momentos mejores y peores a lo largo de todos los años al final se convierten en grandes maestros

39:25de vida te hacen valorar pues en el día a día tú tienes tus buenos ratos y tus platos malos como todo el mundo pero lo

39:31que es en la vida en general te hace valorar las cosas de otra manera enfrentarte a la vida de otra manera darte cuenta de lo que es realmente

39:36importante no dar las cosas por supuesto y en mi caso en particular además de

39:41toda la una influencia yo creo que me aportó no solo mi hermano sino conocer a otros hermanos en la misma situación

39:47porque cuando llegas a conocer a gente que está la misma situación que tú ves como que te das cuenta que esa

39:54diferencia de la que hablaba antes no es una diferencia tan grande

39:59estoy de acuerdo con lo que han dicho y luego también reflexionar mucho porque muchas veces te pones a pensar y dices

40:05si mi hermano con esta discapacidad puede hacerlo yo en estos momentos que estoy como digo yo bien puedo hacerlo

40:13mucho mejor mucho mejor y salir y salir mucho mejor adelante y luego también la sonrisa que te saca que muchas veces tú

40:19estás mal y él como un sexto sentido que tiene de atracción al sacar una sonrisa

40:25claro también es verdad que tanto néstor juanjo como aroa están aquí porque tiene una vivencia positiva y entonces esa

40:32vivencia positiva les ha hecho juntarse a la red estatal de hermanos que tenemos en españa que tenemos una red bueno pues

40:38para apoyar a hermanos y hermanas de toda españa y para compartir experiencias y visibilizar el papel de

40:43los hermanos por una de las cosas que no hemos dicho ningunos que los hermanos son los compañeros de vida de las

40:50personas con discapacidad o de las de dos partes y madres somos mayores de sacamos 20 30 40 años por ley de vida en

40:57general bueno pues nos vamos antes no mientras que los hermanos llevan pocos años y son los que van a acompañar a lo largo de toda la vida es verdad que hay

41:04algunos hermanos que las experiencias no son tan positivas pero en general la verdad es que la

41:09la diferencia que se tiene es positiva a lo largo de la vida y os quería preguntar también se pregunta que hoy

41:15aquí influye en vuestra vida pero también que ha mejorado la vida de vuestra familia como familia vale que

41:20creéis que tener la discapacidad en casa ha hecho que muestre cosas buenas ha

41:26sacado de vuestra familia pues en nuestro caso yo creo que este que es cierto lo que comentaba la

41:32discapacidad de nuestros hermanos que ya tienen todos una edad se comenzó una época en que había muy poca información

41:38y en el caso de mi familia por ejemplo sí que es cierto que se me hizo esa burbuja de cerrar y pelear todos juntos

41:43en un primero en primer momento puede parecer que te aisla un poco pero sí que es verdad que a la larga hace que la

41:49familia esté mucho más unida te acabas abriendo y incorporando al resto de la familia en todo lo que estás haciendo y

41:56es algo que a la larga te hace tener unas raíces mucho más profundas con tu familia y que cada uno enfrente esos

42:02momentos de discapacidad demo diferente como dice vean nuestros padres la afrontan desde esa perspectiva cuidadora

42:09y nosotros lo afrontamos de una perspectiva muy de cómplices de estar al mismo nivel que nuestros hermanos de ser

42:15los que los sacamos de casa los que les incentivamos a hacer cosas nuevas arriesga todo eso siempre de nuestra

42:21mano y que no se ponga nunca en riesgo de ningún tipo

42:27en esos años en manos de los años 80 como dice agua éramos un grupo burbuja

42:33primero asimilar lo que nosotros teníamos dentro y luego ya con la llegada de asociaciones que cambian las

42:38puertas y eso ya que veías como un bálsamo el decir mira hay otras personas como nosotros

42:44empezabas a abrir y empezaba a saber que los problemas compartidos son menos problemas entonces ahí se veía que tenía

42:50se es ese apoyo de otras personas con esa discapacidad que depende en un momento dado que tú tenías un bajón

42:56echarte una mano entonces ahí es lo que se había positivo que de momento era un grupo burbuja que era el núcleo familiar

43:02el que tenía el problema y luego ya le ibas estoy realizando poco a poco

43:08yo sinceramente no sé qué decir yo creo que positivamente para mi familia el hecho

43:15de tener un hijo con discapacidad no es que haya influido ni negativamente ni

43:22positivamente y de ser de alguna manera es más negativamente porque a mis padres repito las circunstancias años 60 un

43:28pueblecito pequeño sí que sí que les marco el poder de venir de su vida o sea

43:34para el resto de la familia positivamente yo creo que es más artículo personal que nunca pase a

43:39núcleo familiar no nos ha unido más tampoco nos ha desunido más cada uno más

43:45o menos ha hecho su vida salvo en este caso mis padres y yo porque por inspiración divina supongo que me

43:52involucre muchísimo más en la vida de mi hermano y en la vida de mi familia lo que sí ya ha venido bien a mi familia es

43:58primero entrar en una asociación eso por supuesto y segundo tener en este caso me

44:03voy a echar flores un hermano que hayan visto que se quería involucrar en la vida familiar y en la vida asociativa de

44:09la asociación donde estaba sumando y eso al menos fuera mis padres de la supuesto tranquilidad un respiro y un como

44:16comenzar a vivir estando mucho más tranquilo de que su hijo en este caso con discapacidad nunca iba a estar por

44:23ahí colgado permitido en la expresión porque tenía el apoyo en este caso de parte de la familia y también de una

