80 – Pérdida, duelo y resiliencia

José Antonio Solves Almela

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0:02buenos días a todos Muchísimas gracias por acompañarnos este día nuevamente en

0:08otro episodio de webinars una nueva ronda que estamos realizando del fondo de investigación singad en español

0:15Quiero compartir un poco de los objetivos que tenemos este en los

0:21webinars primero que todo tenemos unir a las familias entre ellas mismas como principal punto de apoyo informar a las

0:29familias sobre las investigaciones que se están realizando y las y las oportunidades para que que sean

0:35partícipes de ellas potencializar la comunicación con el equipo terapeuta terapéutico y médico de

0:43las pacientes con singat uno brindar a las familias información valiosa para defender las necesidades de su ser

0:50querido promover el conocimiento de temas importantes que ayuden a las familias cuidadores o terapeutas para el

0:57manejo de los pacientes con zinga el día de hoy vamos a hablar sobre la

1:02pérdida Duelo y resiliencia con el Doctor José Antonio solves almela

1:08Muchísimas gracias por acompañarnos doctor el doctor Es doctor en ciencias

1:14de la información y profesor del departamento de comunicación y

1:19información periodística de la universidad ceu cardenal Herrera en Valencia su labor investigadora se ha

1:27centrado en el estudio de la relación entre la comunicación la discapacidad

1:33las enfermedades minoritarias la inmigración y el refugio fue el director

1:39del observatorio de enfermedades raras oxer de feder entre 2015 y 2016 y

1:45actualmente lo es del instituto ceu odiseas del de la de observación de la

1:51discapacidad y la enfermedad para accesibilidad social Muchas gracias doctor por por

1:58acompañarnos nuevamente en este espacio de reflexión y aprendizaje gracias por su tiempo su valioso conocimiento que

2:06sin duda necesitamos todos Escuchar Bueno entremos un poco en este tema tan

2:11valioso y que es importante y difícil a la vez creo que todos hemos vivido esto de

2:19diferentes maneras las preguntas de todos los participantes les vamos a dejar para el final ustedes las pueden

2:26ir escribiendo y yo al final las voy a estar leyendo doctor le doy las palabras

2:35Muchas gracias voy a compartir pantalla

2:51bueno Antes que nada quiero empezar Agradeciendo a mi amigo Antonio mañón

2:56que viera mi nombre para realizarla [Música]

3:07por su presentación quiero agradecerles a las tres las

3:13muchísimas gestiones que han tenido que hacer nuestras últimas semanas para que

3:18esta charla se pudiera desarrollarla y también Quiero agradecer

3:29a todos vuestra presencia para mí realmente Es un honor formar parte de

3:35esta iniciativa entrar en vuestras casas incorporarme a los webinars que estoy desarrollando

3:41creo que realmente están ahora

3:47[Música] Bueno quiero empezar contextualizando un

3:52poco los motivos y los factores mentales que creo que justifican mi participación así como

3:59de hoy porque como decía es una charla

4:05importante y también difícil cuando

4:10encarname Bueno si estás en contacto conmigo Tuvimos una conversación

4:17sinceramente más adecuada para webinar en concreto

4:25muy especial mis padres y madres tenemos un síndrome

4:32que bueno yo escuché sobre este síndrome en primera en primera ocasión cuando

4:40[Música] tengo poca información

4:46[Música] genética que se asocia a la discapacidad

4:51intelectual integrado [Música]

5:01obviamente las copias del afrontamiento

5:06de una situación de pérdida y de duelo se pueden abordar de

5:12vista Pero en primera instancia de la psicología

5:19Aunque Duelo y la pérdida

5:27abordar desde perspectivas generales como sociológica el trabajo social

5:37pueden ayudar a una comprensión más completa [Música]

5:42y hay sin duda yo conozco algunos psicólogos especializados y Obras

5:50muchísimos libros escritos sobre el Duelo

5:58[Música] psicólogo Y sociólogo aunque mi relación

6:08ha sido desde hace muchos años bastante intensa y tengo por la por la sociología

6:13humana precio [Música] bastante trabajadores sociales

6:21[Música] y que iba a haber aprendido mucho de ello

6:26Así que la primera pregunta que yo quisiera

6:32que pudo aportar yo tan importante

6:43[Música] interna de

6:50en primer lugar lo que yo sí tengo es una vivencia de la

6:58pérdida y el Duelo y tengo también una vivencia personal de la resiliencia y creo que antes

7:08[Música] Y en segundo lugar desde hace mucho la

7:15verdad la convicción de que de asumir la responsabilidad de mostrar esa vivencia

7:20y con ello puedo ayudar a las personas que

7:27aunque ya similares [Música]

