Un sueño para mi hijo SYNGAP1

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Tere Jiménez, la madre de Santi, ha escrito varios blogs para SRF.

Tener un hijo con SYNGAP1 puede presentar desafíos únicos en su adaptación a la sociedad. La variedad de síntomas de esta enfermedad genética puede afectar el desarrollo cognitivo y motor. Aunque cada niño es único, considero que es crucial buscar apoyo, comprensión en la comunidad para abordar las necesidades específicas de mi pequeño. La educación inclusiva y sensibilizar a la sociedad son herramientas importantes para superar los obstáculos y fomentar la aceptación.

Cuento todo esto porque tengo algunos meses con un sueño, que es establecer un negocio de mini donas  para mi Santi, crearle un entorno inclusivo, diseñar un espacio acogedor que celebre la diversidad y el pueda ser parte de la creación de producto y de esta manera pueda incluirse en el ámbito laboral. Sin duda estoy poniendo una expectativa alta para este proyecto. Muchas veces me lleno de miedo y aborto la misión porque me sabotea la idea de “¿qué tan prospero pueda ser el negocio?”, además del compromiso propio de incluir a mi hijo  en el proceso de elaboración pero sobre todo que el mundo conozca de cerca a esta mamá ansiosa de que este chiquillo (como decimos en México) pueda ser productivo y tenga un espacio donde pueda desempeñarse a su manera.

Creo a todos nos llega a pasar que tenemos un sueño en mente y quisiéramos tener a alguien o algo que nos diga con exactitud por donde ir y qué hacer,  y el camino laboral de una persona con SYNGAP1 es para mi completamente desconocido, pero quizá si nuestra familia comienza a prueba y error podríamos dar inspiración y apoyo a otros.

Por lo pronto estamos en la búsqueda de la receta perfecta, enseñado a Santi a usar la batidora, agregar ingredientes al recipiente y untar con chocolate, es un desafío pero vamos entendiendo que el camino será de arriba a abajo y queremos disfrutarlo.

Pronto me encantaría mostrarles los avances, por hoy es lo que tenemos y veremos los alcances de este sueño para mi hijo SYNGAP1.