44:30asociación es interesante lo que habéis dicho porque habéis hablado de por una parte de que en algunos casos hace que la

44:38familia se una más en esto hablaba de que bueno que él ha vivido una cierta normalidad y que tampoco ha habido

44:44una influyó de una manera significativa pero que para sus padres sí que a lo mejor tus padres al pensar que les

44:50influida de una manera pues han actuado de una manera mejor para normalizar también y habéis hablado en todos por

44:58una parte de los hermanos sois gente que lo que queréis es más hay depende de vuestro hermano que se arriesgue decía

45:04aroa no de que se abra la comunidad de que no esté solo una asociación y luego a néstor también hablaba de claro en

45:10españa las asociaciones que eran de familiares organizan servicios pues de empleo de

45:17vivienda de día y demás y luego también es habla de él como de

45:22la transición de como el rey dar tranquilidad a los partes hace creer que hay algún hermano para tomar la

45:28responsabilidad de compartir de vigilar de apoyar a su hermano les tranquiliza que esperemos habla mucho los hermanos

45:34adultos no de cómo hacer esa transición tranquila de las responsabilidades que tienen los padres a los hermanos eso es

45:41un tema que yo otra pregunta que os haría y si queréis para acabar y que luego si alguien quiere preguntar a otra

45:47pregunta más qué es lo que más valora es de vuestros padres y madres a lo largo de esta vida sea como hermanos de

45:53personas con discapacidad qué es lo que más valora es de vuestros padres qué es lo que más os ha gustado o más os ha

45:58ayudado en mi caso vuelvo a ser redundante ya en un rayo en

46:06la pesadez casi pero imaginaros lo repito un pueblo pequeño de castilla donde no había prácticamente ningún

46:12recurso en las ciudades en los años 60 tu bien decías vea que es cuando se pone en marcha el movimiento asociativo de

46:18inclusión había pocos recursos pero en los columnas y lo que me resulta admirable de mis padres yo creo que ahí

46:24parece que no aunque seas pequeño pero si se te va enterando cositas es la apuesta que hicieron desde el primer

46:30momento por intentar en mi hermano con discapacidad tuviera la mayor calidad de vida posible y no en el pueblo lo que

46:35pasa es que al haber pocos recursos pues evidentemente no pudieron hacer más pero

46:41en cuanto pudieron pues dejaron prácticamente todo lo que era su entorno

46:46favorable como era en el pueblo para venirse a la ciudad que ellos no habían estado en la ciudad para que cuando llega a estar como decían ellos en

46:53tiempos lo mejor atendido posible y luego otra cosa que me parece genial de mis padres les costó el expuesto ahí

46:59tuve que hacer ahí martillo pilón como decimos muchas veces a los hermanos él dejaría una vez que eran mayores y

47:06viendo que yo estaba muy involucrado en la vida de mi hermano en la vida familiar que la parte de mi vida hermano la parte de mi vida pues el ir como

47:14cediendo el testigo paulatinamente poco a poco y que la mayoría de las decisiones y de los planes de vida y de

47:20los sueños que quisiera cumplir mi hermano quedarán más en mi mano que no

47:25en la suya es acceder el testigo no es tan fácil es complicado para la mayoría

47:31de los padres y madres y sin embargo me mis padres lo hicieron también es verdad

47:36que hay insistir mucho por otra parte en este caso era yo

47:42la información que me dieron de pequeños porque cuando yo me iba con mis amigos mi hermano es otan y también tanto que

47:49tenía que llevarlo cuando iba al parque al cine de verano tenía que ir poner en la silla que muchas veces me decían los

47:56amigos y tu hermano porque anda digo porque tiene una discapacidad de motora y luego tiene incapaz en tales

48:02información que me dieron de pequeño no tan drástico como los que ahora me valió

48:07mucho y luego también que me han dejado me involucran muchas veces en mi hermano que nunca me han puesto ninguna pega y

48:14muchas animales me decía oye vete a la reunión de la asociación que tú al día de mañana que podrás ser el igual y no

48:20tengo ningún plan entonces el dejarme esas puertas abiertas el que yo al día de mañana pueda hacerme cargo de mi

48:26hermano que no tengo ningún problema porque yo lo trato como uno más y no tengo no tengo nada contra él y eso

48:32entonces es un valoro muchísimo el que no me dijeran no no déjate que ya tendrás tiempo de hacerte

48:39cargo no no me ido involucrando yo poco a poco con él desde que él era pequeño con el colegio y eso hasta el día de ahora

48:45entonces eso es lo que más valora el que no me hayan cierra la pared y no cuando ya tendrás tiempo de hacerte cargo de no

48:51han ido involucrando poquito a poco y entonces arla como yo la transición no es tan

48:57fuerte en el chat que nos es dado tiempo a

49:02examino ajillo y habla alguien que dice que desde alemania llevan a su hijo a una

49:09fundación que organizan encuentros entre los niños para que tengan situaciones similares se puedan compartir y que a

49:15luis le encanta intercambiar con otros hermanos y que esté leyendo el chat no pasa nada no puedo y clara no hay ningún

49:22punto de malo que produzcan unos están teniendo problemas para conectarse entonces martín peredo y muchos con el

49:28nombre con mi nombre como

49:33en alemania de gobi que no vive en alemania y luego hay otra persona

49:38manuela que nos cuenta que está planteada si está plan bueno se está planteando tener dar un hermanito a su

49:44hijo con discapacidad pero que tiene sentimientos de pena que culpa aunque le recomiendan yo no sé si queréis yo no sé