7:38y ningún afrontamiento en la parte del mundo si no me equivoco pero creo que lo

7:44que yo pueda decir A parte [Música]

7:50rompa un momento me están escribiendo que este se escucha bastante ruido

8:10voy a probar si con unos litros diferentes mejor Okay perfecto

8:22nos habíamos quedado doctor Sí nada estaba estaba simplemente

8:27presentándome y explicando Cuáles son las razones que

8:33pues que me han llevado a aceptar vuestra invitación en

8:39[Música] un en un seminario realmente difícil

8:45para todos y que y que para mí también lo es No y os

8:52estaba diciendo que lo que realmente me ha motivado para aceptar vuestra invitación es la

8:59vivencia que yo tengo de de la pérdida de y del Duelo no y Y de

9:05qué creo que es la resiliencia en estas en estas circunstancias

9:12creo que os estaba diciendo que creo que también es una responsabilidad hablar de

9:17estas cosas y que mi convicción es que esta vivencia

9:25[Música] modestamente pues puede ser puede ser interesante o incluso útil

9:34no bien os contextualizaré un poco Cuál es mi vivencia de la pérdida y del Duelo y

9:44en qué medida creo que ha sido una una vivencia resiliente no y en ese

9:51sentido Pues en qué medida se podría se podría convertir en interesante para vosotros

9:57Obviamente todos tenemos una experiencia en la pérdida todos

10:02tenemos De hecho yo creo que vosotros sois Auténticos expertos en

10:08el afrontamiento del Duelo Y en este sentido también quería despejar

10:15un poco las diferencias que puede haber en los distintos tipos de duelo

10:24mi vivencia de de la pérdida es muy concreta Aunque yo creo que ya

10:31digo se puede aplicar a cualquier pérdida grande o pequeña y en vuestro

10:36caso pues a la pérdida en el sentido en que vosotros lo habéis entendido Yo soy periodista y profesor de sociología y de

10:43teoría de la comunicación aquí en Valencia como ha comentado Merlina me

10:48cansé me casé en 2001 y mi esposa y yo tuvimos dos hijos Víctor que nació en

10:552003 y Elena que nació en 2005 tal y como yo comprendo digamos la vida

11:03habitual normal y las asunciones culturales y sociales que tenemos

11:10teníamos una vida que podría decir muy feliz en 2010 diagnosticaron a Elena un cáncer

11:18de alto riesgo un neuroblastoma estadio 4 y después de muchos años de

11:24tratamiento Elena falleció en 2018 Esta es sin duda una experiencia brutal

11:31de la pérdida que creo me acredita Por decirlo entre comillas

11:39hablar sobre la pérdida no de la pérdida en concreto de un hijo que no es el

11:46motivo de mi intervención de hoy sino de la experiencia vital psicológica familiar y social de la pérdida de

11:53expectativas y del cuestionamiento completo de muchos de los valores asunciones y formas de comprender la

12:01vida que yo tenía hasta entonces creo que es en este sentido que vuestra

12:07experiencia de la pérdida sí que se parece bastante a la Cuál es mi experiencia del Duelo

12:14Bueno lo que voy a intentar explicaros muy brevemente es que

12:22ha supuesto para mí un proceso de reconstrucción de los

12:29sentidos de la mayoría de las cosas importantes de la vida y de adaptación de esa situación de

12:37pérdida a la que a la que la vida nos nos obligó

12:43respecto de la resiliencia que puedo decir yo de la resiliencia Bueno para mí la resiliencia es la capacidad es una

12:50definición muy personal pero creo que puede ser interesante para mí la resiliencia es la capacidad

12:57de continuar con mi vida sin renunciar a la tristeza de la pérdida pero sin

13:04renunciar tampoco a la alegría de lo vivido ni a la esperanza de convertir la

13:11pérdida en motivo de aprendizaje como he dicho antes entiendo que sois

13:16principalmente padres y madres y por eso

13:21la reflexión a partir de la experiencia que quisiera trasladarlos es fundamentalmente mi experiencia como

13:27padre de manera que también quisiera hacer al final de Mi intervención alguna consideración sobre qué entiendo que es

13:35Qué significa para mí ser padre y especialmente Qué significa ser padre resiliente

13:41de eso es de lo que puedo hablar hoy modestamente como digo es a lo único que voy a atreverme Aunque por supuesto pues

13:50este o esta disposición para cualquier duda que motive mi reflexión

13:57bien respecto de la pérdida como digo Todos hemos perdido cosas Todos hemos

14:03perdido personas la pérdida de hecho no es infrecuente o ni siquiera sorprendente

