Notas de Terliz mamá SYNGAP1

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Tere Jimenez mamá de Santi – Mexico

En la fotografía mi pequeño Santiago y Aitana de 4 años, ella es mi sobrina nieta y es una niña dulce y maravillosa. En la imagen se muestra como ella está ayudando a mi pequeño a ponerse su zapato (chancla) como lo digan en su país.

Ahora estamos pasando por una etapa bella con nuestro niño,  pues antes podía convivir poco con niños y niñas más pequeños, a él le desespera un poco cuando lloran o hacen berrinche entonces  corría a jalar el cabello de los pequeñitos y terminaba todo siendo un caos.

La verdad es que esta situación me desconsolaba, me entristecia  querer incluir a mi pequeño y que después el agrediera a otros niños.

No lo voy a negar, muchas veces prefería quedarme en casa o evitar ciertos lugares, pero después de un tiempo comprendí  que todos los que rodeamos a nuestro pequeño con SYNGAP1 podrían aprender poco a poco comprender como es convivir con un pequeño como el y también salir al mundo fortalecidos al saber incluir a niños con discapacidad.

Entonces comencé a explicarles de forma sencilla a estos niños y a sus papás (casi todos familiares o amigos cercanos). Ahora escucho con amor como ahora ellos también buscan las palabras para ir explicando poco a poco lo que le desespera a Santi y como gestionar ciertas situaciones para llevar una convivencia bonita en familia.

Por ejemplo Aitana, por un tiempo temía que el niño la jalara y a veces se alejaba, era normal, pero hablando con ella tanto yo como su mami, ella comprendió y aceptó con mucho amor la situación de Santi.

Es por eso que digo que estamos pasando por un momento bello, Santi ahora puede estar con niños pequeños y juega con ellos, participa con su risa y forma peculiar de ser. Puedo pasar horas observándolo  jugar con otros niños y es algo por lo que me siento completamente agradecida con Dios.

Quizá lo más cómodo para mi era dejarlo en una zona segura donde no  molestara a nadie, quizá era más fácil evitar dar explicaciones a otros papás o personas. Pero si me hubiese quedado ahí, quizá mi pequeño ahora no sabría convivir con niños y niñas, pero también estoy segura que gracias a no ocultarlo, gracias a intentar e intentar de muchas maneras, otros pequeños como mi niña Aitana ahora comprenden a su manera lo que es tener cerquita a alguien como Santi y aunque desconoce diagnósticos ella a su corta edad ha desarrollado esa empatia que estoy segura le será favorable en su vida.

Papás con niños SYNGAP1, es difícil, lo se, duele, también me ha pasado.  Pero de verdad cada esfuerzo vale la pena por ver como nuestros hijos tienen avances y van desarrollándose poco a poco.  Ese esfuerzo no es particular existen muchas personas a nuestro alrededor quienes ha partir de nuestra situación se ven favorecidos al conocer lo que es la inclusión, el respeto y amor a un niño como el nuestro.