49:51si te habrá servido escuchar cómo es que sienten estos hermanos respecto a sus hermanos con discapacidad no es verdad

49:58que tener otro hermano es un reto el tener otro hijo y ver cómo va a encajar en la familia pero yo creo que aquí

50:05estos tres hermanos nos dan una visión positiva vivir con una persona con discapacidad y

50:11no sé si luego quieres comentar algo más en el chat y lo podemos hablar y luego aquí hay otra persona que os pregunta

50:18qué fue lo más difícil en su niñez de tener hermanos especiales y lo más difícil ha sido la más difícil

50:23para vosotros en mi niñez desde luego nada de todo lo contrario ya la repito

50:29de mi hermano era un poco más mayor pero compartimos todos los juegos todo toda la vida en el en el pueblo me es difícil

50:35nada él fue más difícil en la adolescencia cuando empecé a comprender determinadas cosas cuando empecé a ver

50:42determinadas dificultades que antes no percibí a lo mejor en mi hermano y cuando empecé a tener como os he dicho

50:48antes y en torno a culpa determinados sentimientos de vergüenza de tales no no no queréis incluso presentar sólo a mis

50:55amigos cosa que ahora es todo lo contrario ahora mis amigos en el entorno más favorecedor para para mi hermano

51:01pero eso bueno se va asentando la cabeza se va asentando con los años o se pierden del todo o se va asentando los

51:06años de mi caso adiós gracias al parecer se asentó un poco pero en mi niñez nada

51:12yo compartí mi niñez o absolutamente normal con mi hermano y con otros niños en él vivíamos todos en el pueblo

51:18absolutamente normal y natural y en mi caso fue un poco diferente

51:23porque mi hermano tenía tiene las necesidades de apoyo y sí que yo creo

51:30que para la distancia estábamos normalizado pero en mi niñez el hecho de que mi hermano necesitara muchísimo apoyo

51:36y de que faltará un poquito de información en ese momento sí que hizo que yo por ejemplo tuviéramos apoyo por

51:42parte de mis abuelos como tú decías para mí por ejemplo juegan una figura fundamental y hasta que se asentó un

51:48poco lo que fue la adaptación de la familia sí que es cierto lo que he comentado a ver no es que cuando eres

51:54niño no te es la discapacidad que para mí mi hermano era un hermano totalmente normal pero fueron a lo mejor más

51:59adaptación a las rutinas como en mi caso además era el hermano pequeño hasta que no se dio buena información adaptamos

52:06rutinas y volvió todo un poco a la normalidad para así decirlo

52:11sí que es verdad que en la línea se llevó por ejemplo eche en falta un poquito de eso sin embargo para la

52:18residencia como dicen esto ya habíamos pasado tanto tiempo y habíamos hecho el tipo entre mis padres y yo que yo la de

52:24estacionario y muy y yo no nota nada yo como siempre era el hermano mayor y mi hermano al conmigo a

52:30todo la mayor parte de los lados yo no no tenían una diferencia ningún cambio canal tan brusco

52:36yo tengo algunas preguntas pero puedes ir leyendo lo que los comentarios

52:43bueno tengo muchas pero la verdad esta mañana pero una de las preguntas

52:49que quería hacerles era les ha cambiado en algo su vida profesional

52:56pues curiosamente no es ciencia nosotros tres nos ha cambiado en algo pero sí que es cierto que en la red estatal de

53:01hermanos hay muchísimos hermanos hermanas y cuñados que se dedican a profesiones asistenciales que son los

53:07asistentes sociales o psicólogos o están metidos en este mundillo muy bien y otra de las

53:16preguntas que quería perdonar vicky implique pero es un segundo yo te lo decía porque es verdad lo dijeron creo

53:22que nuestro caso nuestra vida profesional no pero el enfoque que le hemos dado al tiempo que nos dedicamos a

53:27nuestra profesión si de hecho por eso estamos aquí yo siempre digo que trabajo en la universidad de salamanca pero

53:33sobre todo trabajo para la asociación donde está mi hermano para la red estatal y para el grupo de hermano le

53:39dedicó más tiempo con mi propio trabajo de manera profesional no pero como voluntariado si lo quieres llamar si de

53:46alguna manera también les da herramientas casi que profesionales no con todo este apoyo que ustedes están

53:51dando y otra pregunta importantísima es que le recomendaría a los a los padres

53:57de niños pequeños o sea ustedes cuáles serían como los las recomendaciones los consejos más importantes

54:04para nosotros que tenemos niños pequeños y que de pronto les faltó o lo tuvieron

54:11y les parece que fue una muy buena herramienta para ustedes como hermanos cuáles serían sus recomendaciones

54:19para nosotros los padres yo creo que las herramientas que indicada antes eran muy buenas que se

54:27les dé una información clara y adecuada para ciudad que se les dé su propio espacio que no se les aparte tampoco eso

54:33que decíamos desde hace mucho en nuestra época de gijón o esto para ti va a ser una carga entonces estuvo apartada t

54:40aunque se deje ser cómplice de ese hermano yo creo que esas tres herramientas que comentaba al principio

54:46son muy importantes y se dice siempre dar la información que es lo importante tener la información de

54:52mano y adaptada a la edad y con eso yo creo que se ve que están bastantes prejuicios y normalizar la situación

55:00de la familia o sea todo lo posible y que porque la verdad que la mayoría de

55:06los padres cuando tienen un hijo con discapacidad parece que se centran mucho en prestar los apoyos así tipo con