14:10cuando responde a lo que podríamos Llamar lo esperado Todos hemos perdido a

14:16personas queridas quizá probablemente si sois de mi generación a

14:22vuestros abuelos quizá vuestros padres como también es mi caso

14:27bueno Todos hemos perdido en una competición Esto es lo habitual es lo

14:33natural todos O cada vez más personas pierden su

14:38empleo objetos aspiraciones esto es digamos lo habitual y lo normal

14:46pero hay pérdidas inesperadas digamos sorpresivas que no

14:53responden precisamente a lo que entre comillas podríamos llamarlo natural lo normal y estas son precisamente las que

15:02transforman nuestras vidas porque no son naturales no son lo que podríamos decir

15:09lo natural aquí cabría reflexionar y yo quisiera

15:14hacer una reflexión en voz alta [Música] desde una perspectiva

15:21sociológica incluso antropológica acerca de

15:26Por qué consideramos que no es natural por ejemplo perder a un niño a un hijo

15:34Por qué no es ley de vida o por qué no es natural que nuestro hijo

15:42tenga una discapacidad obviamente esta Asunción de que no es

15:49natural que nuestro hijo tenga una discapacidad deriva de lo que entendemos socialmente

15:54que es lo habitual es decir no es lo habitual que un niño

16:00tenga discapacidad por lo menos es menos frecuente y aquí yo cabría yo querría hacer una

16:08reflexión acerca de [Música] Qué es una discapacidad

16:15evidentemente Todos queremos ser entre comillas normales

16:21y consideramos que la discapacidad no es normal pero ahora

16:28y enseguida yo quisiera hacer una reflexión sobre eso y que hiciéramos una

16:33reflexión sobre por qué tener una discapacidad no se considera normal

16:39lo otro por lo que entendemos que [Música]

16:46no es esperable que nuestro hijo por ejemplo tenga una

16:52una discapacidad es porque en el fondo consideramos que no es lo deseable lo

16:57deseable es que nuestro hijo no tenga esa discapacidad

17:03queremos lo mejor para nuestros hijos y lo mejor es que no tengan ninguna discapacidad o utilizaré otros términos

17:09algo más duros que no tenga una tara una deficiencia una normalidad o una

17:15malformación Esto es lo que Todos queremos

17:20yo creo que deberíamos reflexionar muy seriamente sobre Qué es la discapacidad Qué es la normalidad porque esta

17:27reflexiones intuyo nos depararían algunas sorpresas importantes

17:34es decir hemos asociado la discapacidad con lo no natural con lo normal Y esta es

17:43una idea que a mí me parece seriamente cuestionable en cualquier caso son esas asunciones

17:49sociales las de Qué es lo normal que es lo habitual que es lo natural que es lo

17:55esperable que es lo deseable las que producen la impresión de pérdida

18:03lo que tenemos la impresión de haber perdido son todas las previsiones las expectativas eso es lo que hemos perdido

18:11hemos perdido aquello que esperábamos que ocurriera y tenemos asumido que lo

18:16que esperábamos es mejor que lo que tenemos

18:21por supuesto la impresión de pérdida puede ser también la consecuencia de otras ideas arraigadas

18:29a valores culturales muy profundos por ejemplo la idea de fracaso la idea de

18:34desgracia la idea de culpa Y por supuesto todas estas ideas merecerían también una reflexión muy

18:41profunda y sin hacer ahora hay aquí esta revisión esta revisión profunda de Estas ideas y

18:49qué diré que intuyo que son todas ellas la del fracaso

18:56la de desgracia y la de culpa por ejemplo son todas ellas ideas muy cuestionables

19:04si no son directamente falsas lo que significa que

19:10las podemos contradecir con ideas opuestas Igualmente poderosas

19:16porque por ejemplo en qué sentido es un fracaso que nuestro hijo tenga una discapacidad

19:23Por qué una porque es una desgracia una maldición una fatalidad que nuestro hijo

19:29tenga una discapacidad y sobre todo Dónde está Nuestra culpa

19:37bien todas estas son cuestiones que podemos plantear y de las que podemos comentar después pero

19:44yo si quisiera en este ámbito en el ámbito de la pérdida cuestionar muy

19:49seriamente las ideas que sustentan la idea que tenemos de pérdida

19:56respecto del Duelo Bueno yo entiendo el Duelo como la

20:02respuesta a nuestra pérdida aquello que entendemos que es una pérdida

20:08entendido el Duelo como un proceso activo de adaptación y de transformación

20:14de nuestra identidad por eso es un proceso tan difícil tan complejo porque implica un proceso de cambio completado

20:21de cambio completo de nuestra identidad es un proceso de cambio de expectativas