55:11discapacidad y no lo digo tanto por dejar aislados o porque los otros hermanos tengan celos no no sí sí sí se

55:18puede y se puede hacer una actividad con el hijo con discapacidad y que puede toda la familia bien pero si no también

55:25poder hacer una actividad donde el hijo con discapacidad se adapte a los otros

55:31hermanos es decir compartir la vida de la familia de la manera normal y no centrarla todo en actividades o en

55:38acciones o en restaurantes hoy no sé en la vida libre que haya que hacer con el hermano con

55:43discapacidad y luego dejar involucrar desde el primer momento nosotros éramos

55:48adultos pero vemos en muchas reuniones lo hemos dicho es que no nos dejaban desde el principio en la mayoría de los

55:54casos en la mayoría de las familias involucrarnos en la vida familiar como decía antes en la toma de decisiones

55:59familiares y en la vida de nuestro hermano nuestra hermana con discapacidad a mi eso se lo hemos dicho a muchos

56:05padres me parece un error sé que cuesta pero hay que intentarlo desde el primer momento

56:10cuando se refiere en involucrarse se refieren a que a tomar algunas formas de decisiones oa

56:17ciertos cuidados de acuerdo

56:22pero además es verdad que nuestro lenguaje no se nos entiende bien no no lo entendéis bien que no es todo un poco

56:28es desde incluso la toma en la toma de decisiones de hoy que ir a cenar

56:33pizza que te puede decir tu hijo que no tiene que discapacidad y decir no mira pero es que claro es que a mí no me

56:40apetece la pista entiendes de esta cosa que parece una nimiedad hasta también involucrarse en los cuidados no es de

56:47los cuidados en los apoyos y en las atenciones que puede necesitar por manu minis tratativas y que no tengáis temor

56:52muchos casos los padres a que el hermano la hermana sea mayor o menor de nuestro

56:58otro hijo con discapacidad puede meter la pata pues si mete la pata mejor meterla que no luego encontrarte como

57:04que lo desconoce es el mundo lo desconoce lo que quiere desconocer sus sentimientos es mejor caerse juntos y

57:10levantarse juntos que no no vais perfecto vea una pregunta recomiendan

57:16que los niños con discapacidad y los niños neuróticos estén en el mismo espacio escolar o eso es independiente

57:22de algo bueno en nuestro caso lo hablo desde la parte personal para los que nos están

57:28escuchando también hemos decidido que tengan dos espacios distintos pudiendo

57:33los estar en el mismo en el mismo lugar pero uno de esos es que me mi hijo mayor está sobreprotectora que en uno de sus

57:41comentarios hace poco me dijo que quisiera que ella estudiara en el segundo piso que el piso fuera de

57:47cristal para poder ver familia todo el día como está con sus

57:53profesoras y cómo están sus compañeros y sí sí está bien entonces para mí es

57:58obvio que llore pero pero para mí es no yo quiero que tú estés en tu espacio

58:06escolar donde tú disfrutes sus amigos donde disfrutes el descanso o el recreo no lo sé no sé cómo lo dicen en españa

58:13pero no quisiera estar en la reja pendiente de cómo es familia en el resbaladero o

58:21en los juegos entonces sí quería dar

58:27como decíamos antes como cada familia es única no no hay recetas para jardín hay

58:34personas o niños que van a estar mejor juntos y va a haber niños que van a estar mejor separados entonces un

58:40poquito por lo que tú cuentas a mí me parece muy razonable la opinión que tienes de separarles para que para

58:47romper esa sobreprotección me parece bien habrá otras personas otras familias que

58:52vayan juntos y les vaya bien entonces yo creo que cada familia tiene que ver un

58:57poquito qué es lo que tiene que hacer por qué lo hace qué es lo que ocurre tomar una decisión porque sí que es

59:03verdad que la europea tía mejor en tu familia va bien no hubiera ido bien el ade en esto entonces yo sí que os diría

59:08que estéis tranquilos que tomen las decisiones las penséis con calma está y

59:14la toméis porque creo que esa decisión está si tú me lo preguntas en abstracto a lo mejor yo te digo con el problema

59:19que estén juntos pero cuando tú me de concretas que tu hija es muy sobreprotectora veo claro que a lo mejor

59:24necesitan dos espacios distintos pues cada familia es diferente y no hay una regla única que valga para

59:30alguien que tenga la misma edad mismo diagnóstico o la misma edad los padres las vivencias y sentimientos son

59:36distintos entonces esto esto es muy importante que lo que hagáis si lo hacéis con la mejor intención tomando la

59:43decisión pensada todos nos podemos equivocar incluso un experto mundial se puede equivocar luego hacerlo bien

59:50hacerlo es hacer lo que creáis que tenéis que hacer y no no tengáis un sentimiento de remordimiento no

59:57analizáis y si la piel seguís con ello y si no cambiamos no sé si vi que responde hoy que cada

1:00:03familia es distinta y no hay una regla en tu caso me parece coherente me parece 40 lo que dices perfecto todas las

1:00:09familias dicen cosas coherentes y lo importante es que algunos profesionales no logramos entender a las familias que

1:00:15los ponemos desde lo que hay que hacer la teoría y no se entiende bien las familias pero lo que tú has dicho es

1:00:21coherente me parece perfecto eso es cierto incluso el psicólogo menos de los mayores recomendaciones de los

1:00:27psicólogos será hablarle lo más claro posible porque estamos evitando

1:00:33digamos mi hija todo el tiempo quería rezar y es decir cuando hablara meliá o cuando va a jugar con niños o entonces

1:00:40todo el tiempo era sus rezos tenían tendría pray cinco años cuatro

1:00:45años entonces de las recomendaciones y lo que ustedes también han dicho y validando también desde mi experiencia

1:00:50es decirles empezar les a decir y también cómo

1:00:56empezar le a decir que si es posible canal vaga o que va a ser más lento también como bajarle las expectativas un

1:01:03poco porque eso va a generar mucho más ansiedad en ella y posiblemente

1:01:09frustraciones no o culpas entonces también como podemos decirlo de la mejor manera bajando

1:01:17expectativas y con un poco realistas y sin quitar esperanzas obviamente que

1:01:22todas las tenemos incluso incluyendo nuestros nosotros como padres pero también como como darles realidad

1:01:29también a los a los niños no esa es una una parte creo que de los bits más importantes ha sido también el tiempo

1:01:35individual eso nos ha cambiado a nosotros también en nuestra dinámica son tres y gas así que es difícil sacarle el

1:01:41tiempo individual a cada uno pero desde que empezamos con esta estrategia

1:01:46también hemos visto cambios muy positivos en la dinámica familiar y creo

1:01:53que también aprender a buscar ayuda creo que también es parte que nos cuesta normalmente las familias nos cerramos

1:01:59nos centramos somos capaces somos mucho súper poderosos tratamos de hacer nuestro hogar lo más oasis posible donde

1:02:06la dinámica esté muy bien pero pero es a salir y darle esas experiencias también

1:02:11a los niños neuro típicos de salir a un restaurante a un parque o algo incluyendo enseñarle a nuestros hijos

1:02:19con necesidades especiales a comportarse mejor socialmente es darle la oportunidad no voy a decir que es fácil

1:02:24que lo hacemos todos los días porque no lo es a veces y es muy difícil pero

1:02:30poder tener esas experiencias maravillosas vamos a leer un poco lo que dicen aquí una de las familias dice

1:02:36nosotros tuvimos la oportunidad de tenernos el año anterior en transición juntos y la verdad es súper bueno bonito

1:02:41pero como mamá pienso que sólo este año ya no más ya cada uno debe seguir su

1:02:46camino totalmente acuerdo con esto que está diciendo esto va desde el corazón todo se va

1:02:52viviendo en el camino y que hay una cosa que tú has dicho que a mí me parece muy importante y que yo

1:02:58sexo diría a las madres y padres probablemente estoy rodeado de gente que

1:03:04quiere ayudarnos y no sabe común no sabe cómo hay mucha gente que quedarse con

1:03:09vuestra hija o hijo dos horas una tarde estarían encantados que tienen un poco

1:03:15de miedo porque no quieren invadir nuestra intimidad y porque al mejor no lo conocen lo suficiente trae mucha

1:03:20gente que está deseando ayudar y no sabe cómo luego pedir ayuda y explicar cómo

1:03:25ayudar porque a veces los abuelos por ejemplo intentan ayudar pero no lo ayudan de la manera adecuada pues porque

1:03:31os sobreprotege no porque les consienten cosas o porque la madre no le deja chocolate y cuando se va a la madre le

1:03:37da el chocolate entonces explicar necesitamos vuestra ayuda pero necesitamos que sea así

1:03:43yo creo que estoy rodeado de gente los quiere ayudar porque no sabe cómo yo sí

1:03:49que sí que tú te si no te importa pique hay dos cosas en el chat que les preguntaría a los hermanos que es la

1:03:55madre que antes decía que quería dar un hermanito dice vosotros que sois hermanos si tuvierais un hijo con

1:04:02discapacidad le darías una hermana vuestro ya que habéis vivido la situación y luego preguntan también

1:04:08otros si alguno de vosotros es responsable del cuidado de su hermano si queréis estamos con la primera vosotros

1:04:14a priori creo que no tenemos hijos ninguno pero

1:04:22yo hagamos clásico por elección personal pero desde luego si hubiera está en el caso de que hubiera tenido un hijo con

1:04:29discapacidad y mi cuerpo mi corazón mis sentimientos hubieran decidido que también quería

1:04:35tener más hijos por supuesto quiero que me cause yo creo que eso es una elección y que no puedes hipotecar entre comillas

1:04:41tu vida simplemente por el hecho de que hayas tenido un hijo con discapacidad y podría haber tenido uno dos o tres

1:04:47repito en mi caso no tengo hijos no lo voy a tener ya soy muy mayor pero era una elección personal pero no me hubiera

1:04:53echado para atrás me hubiera frenado electro de haber tenido un hijo con discapacidad ni muchísimo menos y desde

1:04:59luego yo animaría la persona que lo ha dicho si realmente le apetece tener otro hijo otro hijo puede ser muy bueno que

1:05:05hicieron para evidentemente para los padres para su hermano con discapacidad y quién sabe también para su otro dijo

1:05:11que aún no adelante lo que han comentado

1:05:17en esto de que no hay que hacer de la discapacidad el centro de la vida entonces a partir de ahí las decisiones

1:05:25que tengas que tomar que no estén siempre basadas en todo momento en que tengas un hijo o una hija con discapacidad es fundamental y yo creo que es muy

1:05:32importante también para los niños que ya tienen hermanos con discapacidad conocer otras familias y otros niños que están

1:05:39en sus mismas circunstancias porque los niños que llegan tienen que son de todas y que también tienen hermanos y que han

1:05:46vivido de otra manera entre ellos explica la información de manera diferente y porque también consiguen ver

1:05:52que no son un mundo aparte ni un planeta sino que se normaliza todo mucho más