20:27de reconstrucción de los sentidos el propio sentido de nuestra existencia y

20:33por eso es un proceso de cambio Ya digo de nuestra propia identidad

20:40Aquí quisiera compartir con vosotros algunas ideas que

20:45comparto con Robert Neymar que es

20:51un emayer Perdón que es un Bueno es un autor que he leído recientemente

20:59me recomendó este libro suyo aprender de la pérdida una guía para afrontar El

21:05Duelo una amiga muy amiga y lo leí muchas veces varias veces y lo he

21:12trabajado mucho No no quiero resumiros el libro sino exclusivamente aquello que

21:17del libro creo que se corresponde con mi propia vivencia y con lo que yo he

21:24aprendido a partir de mi propio Duelo

21:30por ejemplo él dice que aprender de la pérdida

21:36implica reconocer la realidad de la pérdida es decir no no negarse aceptar esa realidad abrirse al Duelo

21:44al dolor revisar nuestro mundo de significados reconstruir la relación con lo que hemos

21:51perdido reinventarnos a nosotros mismos y

21:56aceptar que con seguridad dice él tras la pérdida somos personas más sabias al

22:03menos en el sentido de que somos más conscientes del regalo que supone la vida y las personas con las que la

22:10compartimos eso es lo que dice él y os aseguro que esta es una idea que yo

22:18extraigo de mi propia evidencia mucho antes de leer a mi

22:25todas estas ideas son importantes y podríamos discutir cada una de ellas pero creo que es muy importante aceptar

22:32lo que nos ocurre y ser responsables en esa en esa aceptación

22:37[Música] como se apunta en el libro de ney Meyer

22:47y esto también Creo que es muy importante y también lo aprendí antes de leer este libro lo aprendí por mi propia

22:54experiencia El Duelo no es un proceso únicamente personal es también un proceso social

23:02somos parte de contextos y es muy importante admitir aceptar que estos

23:08contextos también sufren es decir nuestras familias nuestros

23:13amigos nuestro entorno laboral si es lo suficientemente empático también sufre

23:19con nuestras pérdidas y es muy importante asumir esta pérdida que no es solo

23:26nuestra acoger a las personas que nos rodean y

23:31dejar que ellas también compartan este sufrimiento y también estoy

23:36absolutamente de acuerdo con con este autor en la idea de que contar nuestra

23:43historia nos ayuda a darle sentido Como por ejemplo ahora en este webinar en

23:48esta charla compartir con otros en nuestra vivencia tiene propiedades terapéuticas y no solo para nosotros

23:56también para esas otras personas con las que compartimos la pérdida

24:01Porque aquellos en quienes buscamos apoyo también sufren la pérdida He aprendido

24:08que mis amigos que mi familia han sufrido con todo este proceso He

24:14aprendido que hablar de la pérdida es importante para mí pero también lo es para ellos porque ellos también sienten

24:21esa pérdida como he dicho por eso me parece tan importante lo que este libro señala sobre tender la mano a

24:28los demás escucharlos y ser sincero ser sincero con ellos

24:40os contaré una experiencia muy brevemente cuando Elena falleció

24:46Yo tardé muy muy pocos días en volver al trabajo volví de hecho el primer día

24:51después de vacaciones al trabajo y

24:56muchas personas de mi entorno laboral vinieron a hablar conmigo tuvieron conversaciones muchas de ellas muy duras

25:02conmigo algunas de esas personas de mi entorno laboral vinieron a

25:08consolarme y otras vinieron a que fuera yo quien les consolara

25:14al principio Esto me sorprendió mucho porque entendí que yo no tenía por qué

25:21consolar a nadie pero con el tiempo he comprendido que también es muy

25:27importante que nosotros compartamos nuestro dolor y que seamos capaces de consolar a los demás explicarles lo que

25:34ocurre acogerles en el dolor y compartirlo con ellos

25:39porque de otro modo de otro modo no acoger ese dolor

25:47producía más dolor es importante acoger el dolor de los demás porque eso nos

25:52ayudará a verbalizar al nuestro a darle sentido

25:58y por otra parte es un reconocimiento al otro [Música]

26:03que nos abrirá y os lo digo también por experiencia propia a relaciones más

26:08honestas y más luminosas y otra idea que me llamó también

26:14poderosamente la atención de este libro porque yo la había vivido también en primera persona es la diferencia en el

26:20abordaje del Duelo entre hombres y mujeres

26:30hay seguro un fondo social cultural yo lo he visto

26:35en los padres y madres del hospital dicen Meyer que las madres tienden al

26:41apego a lo experiencial a lo afectivo a lo emocional mientras que los padres

26:48tendemos a la adaptación yo lo estaría diciendo que tendemos a

26:54pasar página a ir a la siguiente pantalla

27:00creo que los padres y los hombres en general deberíamos trabajar trabajar

27:05mucho para que estas diferencias se minimicen desde luego ser adaptativos es

27:10muy importante pero creo que los padres ganaríamos mucho si aprendiéramos que el apego es la

27:18Fuente principal del amor desde luego sufriremos más pero también

27:23seremos más capaces de amar y he aprendido en todo este proceso que nada

27:29Es mejor y nada es más importante que el amor

27:38Y qué puedo deciros de la resiliencia bien Lo cierto es que siempre llegamos a

27:45la pérdida sin previsión sin entrenamiento y bueno en este sentido lo

27:52que aconseja por ejemplo neymalia

27:57es darles importancia a las pequeñas pérdidas cuando perdemos una mascota cuando

28:04perdemos un ser querido pero que es un ser lejano cuando perdemos determinados objetos o el empleo darle mucha

28:11importancia porque esto nos entrenará para las pérdidas grandes

28:17es posible que debamos ser más precavidos y estar más entrenados para la pérdida pero honestamente

28:23no creo que está sea la práctica sencilla de desarrollar ni de aplicar

28:29porque precisamente como Se entrena uno para precisamente

28:36aquello que es imprevisible como nos preparamos para la pérdida

28:43[Música] que consideramos no natural

28:51yo considero más eficaz a partir de una idea de una teoría por la que siempre he

28:58sentido mucho afecto que es el interaccionismo simbólico que es una teoría de la sociología y la psicología

29:04social de principios del siglo XX que indica bueno es una idea que después

29:09se ha aplicado de muchas maneras en muchas disciplinas y que habréis leído muchos de los libros de autoayuda que

29:16seguro que habréis tenido en vuestras manos es una idea muy sencilla que viene a

29:22decir que realmente lo importante no es lo que nos ocurre sino cómo vivimos lo que nos ocurre

29:29por supuesto a todos Nos gustaría hubiese sido mejor que determinadas

29:35cosas no nos hubieran sucedido pero han sucedido

29:41y por lo que yo entiendo son relativamente mucho muy imprevisibles de

29:48manera que no podemos entrenarnos para preverlas lo que sí podemos hacer es abordarlas

29:55con una determinada actitud que es lo que en general llamamos

30:01lo importante una vez nos pasan estas cosas una vez producida la pérdida es

30:06como reaccionamos ante todo esto y lo sé parece muy ingenuo y

30:14algo superficial pero os pondré dos ejemplos muy brevemente yo soy una

30:20persona con albinismo el albinismo siempre implica una discapacidad visual grave

30:27y desde luego es algo que [Música] creo que es mejor que no hubiera

30:34sucedido pero también os diré que he aprendido

30:40mucho por ser una persona con discapacidad visual que he conocido a muchas personas que de otro modo no

30:46hubiera conocido y que he participado en acontecimientos procesos de mucho

30:53interés que de otra manera tampoco hubiera vivido esto no significa que sea una persona

30:59con discapacidad visual sea estupendo significa que ser una persona con

31:05discapacidad también implica algunas oportunidades

31:11el otro ejemplo se refiere a Elena claro perderá Elena ha sido devastador

31:19sin duda y nadie puede Ni siquiera plantear que tiene algún aspecto

31:27positivo no tiene ningún aspecto positivo perder el

31:33lo que también es cierto es que he aprendido mucho sobre las cosas realmente importantes de la vida después

31:40de perder a Elena Eso es muy cierto

31:47esto tiene que ver con

31:53con otro libro que quería recomendaros Al menos brevemente que es el clásico de

31:59Víctor frankel el hombre en busca de sentido la idea central de este libro también está en la mayoría de los libros

32:06de autoayuda que podréis comprar Es que de la pérdida y del Duelo se

32:14puede aprender y que la mejor actitud es intentar aprender

32:23únicamente me permitiré en este sentido y de Cara a la resiliencia

32:31daros un par de consejos

33:02del texto de Víctor frankel se pueden extraer muchas enseñanzas

33:09de la lectura de ese libro y de mi propia experiencia ya digo únicamente me permitiré

33:18daros dos consejos el primero es que cuidéis de vosotros mismos

33:23y el segundo es que os dejéis ayudar en este proceso de duelo y de duelo

33:30resiliente es muy importante no quedarse solos

33:35y es muy importante cuidarse uno mismo porque cuanto mejor estéis vosotros mejor

33:42podréis cuidar de vuestros hijos

33:49Y qué puedo deciros sobre ser padres resilientes

33:57qué he aprendido yo como padre después de pérdidas muy considerables y

34:05de tragedias muy transformadoras

34:10bien aquí querría recomendaros este libro de Bruno

34:18que es otro clásico el libro no hay padres perfectos

34:23sé si se titula así y es un libro relativamente extenso Este sí que lo tengo aquí pues hay muchas ediciones