1:05:58hombre yo tampoco yo no veía ningún problema en tener un hijo o un hijo me dijo obama más lo único que sería

1:06:05enriquecedor también para esa persona con discapacidad el tener una hermano para que él se iba a dar cuenta que se

1:06:11va a hacer cargo de ese otro hermano pequeño dentro de sus limitaciones y la prueba lo hemos tenido ahora con

1:06:18los hermanos que han tenido ahora hijos y ahora los hermanos por discapacidad como quieren eso a sus sobrinos si te

1:06:25das cuenta cómo los quieren como los protegen y dices no tienen nada que ver esa discapacidad con la protección que

1:06:31le da una madre a un tío un sobrino es que lo ves y dices y lo está tratando igual que una persona normal y corriente

1:06:37decidí que yo creo que ese temor yo creo que lo deben lo deberían de dejar fuera

1:06:42y la otra pregunta era como la responsabilidad de cuidado de

1:06:48hermanos a lo mejor son problemas del lenguaje yo

1:06:54bueno ahora ya os lo digo ya que se están dando una charla a mi hermano con discapacidad falleció hace un mes aún

1:07:00así yo sigo estando metido en todo este embrollo porque como yo digo muchas veces yo tenía un hermano con

1:07:06disfrutaría pero tenía otros muchos y ahora sigo teniendo muchos hermanos y el niño suplementaria ya no está pero bueno

1:07:13respondiendo a la pregunta de las responsabilidades que yo no lo veía como una responsabilidad osea yo sí sé yo

1:07:18sería el tutor aunque en españa haya cambiado la ley pero iba a ser el tutor de mi hermano yo me preocupaba de lo que

1:07:26quería hacer intentar cumplir sus sueños sus planes de vida etcétera estaba con él porque es mi compañero mi compañero

1:07:32de vida parte de mi pareja es parte de mi vida parte de mi familia parte de mi entorno cercano entonces no lo

1:07:39consideraba nunca una responsabilidad pero ya está que no sé es cómo

1:07:44consideran a mi pareja mi responsabilidad no y yo la suya y la mía pues con mi

1:07:50hermano exactamente igual yo creo que no ese sentimiento yo creo que coincidiremos probablemente juanjo

1:07:56gerard oa que no no lo tenemos lo de una responsabilidad simplemente también en el caso de los cuidados que dice que

1:08:02comentaba yo en mi caso mi hermano sí que tenía grandes necesidades de apoyo y los cuidados han sido siempre compartidos en caso de que necesitara cualquier cosa y a día de hoy yo por

1:08:10ejemplo vivo fuera de casa de mis padres y aún así los cuidados siguen siendo compartidos en muchos muchos momentos

1:08:15pero nunca lo he vivido como dice néstor como como una carga sino como algo

1:08:21normal es decir lo que hace falta en ese momento y no se vive como una diferencia no por

1:08:28eso te digo que no no es ninguna carga como yo lo está haciendo desde 7 tampoco me cuesta trabajo ni nada entonces es

1:08:34una cosa normal aunque legalmente la custodia la tiene mi padre pero yo estoy

1:08:40mi padre cuando tiene grano que opina estudio de lo que tú digas no no a ver que él quería que tome los papeles eres

1:08:45tú legalmente pero la decisión la deja tomar a mí pues que haga está bien lo bien que está que lo haga adelante y ya

1:08:52está entiendes que a mí nunca manda ningún problema las decisiones porque siempre están con

1:08:57él hemos sido a todos los sitios juntos y por eso te digo que legalmente es mi padre que tienen la custodia pero en un

1:09:04segundo plano es lo que yo le diga siempre mirando el bienestar y la mejora

1:09:09de mi hermano es verdad que lo que dice juanjo es importante porque lo que sí

1:09:16hemos visto es que el cuidado es un es problemático cuando

1:09:22los padres durante mucho tiempo no han querido que el hermano se involucre los padres desfallecen y el hermano se

1:09:29encuentra a su hermano con discapacidad que no conoce ni dónde vive ni cuáles son sus gustos ni qué comer y cómo va al

1:09:35médico ni qué pastilla se toma eso sí que crea conflicto y de hecho en la red de hermanos los tres tienen suerte

1:09:41porque sus padres todavía viven y están han sido el apoyo principal pero nos hemos encontrado con muchos hermanos y

1:09:47hermanas que el problema ha estado tenían muy buena relación con su hermano se veían los domingos pero no tenían un

1:09:52conocimiento profundo del día a día de su hermano y cuando los padres ya no están ahí se ha habido dificultad por

1:09:58eso es importante el involucrar le informarle no nosotros por ejemplo si tenemos la de ver sus gastos reclamamos desde la red

1:10:05estatal hermanos siempre es que las transiciones sean tranquilos que nos dejan participar desde el principio en función de lo que cada uno quiera y que

1:10:12la transición sea tranquila no que de repente como comentaba de aparezca un hermano que apenas conoces y que no

1:10:17sepas qué hacer qué hacer con él sino que los padres hagan equipo con sus hijos

1:10:33a una persona que dice que nuestro caso la familia alrededor de nosotros no se interesa mucho por mi hijo con

1:10:39discapacidad y que mi hijo sano se da cuenta y le duele bastante se refiere a la esposa sí sí claro esto

1:10:47puede pasar de todas maneras habría que ver yo yo

1:10:53a ser profesional durante muchos años he juzgado a las familias y lo que he aprendido con los años es que lo que hay

1:10:59que intentar es entenderlas habría que ver despacio porque esa familia no se nos interesa o no muestra interés porque

1:11:07puede ser desde el desconcierto desde la vergüenza desde el no saber qué decir si luego realmente después de analizar lo

1:11:13que entiendo qué es lo que ha hecho esta familia ve que nos involucra también es un buen aprendizaje para el hijo sin

1:11:20discapacidad porque la vida nos vamos a encontrar gente que te va a ayudar que va a colaborar y gente que no te va a

1:11:28ayudar mientras no te pongan obstáculos ya es bastante entonces también el concepto de que familia muchas veces no

1:11:34sólo la de sangre sino la gente que te acompaña y se involucran y que a veces familia de sangre no responde a las

1:11:40expectativas o a las necesidades incluso que ellos pueden preguntarle a esa parte de la familia si tienen confianza qué es

1:11:46lo que pasa o por qué les ocurre si no tienen confianza o si se va a agravar el problema no pero que hay otras personas

1:11:52que a lo largo de la vida se van a encontrar así que merecen la pena que van a formar parte de su familia hay una cosa que no

1:11:59hemos hablado vicky pero ellos no pero muchos hermanos adultos

1:12:04creo que compartir es conmigo uno de los requisitos involuntarios que ponen a sus parejas es que acepten a su hermano con

1:12:10discapacidad todos los mayores y el reducido porque incluso algunas dice les

1:12:16llevamos en el pack igual que compras cuatro yogures nosotros si te casas conmigo eres mi pareja mi hermano

1:12:22gabriel pack no quiere decir que viva contigo no que decir que tengas que ocupar pero sí que vamos a compartir tiempos vamos a compartir oyeron

1:12:29entonces a veces hay gente que te vas a rodeado de gente que no te quiere con el pack y hay gente que sí entonces pues el

1:12:36hermano sin discapacidad claro que sí es esas partes de la vida y se va a encontrar así lo que tendrá que hacer

1:12:41estas familias detectar otra gente positiva y que pueden llegar a ser familia pero que esto yo creo que es muy

1:12:48importante en lo que ha dicho sobre sobre la

1:12:54responsabilidad de la familia que no se ocupa o no se preocupa la discapacidad y luego había otra

1:12:59pregunta por ahí que si teníamos más hermanos con discapacidad yo en globo las dos yo si nosotros somos cinco

1:13:05hermanos con distancia cuatro involucrado realmente en la vida de mi

1:13:10hermano no había ninguno más que yo mis padres pero aún así yo no responsabilizó al resto de mis hermanos son opciones

1:13:16personales y son opciones vitales ellos están en momentos puntuales donde han tenido que estar pero punto hasta

1:13:22ahí y sin embargo como bien dice vea yo sin embargo el entorno de mis amigos de mi pareja mi entorno más cercano de mis

1:13:30padres se convirtió en la en la otra familia de mi hermanos en mi hermano podría salir perfectamente por ahí o

1:13:37quedarse con mis amigos y a lo mejor no por sus otros hermanos pero no el caso

1:13:44no es culpabilizar a al resto de mi familia bueno y por supuesto los primos y los dioses os eso

1:13:50es prácticamente hasta desconocían si comía no comía mi hermano pero bueno pues ya está es es su vida buscar los

1:13:56apoyos puntuales como decía veo los apoyos naturales que se van a ir dando a

1:14:01lo largo de la vida y el hecho de que parte de tu familia de consanguineidad no no se puede no se ocupe no se

1:14:07preocupe voy a estar la vida es así tampoco va a matar yo creo que hay que darle mucho más importante y luego

1:14:14escuchando a néstor otra cosa que ocurre es que cuando una persona se ocupa o se preocupa por otra persona

1:14:21pasa con hermanas con discapacidad o con tus padres cuando son mayores muchas veces otros miembros de la

1:14:27familia se retraen porque como él ya sabe él es competente él entiende muy bien a mi hermano a mis padres

1:14:33los demás como que dejamos hacer otra cosa es si néstor desapareciera o diera

1:14:39un paso atrás o por alemania probablemente sus hermanos si tomarían el testigo

1:14:44o sea que a veces el que la gente no se involucre no quiere decir que no esté preocupada sino que hay alguien que lo

1:14:49hace bien pues que a néstor no le conocéis pero bueno propio rojo sería néstor es animal sale por ahí

1:14:57tiene muchos amigos se relaciona muy bien pues a lo mejor es l con el hermano con el que mejor está porque le va a

1:15:02abrir el mundo sin esto se fuera probablemente estos hermanos néstor hubieran tomado la alternativa pudieron

1:15:08hubieran dado un paso adelante probablemente luego también hay familiares que nos ven que pueden ver a

1:15:14la familia como que lo resuelve toda sola y que son muy competentes y

1:15:19entonces no se atreven ni a preguntar ni a ofrecer ayuda porque es ven que lo resolvemos o sea que puede haber muchas

1:15:25situaciones cada familia tendrá que ver sus familiares en qué posición están vale no sé a qué y luego hay otra

1:15:31persona que dice esto lo tengo dos niños la mayor es la niña con singh a la pequeña apenas tiene cumplido cinco años

1:15:38y estamos en la casa donde ella busca mucha atención pero también es sobre protectora no sabe qué pasa pero ya

1:15:44entiende que algo pasa no sé si queréis darle alguna recomendación no podemos otra

1:15:49experiencia como yo creo que a veces esta protesta de sobreprotección que comentan vienen de una falta de