34:30como de los otros que os he recomendado y son son los tres libros libros bastante

34:38accesibles bien [Música] en ese libro Precisamente lo que Bruno

34:45explica es que todos los padres queremos lo mejor para

34:51nuestros hijos y lo que yo añadiría es

34:57la pregunta qué es lo mejor para nuestros hijos desde luego la respuesta a la pregunta

35:04que es lo mejor para nuestros hijos son nuestras expectativas

35:10expectativas para las que por cierto casi nunca les preguntamos a nuestros propios hijos

35:16lo que nosotros asociamos con lo mejor para nuestros hijos es que estén sanos que no tengan ninguna

35:24discapacidad y que hagan lo normal lo que

35:31hacen los demás niños todo esto ya lo he dicho antes es lo lógico

35:37y creo que es importante cuestionarnos precisamente el sentido de estas expectativas

35:43es decir creo que es importante preguntarse muy seriamente

35:49Qué es estar sano y en qué medida tener una discapacidad no es estar sano y creo

35:58que también que es bastante cuestionable la idea de que los niños deben hacer lo que hacen los demás niños quizá

36:05los niños deberían hacer Precisamente lo que no hacen los demás niños así que de

36:10entrada vaya por delante que creo que son también ideas muy cuestionables pero en este momento no no me siento capaz de

36:18cuestionar Estas ideas completamente lo que sí me siento capaz de transmitiros es la importancia de valorar lo positivo

36:27no quiero decir que tener un hijo con discapacidad ya ya lo he dicho antes no quiero decir que tener un hijo con

36:33discapacidad sea positivo no lo es Qué es positivo en el caso de nuestros

36:40hijos Qué es lo positivo en el caso de todos los hijos de todos los padres

36:47lo que yo he aprendido de mi propia experiencia

36:52es que los niños son lo más importante que

36:58tenemos nuestros hijos son lo más importante y esto para mí significa que lo que

37:04vivamos con ellos será sin duda lo más importante

37:11pero nuestros hijos son además lo mejor que tenemos

37:17a veces pensamos que podemos tener cosas muy buenas podemos

37:23tener objetos coches empleos

37:31bueno Podemos tener muchas cosas muy buenas lo que yo he aprendido es que no hay

37:38nada mejor que nuestros hijos ellos son lo mejor que tenemos

37:44y he aprendido que Precisamente lo que vivo Y viví con mis hijos es lo mejor

37:52que he vivido nunca Supongo que estoy ya lo sabéis ya sabéis

37:58que probablemente ya sabéis que lo mejor que tenéis son vuestros hijos y que

38:04ellos son además lo más importante pero como padre también me gustaría recordaros otra cosa que quizá no

38:11recordáis O que olvidéis con una cierta frecuencia Y es que

38:18estoy convencido de que lo más importante para vuestros hijos sois vosotros

38:24y también estoy convencido de que sois lo mejor para vuestros

38:29hijos esto significa y lo diré muy claramente que no puede haber para vuestros hijos mejores padres que

38:36vosotros es Sencillamente imposible vosotros siempre seréis los padres de

38:43vuestros hijos Y eso es lo mejor para ellos Esto para mí significa que debéis asumir

38:54que no podéis eludir la responsabilidad de sus padres

39:00es importante que asumáis que esta responsabilidad no no puede paralizar

39:07os y debéis asumir que vuestros hijos

39:15para ellos lo más importante es que sepan que siempre estaréis para

39:21ellos ocurra lo que ocurra ocurra lo que ocurra para ellos lo más

39:28importante es que estéis para niños enseñarles pero sobre todo aprender de

39:36ellos ser felices con ellos disfrutar de ellos

39:41sé que eso es agotador a veces frustrante quizá penséis que estáis perdiendo el tiempo que os estáis

39:48equivocando pero eso es un error y todo el libro de betterheim se dedica a

39:56explicar por qué es un error pensar que estáis perdiendo el tiempo que es que os

40:01estáis equivocando con vuestros hijos no es cierto Nunca es tiempo perdido o mal invertido

40:08el que paséis con vuestros hijos nunca os equivocaréis cuando estéis con

40:15vuestros hijos nunca porque estar con ellos es para ellos lo

40:21más importante para terminar

40:28obviamente vuelvo a indicar decir todo esto parece muy fácil y solo Me permito

40:34hacerlo porque creo que todo cuanto os he dicho proviene de mi propia

40:41experiencia también de lecturas pero las lecturas

40:46las he interpretado en esta charla de hoy Solo cuando coinciden con lo que yo

40:52ya había aprendido antes de hacerlas

40:57sin esta experiencia todo lo que he aprendido de ella todo lo que os he

41:02transmitido hoy ni siquiera me atrevería a dirigiros la palabra y

41:08lo que os traslado no son consejos sino que para mí se deriva en

41:15Sencillamente lo que he aprendido y que y que me atrevo a transmitiros por ella

41:21estoy seguro de que lo estáis haciendo muy bien estoy absolutamente convencido y de que

41:27dudáis todos los días de que sea así pero recordad que no hay padres

41:33perfectos y que no hay padres mejores que vosotros

41:40y recordad que lo fundamental es el amor No solo el amor por vuestros hijos que

41:46también sino el amor a vosotros mismos no despreciéis a los padres y madres de

41:53vuestros hijos porque eso es lo que más daño les puede hacer a ellos

41:58creo a vosotros mismos es aceptar el amor que vuestros hijos sostienen Y

42:05estoy convencido de que puedan mostrarlo o no o sea cual sea la forma que tengan

42:11demostrarlo vuestros hijos os quieren

42:22os dejo aquí una reseña de las recomendaciones bibliográficas que

42:29os he mencionado Muchas gracias por vuestra atención y

42:34mucha suerte en este camino tan difícil y tan maravilloso que es la vida que

42:40tenéis entre manos Muchas gracias Muchas gracias a usted doctor de verdad definitivamente es un tema que

42:49muchos lo ponemos a un lado porque es muy difícil de tocarlo es muy difícil a

42:54veces como que le ponemos un paño encima Para no recordarlo pero definitivamente con todo lo que usted nos ha nos ha

43:01brindado acá es una buenas herramientas que nosotros podemos utilizar para no no

43:08cegarnos sino tomar todo eso y ponerlo en práctica porque es de esa es la única

43:13manera en que nosotros podemos salir adelante y por supuesto

43:19ser mejores padres con nuestros hijos tengan la discapacidad que tengan tenga

43:26la enfermedad que tenga o cualquier tragedia que nos nos suceda porque no

43:32estamos exentos a eso todos vamos a vivir en algún momento o etapa de nuestras vidas

43:38este tipo de cosas y bueno saber aunque sea un poco de Cómo afrontarlas

43:44nuevamente de Muchas gracias por el por el por el tiempo que usted ha dispuesto

43:49para nosotros Yo sé que todas las familias por acá Este saben que es muy

43:55valiosa esta esta conversación quisiera entrar un poco en si alguien

44:02tiene alguna pregunta este puede levantar aquí a la manito o puede escribirme escribir las preguntas

44:09acá que tengan al respecto y yo por ejemplo yo si tengo alguna

44:18pregunta usted hablaba de la pérdida de su hija

44:24que lamento muchísimo [Música] Cómo pueden Los Hermanos sentirse en en

44:34un proceso de duelo sea por una enfermedad sea por una discapacidad

44:39Cómo se le puede ayudar Los Hermanos ellos por supuesto que también sienten

44:45esa pérdida esa pérdida de que ya el hermano está o la pérdida de que qué

44:51pasa con mi hermano a veces muy pocos o muy pequeños no lo logran entender y ya otros adultos este es como una

44:58responsabilidad o un peso y ahora que Qué pasará si mis padres faltan Cómo de

45:04esa manera usted o como padre podemos ayudarles a nuestros hijos a enfrentar porque

45:10definitivamente esa es otra otra otra parte donde no solamente los padres

45:15pasan el dolor sino los hermanos de de aquellos que enfrentan algún tipo de

45:21enfermedad Bueno aquí también de nuevo recurro a mi

45:28propia experiencia y [Música] también algunas lecturas yo creo que los

45:35hermanos primeros son muy importantes para para los niños con discapacidad

45:43he visto además que habéis dedicado algún algún webinar a los hermanos y

45:49además es un webinar muy interesante el que hicisteis de mi experiencia lo que lo que yo me

45:57atrevería a transmitiros es que los hermanos deben formar parte del proceso de duelo

46:03en cualquier caso y siempre es decir

46:10es muy importante que ellos no se sientan excluidos y siendo muy crudo y muy duro

46:20creo que es mucho mejor que ellos sufra el Duelo que

46:27pasen por el Duelo con nosotros sea cual sea el proceso de pérdida

46:34aquí se queden aislados en nuestro caso nosotros afrontamos la

46:42pérdida de Lina los tres juntos y creo que fue una decisión muy acertada

46:50y creo que los tres hemos sobrevivido a esa tragedia devastadora

46:56precisamente porque a pesar de todo lo hicimos juntos

47:01Considero inconcebible que un proceso de duelo se afronte aislando a los hermanos