1:15:56información no sabes muy bien qué le pasa a tu hermano sabes que le pasa algo y que hay que protegerle aunque no tengas muy claro que entonces yo creo

1:16:02que hay muchas veces que viene por ahí y es muy importante eso acompañarle darle su espacio evitar que sobre proteja y

1:16:08dar una información justa para que sepa cómo comportarse con con su hermana que no es necesidad es necesario que la

1:16:13proteja en todo momento de absolutamente todo porque tu hermana también va a tener muchas cualidades y muchas formas de salir

1:16:20hacia adelante por sí misma y lo que hay que hacer es mejor pues eso que pues

1:16:26pregunta bastante a un poquito a ver si hay alguna duda que tenga si hay algo que no tengo muy clarito y darles una

1:16:32relación entre ellas mucho más natural y darle un poquito de tiempo porque a lo mejor al principio sí que

1:16:37sobreprotectora yo al principio con mi hermano era sobreprotector no casi más que mis padres y sin embargo luego fue

1:16:43todo lo contrario o sea con el tiempo con el conocimiento con la forma y con la formación con la información voy

1:16:50descubriendo lo que podía hacer muchas más cosas de las que yo pensaba y entonces fue cuando me convertí en eso decir no no te apetece hacer esto vamos

1:16:57a intentar lo que necesitas qué apoyos necesitas o los busco te los doy nos caemos nos levantamos y al día siguiente

1:17:04lo volvemos a intentar es la forma de crecer el precio muchísimo como persona yo también y el entorno también pero hay

1:17:11que darle un poquito de amor que la primera tendencias y empresa sobre proteger porque es algo natural en la

1:17:16condición humana como sobre protejamos a un gatito no sé oa otro familiar que esté enfermo al final pensando que es

1:17:23así que lo hacemos por bien pero luego iremos descubriendo hay que darle tiempo a descubrir

1:17:28también conocer más hermanos y luego también el dejarle hacer al

1:17:34hermano también que yo creo que con el tiempo va a ver si va a dar cuenta el hermano que está bien que dice ostras y

1:17:40mi hermano se ha caído se puede levantar solo y ya le dejara hacer muchísimas cosas ha caído la pelota o se vaya a

1:17:45buscarla entonces el mismo yo creo que el hermano se va a darle cuenta al final que es muy consciente de lo que puede

1:17:52hacer el entonces yo creo que si vemos ya que la sobreprotección ya avanza mucho y ya este había que darle más

1:17:59condiciones más información más unas pautas pero yo creo que tan pequeño yo creo que dejarlo un poquitín de margen a

1:18:06ver lo que el tiempo pone a la gente a su sitio y más entre los hermanos porque

1:18:11van a estar entre juegos y va a ver en las cualidades que tiene su mano con discapacidad

1:18:16así es que tengo una niña de dos años y medio y quiere proteger a su hermana de

1:18:22las ett creo que el instinto viene ya adentro de su chip

1:18:28[Música] pero ya quiere darle la mano cuando baja las escaleras la de dos años y medio

1:18:34como le quiere dar la comida entonces también va entendiendo un poco como la

1:18:39dinámica pero a la vez también está muy pequeños eso me quiere llamar la atención igual que la de nueve años

1:18:44entonces creo que que uno a veces cree que no no entienden tanto pero ellos van

1:18:50entendiendo y van van como dices a su tiempo van entendiendo su dinámica y

1:18:56bueno para ir cerrando la reunión de hoy de verdad que ha sido estoy con un nudo

1:19:02en la garganta así muy muy emotiva muy especial

1:19:09qué afortunado sus hermanos de tenerlos a ustedes primero de verdad que muy

1:19:15afortunados y muy agradecidos por este espacio que nos han abierto y

1:19:21por todos los consejos maravillosos de esos tips este crecimiento e información

1:19:26que nos están dando porque son herramientas maravillosos para nosotros como padres y también apoyarnos y tener

1:19:33todo la gente también está diciendo que excelente y bueno beatriz no sé si quieres cerrar un agradecimiento para

1:19:40plena inclusión para ustedes y espero que sea el primero de muchos otros

1:19:47seminarios en el futuro que podamos compartir y podamos darle esas herramientas de las colinas

1:19:53yo suelo decir que en plena inclusión que es una entidad española tampoco que

1:19:58bueno cogemos información de mucha gente nos inspiramos en mucha gente copiamos a

1:20:04mucha gente y que todo lo que podamos compartir en materiales de documentación

1:20:09en contactos que estamos a disposición porque el objetivo es el mismo que las personas tengan buena vida en una

1:20:15sociedad justa entonces yo creo que la idea en nuestro idioma y también actual

1:20:23tengan herramientas en sus países y no todos tienen el avance del trabajo que han estado haciendo ustedes desde españa

1:20:30en el tema de inclusión y pues yo diría que muchas gracias a vosotros vosotros y

1:20:37vosotras por invitarnos que aquí estamos para lo que necesitéis por supuesto y que sigáis manteniendo este tipo de

1:20:42reuniones aunque sea solo entre vosotros más claro antes porque es muy bonito compartir y se sacan muchas conclusiones

1:20:48el muy enriquece enriquecedor este tipo de charlas seminarios etcétera etcétera porque salen muchas experiencias que te

1:20:55pueden ser que no lo dejéis de hacer así será hoy nos acompañaron 15 familias

1:21:01que me parece maravilloso y las otras lo verán es en su momento por el canal de youtube y nuevamente pues seguiremos

1:21:07encontrar que tengan una feliz tarde para ustedes y un feliz día para los demás gracias