47:09y en el caso de niños con discapacidad mi experiencia es que los hermanos

47:14siempre son un apoyo para ellos y para los propios padres es

47:20decir siempre son una presencia importante y

47:25siempre son una presencia [Música] válida qué quieres convertir

47:33una una presencia indiscutible una presencia absolutamente

47:40crucial Así que los hermanos han de ser acogidos han de formar parte del proceso

47:47de duelo porque [Música] siempre son una ayuda para

47:54para toda la familia eso es lo que yo podría decir

48:02Antonio Muchas gracias impresionante charla Muchísimas gracias

48:07La pregunta es para usted ha tenido Pepe que ocultar tu Duelo y tu dolor en algún

48:13contexto has tenido que ocultar tu resiliencia en alguna otra ocasión

48:21interesante pregunta

48:28en mi caso no como he dicho

48:34bueno Elena falleció el 24 de agosto era el último viernes de agosto y pocos

48:43días después el día 1 de septiembre Empezamos el trabajo en la universidad

48:49Yo fui a la universidad el primer día y fue muy duro fue muy duro

48:57después la pérdida de Elena Pues he tenido que

49:03[Música] verbalizarla con relativa frecuencia

49:10pero lo que he aprendido de esa pérdida y también lo que he aprendido de personal con discapacidad de persona con

49:16albinismo es que Cuanto más verbalizo Cuanto más normalizo

49:24estas cuestiones mejor me encuentro y mejor se encuentra también mi entorno

49:30es decir mejor [Música] se mueven las relaciones sociales más a

49:38gusto estamos todos creo que hay que hablar de estas cosas

49:43creo que hay que hablar de la discapacidad propia y ajena y creo que

49:49hay que compartir siempre con el entorno lo que estamos viviendo y la resiliencia

49:56igual entiendo que la pregunta va en el sentido de Bueno A veces has tenido que

50:05ocultar que has superado con relativa solvencia una situación tan difícil

50:12porque tendemos a pensar que el Duelo debe ser triste

50:17debe ser silencioso debe ser poco expresado no

50:24y también debe ser poco expresado Cómo se supera yo creo que no y en mi caso

50:31Tampoco ha sido así hablo mucho de qué cosas hago por cierto el libro de

50:38neymayer es muy aconsejable para esta este conjunto de Procedimientos que se pueden

50:44utilizar para superar el Duelo yo hablo con mucha frecuencia siempre que tengo

50:50ocasión de cómo superó determinadas circunstancias y lo he comentado a lo

50:55largo de mi charla para mí la tristeza es un poco contradictorio pero es como

51:03yo lo vivo para mí la tristeza es un motivo de alegría yo hay veces que me

51:10despierto y tengo un nudo en la garganta y no me abandona en todo el día y ese

51:17día estoy muy triste pero me alegra mucho estar así me alegra estar triste porque esto significa que

51:23soy más consciente de mí de mi pérdida de mis pérdidas

51:28y me alegra mucho haber verbalizar que estoy triste Así que creo que que no no he ocultado

51:37mi pérdida ni he ocultado mi resiliencia y creo que es lo que mejor me

51:45me funciona Encarnación nos dice para mí la pérdida

51:53al enfrentarme a la enfermedad fue duro pero entendí efectivamente que mi vida había cambiado y conocí quien realmente

52:00me apoyaba es duro pero te quedas con las mejores personas definitivamente es

52:06así tenemos Marina Muchísimas gracias ha sido muy

52:14emotiva muy instructiva La charla definitiva mente Claro que sí

52:21no sé si alguien más tiene alguna pregunta por acá para ir cerrando

52:29Bueno al parecer no Yo quiero darle las gracias Doctor José

52:34por habernos prestado su tiempo para ayudarnos a nosotros también como padres

52:41de niños con zinga a través de su experiencia de verdad que es muy emotivo

52:47y es muy nos llena bastante podemos tomar lo mejor

52:54para ponerlo en práctica en nuestras vidas y eso es sumamente importante

53:01Bueno pues muchísimas gracias a vosotros la verdad es que estoy muy muy honrado de formar parte de

53:09estos de estos webinarios Muchísimas gracias por vuestra escucha Y

53:16bueno lo que he dicho es es fruto de mi vivencia de mi convicción

53:21sois grandes padres no lo olvidéis nunca sois lo más importante para vuestros hijos cuidaos mucho

53:29cuidado de ellos y aprender porque aprender Es lo mejor que podemos

53:37hacer en la vida y es lo que nos nos conducirá a una vida más plena

53:44Muchas gracias y en fin estoy a vuestra disposición siempre

53:50Entonces nos vamos despidiendo gracias a todos por habernos acompañado nos vemos en un próximo webinar hasta luego